X
יומן ראשי
חדשות תחקירים
כתבות דעות
סיפורים חמים סקופים
מושגים ספרים
ערוצים
אקטואליה כלכלה ועסקים
משפט סדום ועמורה
משמר המשפט תיירות
בריאות פנאי
תקשורת עיתונות וברנז'ה
רכב / תחבורה לכל הערוצים
כללי
ספריה מקוונת מיוחדים ברשת
מגזינים וכתבי עת וידאו News1
פורמים משובים
שערים יציגים לוח אירועים
מינויים חדשים מוצרים חדשים
פנדורה / אנשים ואירועים
אתרים ברשת (עדכונים)
בלוגרים
בעלי טורים בלוגרים נוספים
רשימת כותבים הנקראים ביותר
מועדון + / תגיות
אישים פירמות
מוסדות מפלגות
מיוחדים
אירועי תקשורת אירועים ביטוחניים
אירועים בינלאומיים אירועים כלכליים
אירועים מדיניים אירועים משפטיים
אירועים פוליטיים אירועים פליליים
אסונות / פגעי טבע בחירות / מפלגות
יומנים אישיים כינוסים / ועדות
מבקר המדינה כל הפרשות
הרשמה למועדון VIP מנויים
הרשמה לניוזליטר
יצירת קשר עם News1
מערכת - New@News1.co.il
מנויים - Vip@News1.co.il
הנהלה - Yoav@News1.co.il
פרסום - Vip@News1.co.il
כל הזכויות שמורות
מו"ל ועורך ראשי: יואב יצחק
עיתונות זהב בע"מ
יומן ראשי  /  כתבות
אסתר גנלין מנהלת מרפאה ניורואימונלוגית בית-חולים שניידר
דוא"ל בלוג/אתר רשימות מעקב
כ-5%-3% מאוכלוסיית חולי הטרשת הנפוצה הם ילדים מתחת לגיל 18 מניסיוני, מסירת האבחנה גורמת לזעזוע, בלבול וכאב, וההורים חשים בעיקר חוסר וודאות לגבי העתיד וזקוקים להרבה מידע ותמיכה
▪  ▪  ▪
להסביר לילדים על מחלה זו לא מטלה פשוטה [צילום: AP]

טרשת נפוצה מוכרת כמחלה המופיעה בקרב מבוגרים או מבוגרים צעירים. השאלות המציפות אותנו ברגע הגילוי, מופנות אל הרופא שהופך בן לילה לדמות מרכזית ולמורה דרך. אבל איך זה מרגיש כשהבשורה שאנחנו מקבלים קשורה לילדינו ומערבת את עתידם?
כ-5%-3% מאוכלוסיית חולי הטרשת הנפוצה הם ילדים מתחת לגיל 18. מניסיוני, מסירת האבחנה גורמת לזעזוע, בלבול וכאב, וההורים חשים בעיקר חוסר וודאות לגבי העתיד וזקוקים להרבה מידע ותמיכה.
אז קודם כל, מהי טרשת נפוצה וכיצד מתבטאת בילדים?
טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית כרונית של מערכת העצבים המרכזית (המוח, עצבי הראיה וחוט השדרה) שבה מערכת החיסון פוגעת במעטפת השומנית של המיאלין סביב תאי העצב (מחלה אוטואימונית). אצל ילדים, מהלך המחלה הוא בעיקרו התקפי-הפוגתי, מה שאומר שהילדים יעברו התקף בשכיחות משתנה ולפרק זמן משתנה, אך לאחר-מכן תהיה חזרה לשגרה (בניגוד למהלך הפרוגרסיבי שקיים לפעמים אצל מבוגרים בו התקדמות המחלה נמשכת והמצב התפקודי הולך ומתדרדר לאורך הזמן).
חשוב גם לדעת, כי אצל ילדים המאפיינים הדלקתיים פעילים יותר ומתבטאים בריבוי נגעים בחומר הלבן בהדמייה, והישנות גבוהה יותר של התקפים בהשוואה למבוגרים, ההחלמה מההתקפים יעילה, וברוב המקרים הם חוזרים למצב התפקודי שקדם להתקף ללא נזק מצטבר.

איך אסביר לילדי על המחלה?

להסביר לילדים על מחלה זו לא מטלה פשוטה, אך אני תמיד מדגישה בפני ההורים את החשיבות של הסבר ברור, מופשט, באנלוגיה למשהו מהסביבה המוכרת.
למשל ניתן להשתמש בהשאלה ל"חוטי חשמל", במעטפת שלהם (כמו זו שאנחנו רואים בחיבורים של הטלוויזיה) שלפעמים נקרעת או נפגמת ואז נוצר קצר שפוגע בהעברת הסיגנל החשמלי לכל מיני איברים בגוף (למשל הרגל או העין), מה שמקשה עליהם לתפקד. אבל חשוב לזכור שגם אם יש "קצר" באזור כלשהו עכשיו, זה לא לתמיד. תחושת הזמן של ילדים שונה משלנו, והם אינם מסוגלים להבין את המשמעות של טווח ארוך - הנצח מבחינתם הוא כאן ועכשיו. לכן, חשוב לעודד, להרגיע ולהזכיר להם שבקרוב הכל יחזור להיות כרגיל. גם להורים אני ממליצה להתעודד מכך.

איך מטפלים בטרשת נפוצה אצל ילדים?

נכון להיום, אין תרופה המרפאת את המחלה, אבל בהחלט אפשר ללמוד לחיות עמה ואפשר להשפיע על מהלכה. הינה כמה טיפים לשמירה על אורח חיים תקין שישפר את התפקוד בחיי היומיום של הילד ושל שאר בני-המשפחה:
  • פעילות גופנית: פעילות גופנית בעלת יתרונות רבים. היא מורידה את רמות הסוכר ומשפרת את מצב-הרוח והעייפות, ויכולה להאט את קצב התקדמות המחלה באמצעות שיפור תפקודה של מערכת החיסון והפחתה בגורמי לחץ שיכולים לגרום להישנות של התקף. אני מוצאת ביוגה באופן ספציפי יתרון, שכן היא משפרת שיווי משקל ויציבות (תפקוד שעשוי להיפגע בקרב חולי טרשת) ועם זאת, היא מעוררת מודעות עצמית, נוסחת רוגע, מלמדת הקפדה על נשימות נכונות ויעילות, מגבירה ריכוז ומשפרת את תפקוד הגוף במרחב;
  • פעילות חברתית: חשוב מאוד לדאוג שהילדים יישארו במסגרות החברתיות המוכרות להם, בית-ספר, חוגים, פעילויות עם חברים ובשום אופן לא לקחת את המחלה למקום של התבדלות ונכות. הילדים שואבים עידוד מהחברים ותמיכה מהשגרה היציבה הזו, ובעיקר - זה מסייע להם להבין שההתקף הוא זמני ובר חלוף, החיים ממשיכים. בהקשר זה, הצורך בחזרה לשגרה תקף גם בשמירה על הנורמות המשפחתיות, ויש לזכור שהטלטלה באבחנה משפיעה על כל בני הבית, כולל האחים של הילד החולה;
  • פעילות קוגניטיבית: בילדים ההשפעה על תפקוד קוגניטיבי עשויה להופיע מוקדם יחסית במהלך המחלה בהשוואה למעורבות היותר מאוחרת הנצפית במבוגרים ומתבטאת למשל בנטייה להפרעות קשב, קשיים בשפה, קשיי שליפה ועוד. המוח יותר פגיע שכן עדיין עובר תהליכי הבשלה. לכן, חשוב מאוד לדאוג לפעילויות שמעוררות ומשפרות תהליכים קוגניטיביים, כגון קריאת ספרים, מילוי תשבצים ומשחקי חשיבה שונים;
  • תזונה: יש מאכלים מעוררי דלקת שחשוב לצמצם בהם, דוגמת תזונה רווית סוכרים פשוטים ושומני טראנס ויש להרבות בתזונה בעלת השפעה נוגדת דלקת דוגמת מזון עשיר בנוגדי חמצון (למשל אגוזי ברזיל וברוקולי), בויטמין C וויטמין E;
  • תרופות המפחיתות התקדמות המחלה: ישנן מגוון תרופות המאושרות על-ידי ה-FDA לטיפול במחלת הטרשת הנפוצה במבוגרים, אשר מטרתן להפחית את תדירות ההתקפים, לצמצם את תהליכי הדלקת ובמקרים מסוימים להאט את קצב התקדמות המחלה. תרופות ממשפחת האינטרפרונים מאושרות לשימוש מגיל 12 שנים וכעת מתבצעים מחקרים קליניים בתרופות נוספות על-מנת לבדוק את בטיחותן גם בילדים. בעקרון ניתן להשתמש בכל תרופה שהינה מאושרת למבוגרים תוך ביצוע הליך מסודר המנמק את הצורך בטיפול ומצריך קבלת אישור בנפרד. עם זאת, הגישה שלי היא שההתייחסות צריכה להיות מאוד זהירה ורגישה, וחשוב לקחת בחשבון תופעות לוואי העשויות להופיע גם בטווח הרחוק מתוך מטרה להגן על הילדים שחווים את המחלה.

הכותבת היא מנהלת המרפאה הניורואימונלוגית בבית-חולים שניידר
תאריך:  06/03/2017   |   עודכן:  06/03/2017
מועדון VIP להצטרפות הקלק כאן
ברחבי הרשת / פרסומת
רשימות קודמות
ליטל פיינגרץ
סדרת טיפים והמלצות לעקרת הבית, לאישה שבחופשת לידה, לקרייריסטית, לאישה המג'נגלת בין הבית, הילדים והעבודה ולפלח הצעיר
ד"ר עמי הירש
בתחפושת הכוללת מסיכה, יש להשתמש במסכה עם פתחים רחבים לעיניים    יש להימנע משימוש בספריי לכיוון העיניים    אין לזרוק קפצונים ופיקות לכיוון הפנים
ד"ר אורנה דלי-גוטפריד
אלכוהול שנצרך ללא מזון, עלול לגרום להיפוגליקמיה באופן מיידי ועד 15 שעות לאחר השתייה    אני קוראת לכל הסוכרתיים, לצאת וליהנות במסיבות חג פורים, אך אני ממליצה להימנע מצריכת אלכוהול במהלך החגיגות
אלדד שביט, סימה שיין, כתראן אנה
מתיחות בין ארצות הברית לבין אירן, כצפוי, החריפה מאז נכנס ממשל טראמפ לתפקידו    הממשל החדש מעוניין לבסס אצל האירנים הבנה, כי מדיניותו שונה מזו של ממשל אובמה והוא אינו מתכוון לעבור לסדר היום על צעדים מתריסים מצידם
יאיר דקל
כמו כל אחד מחברינו, פרש מני לדרכו, נשא לאשה את נעמי (גם היא בת המחזור), הסתובב בחו"ל, בין היתר כנציג אל על בארצות הברית. ופתאום, מתוך הנשיה, הופיעה לפני כמה שנים פניה שלו: "אני רוצה לכנס את כל בוגרי אהל שם"
כל הזכויות שמורות
מו"ל ועורך ראשי: יואב יצחק
עיתונות זהב בע"מ New@News1.co.il