שלום לקוראי הנאמנים. בעקבות מכתבים רבים אשר קבלתי לאחרונה אני רוצה להקדיש פרק זה לשני נושאים שונים. הראשון, חשיבות היחס של הרופא ובית החולים לחולים ולבני משפחותיהם. השני, מכתבי הקוראים אלי.
בראשית ברצוני להתייחס למצב בריאותי. במצב בריאותי אין כל שינוי. אני ממשיך להתייצב בכל שבוע שני בבית החולים לטיפול ולמעקב. מקבל את אותן התרופות ואת אותם הטיפולים. מצבי הבריאותי ממשיך להיות יציב וללא כל שינוי. וזה טוב. כמו כן ממשיכים לחפש לי תורם למח עצם, וברגע שיימצא אני אכנס להשתלת מח עצם מתורם דבר אשר יכול לשפר את מצבי הבריאותי עוד יותר אך לא להבריא אותי.
מכיוון שאין לי אחים או אחיות היכולים לתרום לי מח עצם אז החיפוש מתבצע ברחבי ישראל והעולם. אני מאמין כי יימצא התורם המתאים אשר יעזור לי למשוך עוד מספר שנים טובות.
נעבור עכשיו ליחס הרופאים ובתי החולים לחולים.
כל חולה באשר הוא חולה ולא חשובה מה היא המחלה מרגיש חוסר אונים ותלוי באופן נפשי ופיסי ברופא. הוא תולה ברופא תקוות רבות שהוא ייתן לו מזור לכאביו ואו למחלתו. החולה, כאשר מחלתו היא מחלה קשה או ממארת נמצא עוד יותר תלוי ברופאיו. על כן חשוב ביותר שהרופא והמסגרות הרפואיות השונות יתנו לחולה את ההרגשה שהוא נמצא בראש מעיניהם. הדבר קשה ביותר אך אין ברירה.
יחס חיובי לחולה יכול לעזור רבות להחלמתו או להרגשה טובה יותר של החולה וכך ישרה על החולה אופטימיות רבה יותר ואף יוציאו מהדיכאון בו שרוי החולה עקב מחלתו.
להלן הבעיות בהן נתקל החולה בהתמודדותו עם הרופא או עם המערכת הרפואית:
ראשית זה הזמן, גם החולה יש לו מה לעשות חוץ מאשר לשבת שעות על גבי שעות ולהמתין לרופא.
כשהחולה מוזמן לבית החולים או לרופא נקבעת לו שעה מתי עליו להגיע לטיפול. החולה ברוב תמימותו מתייצב בשעה היעודה, ואז המציאות לא תואמת את המצב האמיתי. למשל החולה מוזמן בשעה 08:00 לרופא, אך מתקבל על-ידי הרופא בשעה 16:00. אני מבין שהרופא די עסוק. אני מבין שהדבר לא נעשה מרוע לב. אני מבין כי יש מקרים דחופים. אני מבין כי זמנו של הרופא די יקר. אך מה עם כבודו של החולה? האם זמנו של החולה הוא הפקר? העובדה שהוא יושב וממתין לרופא כעשר שעות ואפילו לפעמים יותר - האם זה בריא לחולה?
איך מרגיש החולה? האם הוא מרגיש שמזלזלים בו? התשובה היא כן. האם החולה ממורמר? התשובה היא כן. האם הוא מרגיש מושפל? התשובה היא כן. החולה לא אומר זאת לרופא כי הוא מאמין שהוא ייתן לו מזור למחלתו, כי הוא מכבד את הרופא, כי הוא לא רוצה להגיע לעימות עם הרופא שאת הטיפול שלו הוא רוצה לקבל.
במשך השנים יצא לי לדבר עם הרבה חולים אשר נמקים במסדרונות בית החולים. לכולם הייתה דעה אחידה - מזלזלים בנו. מנצלים את מצבנו הבריאותי לרעה. לא נותנים לנו כבוד. לא מכבדים את עיסוקנו ואת זמננו. יש כאלה שפשוט ממורמרים על המערכת ועל הרופא.
אני למשל פתרתי את הבעיה בכך שלא חשובה השעה שנקבעה לי אני תמיד מגיע בסוף היום ואז כמעט אין חולים, אין לחץ והרופא יותר נינוח לטפל בי. על המערכת לתת יותר כבוד לכבודם של החולים. להתייחס לזמנם של החולים יותר בכבוד. גם לזמנו של החולה ישנה חשיבות.
תארו לכם מגיע החולה לבית החולים: ראשית עומד הוא בתור להוציא את תיקו האישי. לאחר מכן ממתין לרופא, לאחר מכן נשלח על-ידי הרופא לבצע בדיקות שונות ואז ממתין שנית לרופא להתייעצות וקבלת טיפול וזה נמשך שעות ארוכות לא מכיוון שכל בדיקה נמשכת שעות אלה מכיוון שבכל שלב הוא ממתין בין 3-4 שעות והכול איטי ונמשך כאורך הגלות והכול בגלל עומס אדיר על המערכת וכן חוסר התחשבות בזמנו של החולה חסר האונים.
כל החולים יודעים שלא מתייחסים לזמנם בכבוד על אף שכלפי המערכת הם לא מראים את חוסר שביעות רצונם. רצוי מאוד לרופאים ולמערכת לקחת את הנושא לתשומת ליבם ביתר רצינות.
עכשיו נעבור למכתבי הקוראים.
בכל שבוע אני מקבל עשרות מכתבים. לרובם אני עונה ולחלקם אני לא עונה, לא מרוע לב פשוט אין לי זמן ושנית לא תמיד יש לי את התשובה לכל השאלות והבקשות.
להלן מספר מכתבים שברצוני להביא לידיעת הקוראים מבחינת חשיבותם כמו כן הוצאתי מהמכתבים כל פרטים מזהים.
אלכס שלום
אני שמח על כך שיש תרופה אשר מרחיקה ממך את המחלה וכמו שכתבתי לך בעבר אני מקווה שככל שאנו החולים מחזיקים מעמד אנו מקבלים סיכוי שתצא תרופה אשר תציל אותנו ונגיע לגיל מופלג ובמצב סביר.
לצערי כל הטיפולים הקיימים למחלות הסרטן ברובם משאירים נזקים כאלו או אחרים, מי פחות ומי יותר אך אני מוכן לחיות 20 שנים נוספות במצבי הנוכחי.
אני לא זוכר אם סיפרתי לך לפני מספר חודשים שברחתי מביה"ח רמב"ם שעתיים לפני תחילת סדרת טיפולים שלישית בכימותרפיה כהכנה לפני השתלה עצמית.
הסיבה שברחתי הייתה כי הרגשתי שאני מקור הכנסה בלבד. לא קיבלתי התייחסות לבקשתי להיות בחדר עם חלון, הסברתי שיש לי לחץ ממקומות סגורים, למשל בדיקת PET CT אני עושה בנוכחות חבר שמשוחח איתי כאשר אני בתוך המכונה וגם עושים לי אותה בחלקים, הרגשתי כמו בכלא כאשר קיבלתי חדר קטן עם 4 קירות ודלת, זו הסיבה האמיתית לבריחתי, באתי ערב קודם לתחילת הטיפול ולא ישנתי כל הלילה ובשעה 5 בבוקר קראתי לחבר שיבוא לקחת אותי מרמת הגולן הביתה.
לאחר שבוע התברר כי היה לי מזל גדול כי פרצה אצלי צהבת מסוג B. כנראה במהלך טיפולי במהלך השנים כולל קבלת מנות דם הודבקתי בנשואות של צהבת מסוג B. כאשר נכנסתי לטיפול הראשון ברמב"ם נאמר לי כי אני נשא של המחלה וכמעט התעלפתי, עד 99 בו התגלה כי אני חולה בלימפומה נון אודג'קיס הייתי תורם דם פעמיים בשנה ולכן אני יודע כי הייתי נקי מצהבת B.
לאחר שעברתי במשך חודשיים שתי סדרות טיפולים הוזמנתי לשלישי שממנו ברחתי וכעבור שבוע פרצה הצהבת ז"א שבמידה והייתי עושה את הטיפול הצהבת הייתה מגיעה בעוצמה חזקה פי כמה כי זה היה אמור להיות אחרי טיפול קשה שאחריו נשכבתי 4 ימים כמו סמרטוט ועוד חודש להתאוששות.
שכבתי 8 ימים בביה"ח זיו בצפת וצחקתי עם הרופא, מומחה לענייני צהבת שאולי הצהבת תהרוג את הסרטן.
לאחר שהתאוששתי מהצהבת שאגב המשכתי לקחת תרופה עבורה במשך חצי שנה, (הרופא רצה שאני אמשיך בה שנה אך אני החלטתי להפסיקה לפני כשבועיים, ז"א 6 חודשים ועכשיו אני מחכה לתוצאות בדיקות דם בתקווה שהן תהיינה טובות). הפסקתי את הטיפול בסרטן וחזרתי לעבוד. (אגב יש לי כרגע בהקפאה ברמב"ם 2 מנות של מח עצם שלי ואני מקווה שלא הזדקק להן לעולם).
כעבור חודש הופיעו אצלי גושים בצוואר והיה ברור לי כי זו המחלה. פניתי לרופא שלי ומאחר ורמת הצהבת אצלי הייתה גבוהה עדיין לא יכולתי לקבל כימותרפיה, על כן הרופא אמר לי כי הוא יערוך התייעצות ושאני אגיע עוד מספר ימים. לאחר ההתייעצות שכללה גם מומחי כבד באתי לביה"ח על-מנת לשמוע מה המשך הטיפול, הרופא אמר לי שיש בעיה לטיפול כימותרפי אך כנראה יש תרופה חדשה לסוג שלי שאינה בסל (זוולין), הרופא ביקש שוב שאני אחזור בעוד שבוע עד לבדיקת הנושא.
במהלך התקופה שערכה כחודשיים וחצי מרגע הופעת הגידולים בצוואר ועד לקבלת החלטת הרופא להמשך הטיפול עשיתי כל יום מקלחת של כ-20 דקות במים חמים ביותר אשר כוונו לאזור עם הגושים בצוואר. כעבור זמן מה התחלתי להרגיש כי הגושים הולכים וקטנים עד שיום אחד קיבלתי טלפון מביה"ח בצפת כי נמצא מינון לכימותרפיה עבורי שישתלב עם הטיפול בצהבת. כאשר התקבל הטלפון כבר הרגשתי יותר טוב.
להלן חלק אחר ששלח לי אדם נחמד זה ובו הוא מספר על מחלתו
בפגישה עם האונקולוג שלי היום אמר לי הנ"ל כי הוא יערוך התייעצות צוות וייתן לי תשובה ביום ראשון הבא. כבר עכשיו הוא דיבר על כך שייתן לי תרופה שאינה נמצאת בסל ואחרי בדיקה באינטרנט אני מוצא כי יש משהוא חדש בתחום שלי שנקרא זוולין אך כאמור לא נמצאת בסל.
אני מקווה שיכניסו אותי למערכת של ניסוי בתרופה ואני לא אמכור את מה שיש לי לצורך כך.
בכל מקרה אני תקווה שבזה מדובר ושאכן זה יעזור לי, כאמור אני מהשורדים ובכוונתי לחתן עוד בת ולראות נכדים נוספים מלבד האחד שיש לי כרגע.
מכתב שני: קצר ביותר אך מתייחס לראשית יומני.
אלכס שלום,
התחלתי לקרוא חלק מהיומנים שלך, מאחר ואני חולה במילואמה (התחלתי בטיפולים לפני כ-3 חודשים) ואני בתחילת דרכי, לצערי ההרגשה שמלווה אותי כבר בתחילת הדרך בהתמודדות מול המערכות שצריכות לדאוג לנו - הרגשה של חוסר אונים.
יצרתי קשר עם עמותת אמ"ן, עליתי באקראי על האתר וזאת מתוך ניסיונות למצוא מידע מורחב יותר על המחלה, גם על הכתבות שלך עליתי באקראי.
אני משכיל מאינפורמציה וחיזוקים מהעמותה שיצרה עימי קשר.
יישר כוח, אני מחזק את ידך!
חג שמח
י.נ
מכתב שלישי דיי קשה
אני עוד קטונתי מלהגיד שאני מבינה מה עובר עליך, אני בתה של אמא שלי שלפני חודש אובחנה כחולת סרטן הלבלב, מצבה בלתי נתיח עם סיכויים קטנים לשינוי בעקבות כימותרפיה, ובימים האחרונים נאבקת אמא בצהבת חסימתית ובזיהום בדם. שבוע הבא מתחילה בטיפולי כימו. אני עדיין לא ממש מאמינה שזה אמיתי אבל אני רואה את אמא סובלת ולא נתפס על הדעת שחומרת המחלה היא כזו שמותירה אותנו - בני המשפחה חסרי אונים. נתקלתי היום לראשונה ביומן המחלה שלך, לא הספקתי לקרוא הרבה אבל אני יודעת שההתמודדות היא יומיומית, רגע ברגע עם עליות ורגיעות קלות (אם בכלל). מקווה שאתה חזק ואמיץ ושולחת איחוליי החלמה ורפואה. ס.
להלן מכתב אחרון לפרק הזה.
אלכס שלום,
ראשית כל אני מודה לך על שהואלת לשלוח לי את הפרק החסר של היומן.
כעת אחשוף את עצמי ואסביר לך מדוע קראתי את כל פרקי היומן האישי. בשנת 1993 עשיתי בדיקת אולטרא סאונד לדרכי השתן כי היה חשש שהערמונית נפוחה מדי. בבדיקה לא מצאו משהו חריג בערמונית אבל הבחינו בשאה על הכליה השמאלית שלי. התייעצתי עם אורולוג וכירורג והם החליטו על ניתוח דחוף וכריתת הכליה. אחרי הניתוח התברר שהגידול היה ממאיר אבל לא פרץ את השכבה מעליו ולא נמצאו עקבות נוספות שלו באברים אחרים.
מהרגע הראשון החלטתי להיות רגוע ולא להיכנס לפאניקה ובוודאי לא להכניס את המשפחה לחרדות. סיפרתי להם את הכול לפני הניתוח והרופא הודיע להם שאני בריא ואין צורך בשום טיפול נוסף. כולנו שמחנו. שים לב, כמו ששאול הלך לחפש את האתונות ומצא את המלוכה כך אצלי במקום לטפל בערמונית מצאו את הסרטן.
11 שנים לא היה לי כלום. בשנת 2002 עברנו, בעקבות הילדים, לגור במודיעין. עיר יפה, נקייה ומלאת גנים ופרחים. כאן חטפתי את האלרגיה הראשונה שלי לפריחת האביב. אחרי שהיא עברה ביקשתי לעשות לי צילום חזה ולבדוק את הריאות. בצילום מצאו שהריאות בסדר אבל על האונה השמאלית העליונה מבחינים בכתם. שוב בדיקות והודעה שיש לי גידול ראשוני במקום. שוב עברתי ניתוח, הוציאו לי 10% מהריאה השמאלית. הרופא המנתח והאונקולוגית המליצו על סידרה של 30 הקרנות, 5 בכל שבוע וכימותרפיה אחר כך, פעם בשבוע משך 8 שבועות, כדי להיות בטוחים שלא נשאר שריד או תא בודד בגוף. עברתי כל זה ובבדיקה PET האחרונה לא נמצא כל ממצא פתולוגי בגוף אני מקווה שזה הסוף והקשר של הסרטן איתי הסתיים
המזל שלי הוא שכל פעם שהותקפתי על-ידי הסרטן, גילו אותו בראשיתו ואפשר היה להתגבר עליו.
אני היום במעקב פעם ב-3 חודשים, אבל תמיד יש לי הפחד שהסרטן יחזור שוב. אני מקווה שזה לא יקרה.
לך. אני מאחל שתתגבר על המחלה ותחזיק מעמד עוד הרבה זמן ותמשיך לפרסם את היומנים שאני אקרא אותם בעיון.
חג שמח וכשר
בנוסף לכך מגיעים אלי מכתבים רבים בנושא לעזרה כספית או בידע רפואי אני מנסה לעזור ככל האפשר אבל לא תמיד אני יכול.
ישנן גם תופעות מכוערות של אנשים אשר כותבים כי יעזרו לנזקקים אך כאשר הדבר מגיע לידי מימוש מתברר כי בכל הבטחות שווא. אני כבר למדתי לסנן את הכותבים הללו ולא מפנה אותם שנית לאלה אשר לפגוע בהם שנית. די מספיק גם כך הם סובלים ולא זקוקים לעלוקות נוספות אשר מובילות אותם בדרכי רמייה ולעג לרש ואו לזקוק לתמיכה.
שיהיה לכולנו חופש נעים ובריא.