שלום לקוראי הנאמנים. ראשית אתייחס במספר מילים למצב בריאותי. במצב בריאותי לא חל כל שינוי משמעותי. אני ממשיך לקבל את אותם הטיפולים, ממשיך להופיע בבית החולים פעמים בחודש, ממשיך לקבל את אותן התרופות, את אותן השיחות המעודדות מהרופא. אני תקווה כי כך ימשך המצב עד גיל 70 לפחות אך אני יודע כי זאת רק אשליה.
בכל פעם שאני מתייצב בבית החולים אני רואה את הידידים החדשים שרכשתי בבית החולים והם חולים במחלה הזהה לשלי. אני שומע מהם כמה זמן לאחר ההשתלה מתפרצת שוב המחלה. איזה סוג של פגיעות גופניות נגרמות להם לאחר טיפולים שונים. מי נכנס לתחום הניסוי או לתרופות שהן בשלב הניסוי ועוד. אני רואה בכל פעם אנשים בשלבי מצבי רוח שונים. וכן כאלו המפסיקים להופיע כי החזירו את נשמתם לבורא עולם.
אני רואה אותם יוצאים מבית החולים לאחר השתלת מוח עצם. אני מקבל דואר אלקטרוני מבני משפתחם כי הם מתו בזמן או לאחר השתלה. הודעות כאלו - "ההלוויה מחר".. או הודעה אחרת שהגיע לפני כשבוע "מת בזמן השתלה" הודעות כאלו המגיעות מדי שבוע. אני משתתף בצערם. זה דיי כואב. אך אלו החיים.
אני מנסה לעזור עד כמה שאפשר אך מה אני כבר יכול לעשות. הכול מילים. כפי שאתם יודעים אני מקבל זה תקופה ארוכה טיפול הנקרא זומרה. זה חומר כימי המוזרק לי לווריד אחת לחודש למניעת התפשטות הסרטן בעצמות. סרטן הגורם להתפוררות העצם. והנה נודע לי כי הזומרה גורמת לנמק-עצם של הלסתות שהוא מצב של אובדן או הרס העצם שמתחת לשיניים. מצב זה נגרם כנראה על-ידי שילוב של אספקת דם גרועה לאזור הלסתות והיחלשות תהליך הבנייה מחדש של העצם.
נבדקת האפשרות שנמק העצם של הלסתות עלול להיות סיבוך לא צפוי של הטיפול בביספוספונטים מסוג ארדיה או זומרה. התופעה עלולה להיות תוצאה גם של גורמי סיכון אחרים בחולים אונקולוגיים בנוסף לבפוספונטים ואלו כוללים: פרוצדורה דנטלית כירורגית, טיפול בסטרואידים וכימותרפיה, טראומה בחלל הפה, קרינה, הפרעות בתפקודי קרישה ועוד.
על כן בקצרה מבלי לסבך אתכם, על החולה להיות זהיר כאשר יש לו בעיות בשיניים, כאשר יש לו בעיות בלסתות כולל כאבים. יש לציין, כי ניקיון הפה וכן שטיפה בחומרים שונים יכולה למנוע או להקטין את הנזק בלסתות. (החומר נלקח בחלקו מידיעון מספר 1 של האגודה למיאלומה נפוצה. ואשר נכתב על-ידי מתי רביב).
ברצוני לנגוע בנקודה מאוד רגישה אצל מרבית החולים במחלת הסרטן או מחלות ממאירות אחרות.
הדיכאון- מי מאיתנו לא חווה בזמן זה או אחר את חווית הדיכאון. אך על-פי מה שאני רואה ושומע בבית החולים מהחולים אותם אני פוגש מרביתם נמצאים בזמן זה או אחר במצב דיכאוני. הסיבות הן רבות וכולם קשורות באופן ישיר או עקיף למחלה. אך הסיבה העיקרית היא הסביבה הסובבת. המשפחה החרדה למצבו הבריאותי על אף ניסיונותיה להסתיר את דאגתה בסופו של דבר מקרינה את מצבה הנפשי המשפחתי ואת דאגתה לחולה וגורמת לו את תחושת הדיכאון.
כך אנו מוצאים לרוב שהחולה בנוסף להתמודדותו עם המחלה הקשה, עליו כל הזמן להרגיע את משפחתו. לשדר עסקים כרגיל. לא לגלות כי כואב לו ולא טוב לו כי לפעמים השקט וחוסר הידיעה של המשפחה עדיפים בעיני החולה מפני חרדה כוללת של כל בני המשפחה. ההתמודדות במרבית המקרים עם המשפחה קשה יותר מאשר עם כאבי המחלה.
להלן דוגמא ממש מהימים האחרונים. ידיד טוב שלי חלה במחלת הסרטן עם גרורות באזור האשכים, הכליות ועוד. כאשר המשפחה שלו שמעה כי יש לו חשד לסרטן כל המשפחה נכנסה מייד ללחץ, להיסטריה ועוד. עד כדי כך שהוא הודיע להם 'אין לי כל סרטן זה גידול שפיר', הוא ממשיך לסבול, לא מוכן לקבל טיפולים כימותרפיים ועוד.
הוא מוכן רק לטיפולים שלא יגלו את מחלתו, רק בכדי שהמשפחה שלו לא תגלה כי יש לו מחלת סרטן.
בשיחה אחרונה שקימתי איתו הוא אמר לי חד-משמעית שהוא מעדיף למות ולא לקבל כל טיפול עד לרגע בו גופו יקרוס -רק שתהיה רגיעה בבית. הוא אמר לי במפורש: 'אלכס אתה לא אומר כלום למשפחתי. אני החלטתי לחיות כל עוד אני יכול. זה יותר קל לי מאשר להתמודד עם משפחתי'. אני מבין אותו, הרבה יותר קשה להתמודד עם המשפחה, עם הסביבה הקרובה ועם מקום העבודה מאשר עם המשפחה.
בעיני הסביבה חולה סרטן הוא אדם מת, נטל על החברה והסביבה. הוא אדם שסופו קרב ואין מה לעשות. זה בפני עצמו מכניס את החולה למצב של דיכאון, למצב של הסתגרות ועוד.
יש לקבל את החולה כאדם אשר מתפקד אדם אשר חיי ויוצר. יש להפסיק ולראותו כמת מהלך על שתיים ועומד למות כל רגע. אני מכיר חולי סרטן החיים עשר שנים ויותר. גם המדינה צריכה לתת לחולים הרגשת חיוניות ולא לגזור על כל החולים גזרה שווה. צריך לאפשר לחולים אפשרות לצאת ולעבוד, להשתכר כרצונם ולא לקצץ להם מקצבת ביטוח הלאומי מגמול הנכות ברגע שהם עובדים, גם כך קשה להם.
עבודה ותעסוקה מלאה לחולה יכולה להבריא אותו נפשית ואף אולי גופנית. תוציא אותו מהבית ותיתן לו חיוניות ורצון לחיות, תוציא אותו מהדיכאון. יש לעודד מעסיקים להעסיק חולים על אף כל מגבלותיהם. העידוד יבוא מהמדינה בפיצוי של הפחתת דמי הביטוח הלאומי המשולמים על-ידי המעסיק למדינה ועוד הטבות שונות.
רק תעסוקה, יצירה ופעילות תוציא את החולים ממצבם הנפשי ואף תתרום לתל"ג של המדינה. אדם חולה מאריך את חייו ואת איכות חייו עם יש לו תעסוקה והוא מרגיש חיוני לעצמו ולסביבתו. הדבר אף יוציא את סביבתו מהמצב הדיכאוני בו היא נמצאת.
בימים האחרונים אני מקים ומיסד חברת מלכ"ר לעזרה לילדים חולי סרטן. וגם למחלות ממאירות אחרות. כידוע לכם ילדים אלו שוהים תקופות ארוכות בבתי חולים ובבית. אין להם קשר לחבריהם הלומדים בבתי הספר. הם לא לומדים ועוד על כן בעזרת חברת המלכ"ר הזאת אנו נגייס משאבים אשר יאפשרו לנו לרכוש מחשבים עם ציוד של מצלמות אינטרנטיות ואז הילדים יוכלו ללמוד עם חבריהם הכיתה בזמן אמיתי. לראות את הכיתה ואת חבריהם ואף להיראות אם ירצו בכך.
להלן האתר עדיין בבניה אך אתם כבר יכולים להיכנס ואף לתת לי הערות בונות בכדי שנוכל לשפרו. Http://
www.cancerchildren.org.il