שלום לקוראי הנאמנים. בראשית ברצוני להודות לכל אלה שכתבו לי מכתבים שונים. כמו כן אני בדרך כלל משתדל לענות לכל הפונים אלי בשאלות שונות. אני תקווה כי תשובותיי מספקות את הפונים.
כמה מילים על מחלתי, ראשית המצב דיי יציב. אני ממשיך לקבל באופן קבוע את הטיפולים אשר מחזיקים אותי בחיים. כמו כן בימים אלו ממש בית החולים התחיל לחפש לי תורם מתאים לתרומת מח עצם. אני תקווה כי ימצא תורם כזה ברחבי העולם. תרומה כזאת יכולה להאריך את חי בעוד כמה שנים ואף לתת לי איכות חיים טובה יותר, במקרה שלי היא לא יכולה לרפא אותי לצמיתות. כרגע אין תרופה או טיפול אשר יכולים לרפא סוג כזה של מחלה.
ברצוני להתייחס היום ליחס המשפחה והסביבה הקרובה והרחוקה לחולה במחלת הסרטן או לחולה במחלה ממארת.
כחולה במחלת הסרטן, אני חש כמה רמות שונות של התייחסות של הסובבים אותי. ראשית המשפחה הקרובה. כאשר מגיעה הידיעה כי הנך חולה סרטן או מחלה ממארת אחרת יש בהתחלה שוק של כל הסובבים אותך, הדבר מובן מאליו. לאחר זמן מה השוק הולך ונמוג ואז כל אחד מבני המשפחה לוקח את הבשורה בדרך אחרת. יש כאלו אשר הופכים מיד לתומכים נלהבים שלך והדבר מתבטא בכל דבר. הם מספקים לך כל הזמן שירות שאותו לא ביקשת ואתה לא רוצה אותו.
אתה תחליט איזה ערוץ טלוויזיה אתה רוצה לראות. אתה תקבל את כל אשר אתה רוצה. אתה לא תעזור בבית. אתה לא תתאמץ. כל הזמן מתייחסים אליך כאל נכה. לפעמים הדבר כה מופגן עד כדי מיאוס. כל זה נובע כי אתה נתפס אצלם כמסכן וחסר יכולת תפקודית ואדם שעוד כמה ימים יכול להתפגר. בני המשפחה אחרים רואים בך מת מהלך או אדם שסופו קרב על בטוח וחבל אפילו לדמיין כל ריפויי עתידי. אם זה לא יהיה היום אז זה יקרה בעתיד. כל גישתם אליך חבל על הזמן. חבל לקנות בגד חדש. חבל לבזבז כסף על רופא שיניים או על כל פריט שאתה רוצה כי אתה מתפגר גם כך.
הדברים כה חריפים שהם אפילו נאמרים לך בפנים. או בין הסתודדויות בין בני המשפחה. בשביל מה לך לבזבז כסף על החליפה החדשה בין כה תמות בקרוב. ומה אנו אמורים לעשות אם החליפה הזאת.
ישנם בני משפחה שפשוט מתעלמים מהמחלה שלך כאילו אינה קיימת ואפילו במופגן לא שואלים כלום כאילו אינך קיים. יש בני משפחה שאפילו נמנעים מקשר פן ידרשו בעתיד לעזור בדבר מה. למה להם לבזבז זמן על אדם שחולה במחלה כזאת בין כך הוא ימות בקרוב. יש כאלו אשר מנסים לעזור בכל רגע נתון. אתה צריך הסעה לבית החולים. אתה צריך שבזמן אשפוזך נשב לידך יומם וליל. אתה צריך שנקנה לך בהיפר או נסיע אותך לפה ושם. הדבר לפעמים הופך להיות ממש כפייתי עד כדי כך שהם כופים את עצמם עליך וקשה לך להתנער מהם.
יש בני משפחה שפשוט נעלמים ואפילו טלפון לא מרימים וכאשר רואים אותך אתה שקוף בעיניהם. יש כאלו אשר נותנים עצות לאשתך כיצד להתנהג וכיצד להתכונן ליום מותך הקרב ובאה. כל הדברים הללו תופסים גם לגבי הסביבה הקרובה. אך אצל הסובבים אותך יש עוד תופעות שונות כגון מתעלמים לחלוטין ממך ומבני המשפחה כי לא נעים להם. כי הם לא יודעים כיצד תגיב אתה או אחד מבני המשפחה. יש כאלו אשר מחליטים באופן מודע ביותר לנתק אתך כל קשר אפילו שרגע לפני המחלה הייתם חברים קרובים ביותר. המצב מקצין עד כדי כך שאתה הופך אצלם שקוף לחלוטין וגם כאשר הם נתקלים בך ברחוב לא אומרים לך אפילו שלום, או מסובבים את הראש או עוברים לצד השני של הרחוב.
אנשים אלו הכי פוגעים בך בהתחלה אבל לבסוף אתה מזהה את הצבועים הללו. אתה בז להם כי אלו הנחותים והשפלים ותת האדם ברמה הכי נמוכה שאתה פוגש בטבע.
מה אני חושב על כל סוגי האנשים הללו אשר כתבתי כאן עליהם. אני חושב שהחולה רוצה שהחיים יזרמו כרגיל. הוא לא רוצה שינוי התנהגות של הסביבה, הוא לא רוצה רחמים. הוא לא רוצה התייחסות יתר הוא רוצה להמשיך ולחיות כפי שהיה קודם וכאשר צר לו וקשה לו להתחשב קצת אבל לא מוגזם. הוא רוצה לחוש אדם רגיל ולא מסכן או מוגבל. אף אחד לא אוהב שמרחמים עליו או מסתודדים מאחורי גבו.
לגבי מקומות עבודה, כאן הבעיה הגדולה ביותר. כאשר האדם עובד במקום עבודה מסודר יש חברה טובים שמתחילים לפנטז ולרשת את מקומך. יש כאלו שדואגים להזרים למעלה עד כמה הם צריכים לעזור לך להתמודד עם מחלתך ולעזור לך לתפקד. עד כמה הם מוכשרים והם יכולים לרשת אותך אפילו שאתה בפועל לא זקוק לעזרתם, אפילו שהם בפועל לא ממש לא עוזרים לך, הכול למראית עין בלבד. ישנם מעסיקים אשר מנסים לדובב אותך לפרוש מרצון כי הם פוחדים להגיע למצב שבו תחסיר ימי עבודה או פתאום תהיה עליהם החובה לשלם לך את ימי המחלה הרבים שצברת.
ישנה בעיה קשה לחולה סרטן אשר דובר אמת להתקבל לעבודה מסודרת אפילו שהיא עבודה ממשלתית. כל מעסיק, אפילו שהוא ממשלתי, לא מעוניין לקבל אותך לעבודה כי רואים בך מצורע... יש צורך לחוקק חוקים כמו שיש לנכי צה"ל שכל מעסיק צריך להעסיק אחוז מסויים של חולי סרטן. הכוונה לשירות הציבורי. כמו כן שלא יהיה ניתן לפטר חולי סרטן כפי שלא ניתן לפטר נכי צה"ל. אני מכיר את החוקים הללו מקרוב אני הרי נכה צה"ל עם אחוזי נכות ניכרים.
חולי סרטן או מחלות ממאירות אחרות הם אזרחי המדינה והמדינה לא יכולה להתנער מהם וליחל למותם כמה שיותר מהר.
ברצוני להתייחס לנושא סל התרופות.
בשנתיים האחרונות קוצץ התקציב לתרופות החדשות בצורה דרסטית ועקב כך לא נכללו תרופות רבות וחשובות בסל. כמו כן לא הוכנסו טכנולוגיות חדשות לסל.
ישנה תרופה המונעת עיוורון, לא הוכנסה לסל. תרופות המאריכות חיי אדם במחלות הסרטן השונות. תרופה המקלה על חולי סרטן הערמונית ועוד תרופות רבות וחשובות. אין אני בה בטענות כאשר באמת אין תקציב למדינה. אך כאשר ראש הממשלה מר שרון ושר האוצר ביבי נתניהו נותנים 300 מיליון שקלים לחרדים, מוכנים לתת 680 מילון שקל לטומי לפיד ועוד הבטחות לסיעות שונות, הבטחות כספיות כמובן, אז אני יוצא בקול צעקה גדולה. יש לאדונים הללו מיליארד שקל לתת על שוחד פוליטי ואין להם 100 מיליון שקל לתרופות חדשות? היכן הפרופורציות?
אני חושב שאדונים אלו מזמן איבדו את שפיות דעתם. האם חיינו הם אפס אצלם, האם אנו לא שווים כלום, האם שוחד פוליטי לטומי ולחרדים ולאחרים מותר וחיינו לא שווים כלום? הם שכחו אותנו אנו לא מעניינים אותם, מה שמעניין אותם אלה הכיסאות עליהם הם יושבים.
הם הרי לא כפופים לסל התרופות. הם מקבלים את כל התרופות גם אם הם לא כלולות בסל הבריאות, לא רק הם גם בני משפחתם והכול על-פי החוקים שנבחרי עם אלה חוקקו למען עצמם בכנסת. כמו כן למען נבחרנו הרי ממש בימים אלו נבנה בית חולים מיוחד בהרי ירושלים בעלות של 500 מיליון שקלים. עד מתי ועד היכן הם יזלזלו בחיינו. עד מתי אנו ניתן לאנשים אלו להרוג אותנו בקלות כזאת.
התשובה ניתנת לקוראים. יש צורך להענישם כבר במערכת הבחירות הקרובה הרי חיינו זולים בעיניהם מאשר שוחד התקציב אשר מוצע ביד קלה לכל המעוניין להצביע עבור תקציב המדינה. לטומי לפיד ברצוני לומר לו, תתבייש לך, קח את הכסף ותעביר אותו לסל התרופות החדשות ותפסיק להיות תאב שלטון ושררה. אתה יותר גרוע מאנשי ש"ס. אולי בדרך הזאת תציל את כבודך אשר הגיע לאשפתות בתקופה האחרונה עקב התנהגותך המופלאה.
כל נושא סל התרופות הינו תרמית אחת גדולה. תקציב הסל הכולל הוא 20 מיליארד שקל בשנה. בסל הכולל ישנן תרופות ישנות ומיושנות וחבל לבזבז עליהן את התקציב. יש צורך להוציאן מהסל ולהכניס במקומן תרופות חדשות. כמו כן יש טכנולוגיות שמתוקצבות ואבד עליהן הקלח יש צורך להוציאן מהסל. יש תרופות חדשות שנכנסו לסל עקב לחצים כבדים של גופים אינטרסנטיים ולא על-פי צרכי ודחיפות החולים. ישנם לחצים כבדים של ארגונים שונים ומפעלים שונים אשר דוחפים תרופות וציוד אשר הצורך שלהם ודחיפותם מוטלים בספק רב אך הם מוכנסים לסל בגלל לחצים ישירים וסמויים.
אם משרד הבריאות לאחר עשרות שנים יבחן את הסל ואת דרכי קבלת ההחלטות יתפנו כמיליארד שקל לטכנולוגיות חדשות ותרופות חדשות. תהרהרו בדבר. הסל והרכבו לא נבדקו עשרות בשנים.
למר שרון ברצוני לומר לא עשית לנו טובה אם אישור התקציב לסל. פעלת נכון אך מאוחר מידי. פעלת כפי שהחושים הפוליטיים שלך ציוו עליך וגם פגעת כך בביבי. תודה אך זה לא מספיק ואנו החולים לא צריכים להיאבק על רצוננו להישאר בחיים.