כך מתייחסים היום לחולי טרשת נפוצה אצלנו ואפשר גם אחרת, והנה
הסיפור שלי:
א' הגיעה לראיון עבודה אצלי. קורות החיים שלה הרשימו וזימנתי אותה לראיון אישי. הראיון חיזק את תחושתי וא' נבחרה לתפקיד.
ביומה הראשון בעבודה נכנסה לחדרי בחשש ואמרה: "יש לי משהו לספר לך".
מה כבר יכול להיות? הריון? הרי זה מבורך. תחושת הבטן שלי אמרה "היא חולה בטרשת נפוצה".
המשפט נזרק מפיה של א' לחלל החדר כשמבט חושש עוטה את פניה. "לא תאמיני", אמרתי ושיתפתי אותה עם תחושותיי ואף עם היותה שותפה למחלה. "נו, את חולת טרשת, אז מה? גם אני". מבטה החששני הפך לפליאה.
הרתיעה מפני חולים כרוניים
בכתבה שבקישור לעיל -
כך מתייחסים היום לחולי טרשת נפוצה אצלנו - יש אמת אחת ברורה. טרשת נפוצה (MULTIPLE SCLEROSIS או MS) היא מחלה חשוכת-מרפא לעת עתה, כששומעים את שמה מתעורר חשש שמא מדובר במחלה מידבקת, מחפשים איפה המגבלות ובעיקר מחפשים איך להתרחק. כן, כן, מאנשים חולים יש נטייה טבעית להתרחק. לכן אין זה מפתיע שמעסיקים נוטים להימנע מהעסקתם של אנשים חולים במחלה כרונית או עם שם מרתיע.
אותם חולים שמסתירים את דבר מחלתם הם מהמרים, לטעמי. אני מעולם לא הסתרתי, למרות ש
יעצו לי לעשות כך:
א. לא בחרתי להיות חולה ואף אם יכולתי לבחור מחלה איני בטוח שהייתי בוחר בטרשת נפוצה שאינה מחלה עם לובי, מחלה שאינה פופוליסטית.
ב. מי שרוצה אותי ייקח אותי כמו שאני ועם מה שיש לי. ומי שלא רוצה, שיילך קיבינימט!
ג. אני חי, נהנה, צוחק על העולם ובעיקר אופטימי.
ד. הסוד הגדול של החיים הוא שבסוף כולם מתים, אז כדאי ליהנות ממה שיש.
הכתבה פורסמה לרגל יום הטרשת הבינלאומי. מה, יש יום כזה? ולא ידעתי עליו? ומה עושים ביום הזה? ויש עמותה של חולי MS ויש פורומים ויש מרפאות MS בכל בית חולים בארץ ובחו"ל, מומחים ויועצים, זריקות יומיות או שבועיות, עירויים, כדורים, טיפולים, בדיקות; ואם לוקחים זאת בפרופורציות - זה עוד חוג או מועדון, אבל יום חג למחלה? רגע, מה יוצא לי מהיום הזה? זאת השאלה המקומית המתאימה. כי אם אזכה להנחה, הטבה, יום חופש, אולי אסמן את היום ביומן מעתה ועד...