התמודדות עם ALS

סביר להניח שרובכם הייתם מופתעים לולא נשאלתם אם הנכם מכירים את מחלת הסרטן. סביר להניח שאף יותר הייתם מופתעים אילו הייתם שומעים על אדם או אף על מספר אנשים שיענו בשלילה לשאלה הנ"ל. רובנו ככולנו מכירים את המחלה, יודעים מהן השלכותיה, מודעים למצב הקשה שבו אדם שחולה בה נמצא ואף חוששים מכל אזכור ואפילו הכי קטן של המחלה. אך מה תגידו כשאשאל, האם אתם מכירים את מחלת ה-ALS?. ייתכן כי חלקכם יוכלו להכיר ולהגדיר מהי המחלה, וייתכן גם כי חלקכם או אף רובכם לא שמעתם עליה אפילו. מחלת ה-ALS הינה מחלת ניוון שרירים והיא הקשה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. המחלה תוקפת את העצבים המוטוריים במוח ומובילה למותם וכתוצאה, היכולת של המוח לשלוט בתנועת השרירים בגוף אובדת. החולים מאבדים את יכולתם ללכת, לדבר, לבלוע ולנשום. בזמן שכל אלו קורים המוח נשאר שלם וצלול לחלוטין. לבסוף, רוב החולים מתים בשל הכשל הנשימתי. מדוע מחלה נוראית ואכזרית זו בכל זאת "זוכה" לחוסר מודעות ולבורות בקרב הציבור? גם כיום, נכון לעכשיו, שנת 2017, למחלת ה-ALS אין מספיק מחקרים ותרופות. על-פי המכונים הלאומיים לבריאות בארה"ב, ALS מוגדרת כמחלה "יתומה" וזאת משום שהיא פוגעת בפחות ממאתיים אלף איש בארה"ב. הסיבה העיקרית למחסור במחקרים ובתרופות היא, מעמדה ה"נחות" ביחס למחלות אחרות, כך שבעצם אין העדפה להשקעה כלכלית בה על פני מחלות אחרות, שנחשבות כביכול לחשובות ודחופות יותר. מבחינת התרופות, היום יש אך ורק תרופה אחת בשוק למחלת הALS - Rilutek, ואף היא איננה יעילה למדי, מכיוון שתפקידה הוא רק להאריך את חיי החולה במחלה בחודשיים בממוצע ואין בכוחה לשפר את איכות חייו או קל וחומר להפסיק את המחלה. מבחינה מחקרית, על-אף שהושקעו כספים רבים במלגות מחקר, המאמצים לא הניבו ממצאים מדעיים רבים או פרסומים משמעותיים על המחלה, וזו סיבה נוספת לחוסר המודעות למחלה בקרב הציבור. שכיחות המחלה כאמור, הינה נמוכה והיא אשר מהווה סיבה נוספת לחוסר המודעות אליה. השכיחות הינה אחד ל100 אלף בעוד שבישראל חיים כיום בין 600-700 חולי ALS. הגיל השכיח להופעת המחלה הינו בין 45 ל-65, אך לעיתים רחוקות קיימים מקרים שבהם החולים במחלה הם מתחת או מעל לטווח זה. רוב החולים יחיו 3 עד 5 שנים מיום האבחון של המחלה. סביר להניח שמי שמכיר את המחלה, נחשף אליה,כמוני, דרך שבוע המודעות ברשת בשנת 2014, או בשמה המוכר "אתגר דלי הקרח". בשנה האחרונה, נחשפתי אני למחלה אף יותר, בשל מקרה משפחתי. אבינעם בוכריס, שריונר אשר לחם ב'צוק איתן' בתפקיד סרס"פ ונהג של המ"פ, בהיותו רק בן 24 קיבל את הבשורה שתשנה את חייו. מאז עברו כמה חודשים, משפחתו וחבריו עוסקים ועומלים רבות כדי להציל את חייו של בוכריס. בימים אלו הוא משתתף במחקר ניסיוני בבוסטון שבארה"ב, בתקווה שיביא להחלמתו ולהאטת המחלה. לשם כך הוא זקוק לסכום כסף שעומד על כ-700 אלף שקלים. ההיענות לאתגר בקרב הציבור הייתה מדהימה, ועד כה נתרמו כ300 אלף!. נראה כי יש תקווה לאבינעם וכי קמעה קמעה המודעות למחלת הALS אכן מתפשטת בקרב הציבור, אך עדיין, נצרכת עבודה והשקעה רבה מבחינה מחקרית וכספית להבנת המחלה, וכל שכן בהבאת המחלה למודעות מלאה בציבור והכרה בחשיבותה ובחשיבות הלמידה אותה על-מנת להגיע לפיתוח תרופות ומענים ממשיים כדי להציל את חיי החולים בה. לתמיכה - קראו עוד על אבינעם, צפו בסרטון ובכתבה שיצרו המשפחה ותרמו באתר - www.torenu.co.il