צמד המילים: "טרשת נפוצה" מעלה מגוון אסוציאציות של נכות קשה ודימויי אנשים בכסאות גלגלים, המתקשים לתפקד בכוחות עצמם. רבים גם מקשרים את צמד המילים למחלות, שאינן קשורות כלל, כטרשת עורקים או ניוון שרירים.
מעבר למילים, שמסמלות מחלה, קיימת גם חוויית האדם. עם מחלה כרונית. טרשת. שהיא נפוצה.
מהי טרשת נפוצה, ומדוע נקראת כך?
"טרשת" היא צלקת בתוך רקמה בריאה, והיא "נפוצה" בשכיחותה במערכת העצבים המרכזית - מוח וחוט השדרה. מדובר במחלה אוטואימונית, בעלת מהלך שכיח של התקפים, ואז הפוגות, כאשר מערכת החיסון תוקפת את המוח ואת חוט השדרה, דרך תהליכים דלקתיים, שפוגעים בהעברת מסרים בין תאי עצב. התוצאה היא: מגוון קשיים ובעיות רפואיות.
על אף הדימויים והאסוציאציות על המחלה ועל נכות, בפועל מדובר בקשת רחבה מאוד של תסמינים וברמות חומרה שונות בקרב המתמודדים עימה. רבים מאובחנים בגילאים צעירים, ובשילוב עם הטיפולים החדשניים ועם שיפור יכולות אבחון המחלה, אנו עדים לא פעם לשינוי לטובה במהלך המחלה.
עד-כה בתיאור המחלה, נגענו בשכבה החיצונית, הנראית לעין, הסימפטומטית, אך מורכב הרבה יותר לתאר את הפגיעה באותם חלקים פנימיים, ששוכנים בכל אחד מאיתנו - במרחבי הנפש.
אז מה מתרחש בתוכנו כאשר מתקבלת אבחנה של טרשת נפוצה?
בשונה מהתסמינים הפיזיים-המדידים; מכאובי הנפש סביב אובדן מי שהיינו, אינם נראים כלפי חוץ, אך מורגשים ביתר-שאת מבפנים ומשפיעים. תחושה מוזרה היא שהגוף תוקף את עצמו, שדבר-מה ששייך לי, מתוכי, מתמרד כנגדי. והגוף עלול לבגוד. תארו לכם שאותן רגליים, שנשאו אתכם שנים רבות, לפתע כבדות כמו משקולות ברזל? או שאותן עיניים ייחודיות ומוכרות לכם, מתחילות לרצד או להיטשטש?! אלה חוויות של בהלה ופחד, מהולות בתחושות זרות, ריחוק, ואף כעס כלפי הגוף, כיצד מעז הוא לבגוד בי?
האבחנה, ובעקבותיה ההתמודדות היומיומית עם תסמיני המחלה, מעלים שאלות רבות שלא תמיד ישנן תשובות עליהן, שכן ישנם סימני שאלה לגבי מהלך המחלה, התקדמותה ואפיוניה השונים. מצב זה של אי-ודאות תמידית, מעלה סכנה נפשית, כפי שמשתקפת באותן דמויות "ההולכות בחושך", ממחזהו של חנוך לוין. דמויות המצויות במצב תמידי של ציפייה לקראת ההולך לבוא, ובכך עובר זמנן.
בעת הזאת, כאשר הזמן עצר מלכת, כולנו נלכדנו בתוך אותה אי-ודאות, בתוך אותה ציפייה להולך לבוא. אנו נרתעים אחד מהשני מחשש להדבק ולהדביק, ונדמה שמה שהיה הוא לא מה שיהיה. חיים ממדריך לתדריך, מהנחיות להנחתות. ישנם, שהגיבו באדישות מנותקת, וישנם שהגיבו בעוררות מבוהלת, אך כל אחד מאיתנו, בדרכו, נפגש באותם מקומות רגשיים חשופים של הערכת הקיים והמשמעות של המובן מאליו, כמו קשר וקרבה.
בימי קורונה, להתמודד עם טרשת נפוצה מהווה מערכה נוספת על הקיימת. בשכבות החיצוניות, מדובר במורכבות ברצף הטיפולים התרופתיים ובטיפולי הגוף השונים, אך בשכבות הפנימיות קיימת התמודדות כפולה עם מציאות, שאינה ניתנת לניבוי ועם חוסר ודאות משמעותי.
ה"הולכים בחושך" של לוין, נטולי שמות, לעומת זאת, חזקה עלינו להאיר את המודעות לעולמם הפנימי של המתמודדים עם טרשת נפוצה, ולהתבונן בו כלא-מובן מאליו.
לכל איש יש שם, מעבר לאבחנתו, מעבר לתסמיניו, לכל איש יש את המחלה שלו כחלק מאישיותו ומהווייתו. עולם נפשי אינו נראה, שקוף בעיני המתבונן. המדד הנירולוגי שמשקף את מצב המחלה (EDSS; Expanded Disability Status Scale) אינו נותן כלל משקל למצב הרגשי של המטופלים. בדומה למקומות רבים במערכת הציבורית, המענה הפסיכולוגי במרכזים הרפואיים צר מלהכיל את המצוקה. בפרט בתקופה זו, בה נבחנים סדרי העדיפות מחדש ותחומים רבים זוכים לבחינה מחודשת, יש להכיר, לדעת ולהרחיב את אפשרויות הטיפול הנפשי לחולי טרשת נפוצה.
