העמותה לחקר ניוון השרירים 'איי.אל.אס' בישראל תומכת בדרישתה של יעל הירשהורן, חולה במצב מתקדם מנתניה, להתנתק ממכשירי ההחייאה. העמותה סבורה שלחולה ולבני משפחתו יש זכות מלאה להחליט על ניתוק מהמכשירים כשהמחלה מגיעה לשלב הסופי.
מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס היא מחלה נדירה וחשוכת מרפא. היא גורמת לשיתוק הדרגתי של הגוף: אובדן יכולת התנועה של הגפיים, הפסקת כושר הדיבור ולבסוף אובדן כושר הנשימה ומוות.
לחולים במחלה מומלץ לקבל החלטה מבעוד מועד האם ירצו להתחבר בבוא הזמן למכשיר החייאה המבצע הנשמה אקטיבית וכך להאריך את חייהם. עם זאת, העמותה סבורה שגם לאחר החיבור למכשיר ההחייאה יש לתת לחולה ולבני משפחתו את האפשרות להתנתק.
יעל הירשהורן נמצאת בשלב מתקדם של המחלה ויכולה להניע רק את עפעפיה. היא ביקשה בעבר להתחבר למכשיר החייאה מתוך תקווה להחזיק מעמד עד לשחרורו של בעלה מהכלא ברוסיה. אולם עתה, לאחר שתקוותה נכזבה, היא מבקשת להתנתק מהמכשירים ולשים קץ לסבלה. בכוונת בני משפחתה לפנות בעניין זה לבית המשפט.
העמותה לחקר ניוון השרירים 'איי.אל.אס' בישראל הוקמה על-ידי דוד כהן, איש עסקים חיפאי שחלה לפני שנה וחצי במחלה. בפעילות העמותה שותפים חולים, בני משפחה, רופאים וחוקרים. העמותה פתחה במסע ציבורי לגיוס תרומות להקמת מרכז לחקר המחלה.
ביום שני הקרוב, 8 בנובמבר, יערך הכנס הרפואי הראשון בישראל שיעסוק במחלת ניוון השרירים. בכנס ישתתפו רופאים וחוקרים שיציגו את הידוע לגבי המחלה, הסיבות לה והכיוונים האפשריים למציאת תרופה למחלה. לכנס יגיע פרופ' רוברט בראון, אחד מבכירי החוקרים של המחלה בעולם.
פרטים על מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס באתר העמותה באינטרנט:
www.israls.org