שאול ורוית לוי הקימו ב-2007 את 'עמותת אורי' לזכרו של בנם, אורי לוי ז"ל, אשר נפטר בטרם עת והוא רק בן שנתיים וקצת. אורי נפטר ממחלה נדירה בשם תסמונת לי, חודש בלבד לאחר גילויה. עד אותו רגע מר של אבחנת המחלה, התנהל אורי כילד רגיל לכל דבר. לאחר פטירתו, החליטו שאול ורוית לעזור למשפחות אחרות אשר נפגעו מקבוצת מחלות דומה, והקימו את עמותת אורי במטרה לקדם את המחקר אודות מחלות מיטוכונדריאליות ולתמיכה בהורים שנקלעים למצב זה.
מדי שנה נפטרים ממחלות קשות אלו מספר לא מבוטל של ילדים. בישראל בלבד חיים כיום מאות חולים בקבוצת מחלות אלו, שמטבען מתעתעות וקשות לאבחון. מחלתו של אורי ומחלות נוספות מוגדרות "כמחלה יתומה", אשר אין בה עניין למשרד הבריאות, קופות החולים וחברות התרופות.
העמותה הינה מלכ"ר, וכל חבריה פועלים בהתנדבות מלאה למען העלאת המודעות לנושא וקידום המחקר בשיתוף רופאי מרפאת מג"ן (מטבולית-גנטית-נוירולוגית) בבית החולים וולפסון וחוקרים מובילים בתחום מאוניברסיטת תל אביב והאוניברסיטה העברית - הדסה עין כרם. העמותה מעניקה תמיכה להורים, יעוץ פסיכולוגי ומידע רפואי בעברית, מענה של צוות רפואי. העמותה פיתחה תוכנית מחקרים שמטרתה לקדם את המחקר בתחום המיטוכונדריה, קידום האבחון הגנטי הטרום עוברי למחלות אלו ומציאת טיפול, באמצעות מתן מלגות הצטיינות לדוקטורנטים ומחקר על מקרים רפואיים של משפחות בארץ. כל מחקר כזה יכול להוביל למציאת גנים חדשים שגורמים למחלות הללו ואף תורם לאבחון טרום עוברי מוקדם עבור כלל האוכלוסיה.
השנה העמותה העניקה סכום של כ-100,000 שקלים עבור מלגות הצטיינות לדוקטורנטים וחוקרים ממכון ויצמן, אוניברסיטת תל אביב, האוניברסיטה העברית ובית החולים וולפסון. עמותת אורי שמה לה למטרה לקדם את תחום המחקר בארץ ולהביא תקווה למשפחות להמשך קיום התא המשפחתי.
טקס חלוקת המלגות התקיים ביום שלישי 13.10.09 באוניברסיטת ת"א בבניין גרין, אולם קציר. אתר העמותה:
www.orifund.org.
