שלום לכם קוראים יקרים ונאמנים שלי, בראשית אתן סקירה קצרה על מצב בריאותי, הרבה לא השתנה משבוע שעבר. הרגל השמאלית ממשיכה בשלה, אומנם המצב סטטי כרגע אבל הכאבים לא פוסקים לרגע, די קשה בהליכה, שרירי הרגל כואבים, אצבעות הרגל רדומות זה כבר למעלה מחצי שנה. לפי כל הברורים שבצעתי אין מה לעשות, רגל ימין במצב הרבה יותר טוב אך גם היא די כואבת מפעם לפעם.
הרופא המטפל שלי מבית החולים התקשר אלי השבוע והעביר לי דרך הטלפון את תוצאות בדיקות הדם - המצב לא השתנה כלל. אחוזי הסרטן לא עלו ולא פחתו, הסרטן על אף ההשתלה לא נעלם מגופי. אם המצב יישאר יציב אז זה יהיה טוב, אפשר כך לחיות מספר שנים טובות, אך אם אחוזי הסרטן יעלו שוב אז אדרש לעבור השתלת מח עצם בשנית. לפי המזל שלי נראה כי תוך פרק זמן קצר ביותר של כמה חודשים המצב יתדרדר שוב ואז שוב פעם אהיה בבית החולים, בחדר בידוד, עובר את הסיוט של השתלת מח עצם - אך אסור לאבד את האופטימיות.
ברצוני להתייחס במספר מילים לביטוח לאומי. אנו משלמים לביטוח לאומי כל ימי חיינו סכומים די נכבדים חודש בחודשו. ראה איזה פלא כאשר אנו זקוקים לעזרה מביטוח לאומי הם מערימים עלינו קשיים מפה ועד טיבט, אני מוכר על-ידי ביטוח לאומי כנכה 100% זה מספר שנים (אני גם נכה צה"ל מוכר ממלחמת יום הכיפורים ובעל אחוזי נכות ניכרים), לפי חוקי מדינת ישראל ותקנות ביטוח לאומי, כל אדם אשר עובר השתלת מח עצם זכאי לתמיכה כספית לעזרה בבית לצורך תפקוד יום יומי.
את התמיכה הנ"ל זכאי לקבל כל אדם אשר עבר השתלה זאת או אחרת והיא ניתנת למשך שנה ולאחר שנה נשקלת שוב התמיכה. כל מושתל זכאי לתמיכה זאת, כל שעליו לעשות הוא להגיש את המסמכים לביטוח לאומי. החוק קובע, כי אם אתה ניגש לוועדה הרפואית אז אתה מקבל 100% תמיכה ואם אתה לא מעוניין לגשת לוועדה הרפואית אז אתה מקבל 50% תמיכה. הוועדה מתקיימת רק על סמך המסמכים הרפואיים מבית החולים.
אני ניגשתי לוועדה הרפואית, נבדקתי שוב פעם על-ידי רופא של ביטוח לאומי, זה היה לפני כחודשיים ימים. אכן הרופא קבע, כי אני נכה 100%, כי אני זכאי לקבל 100% תמיכה עקב מצב בריאותי הרופף. כל זה היה בביטוח לאומי בראשון לציון. עברו כבר חודשיים ימים, אני פונה מפעם לפעם לביטוח לאומי ומבקש לברר מה עם התגמול המגיע לי עקב כך, והתשובה שאני מקבל - 'מה החיפזון, הפקידה אשר קובעת וחותמת על המסמכים עדיין לא טיפלה בתיק , יש לה זכות לטפל לפי תקנות ביטוח לאומי ארבעה חודשים מאז אישור הוועדה הרפואית ועברו רק חודשיים, אז מה החיפזון ידידי, מה הלחץ, תקבל את אשר מגיע לך, תמתין בסבלנות'.
עוד הם אומרים ש'כעבור ארבעה חודשים הפקידה תחתום ואז כעבור חודש תקבל את המגיע לך'. כלומר, אתה מגיש את הבקשה, כעבור חודש אתה מקבל את הזימון לוועדה הרפואית, אתה עובר את הוועדה וכעבור ארבעה חודשים הפקידה חותמת, עוד חודש אתה ממתין לקבלת הכסף, כלומר כעבור חצי שנה אתה מקבל את אשר מגיע לך בדין ובינתיים - תמות ידידי.
אתם מבינים זאת חברים? אם אתם חייבים לביטוח לאומי כסף אז מעקלים לכם את המכונית, אתם משלמים ריבית פיגורים ומה לא? אך כאשר מגיע לכם, תמתינו שישה חודשים, למה למהר ואולי תמותו בזמן ההמתנה ואז ביטוח לאומי יחסוך את הכסף. האם הבנתם את זה? אם יש לכם סיפורים דומים תספרו אותם בפורום, אולי איזה חבר כנסת שבאמת הנושא מעניין אותו יתערב ולא רק יעסוק בהישרדותו הפוליטית ובמריבות אין סופיות עם חבריו.
מאז שהתחלתי לכתוב על מחלת הסרטן שלי אני מקבל עשרות פניות בשבוע מקוראים שונים במצוקה, אשר שואלים על מקורות לעזרה כספית לרכישת תרופות ו/או לעזרה במציאת פתרונות רפואיים למחלתם. לא תמיד יש לי פתרון ולפעמים כאשר אני מוצא פתרון אז החולה מת לא עלינו. כך קרה השבוע לצערי הרב עד אשר מצאתי תורם לקניית תרופה לאישה חולת סרטן, בתה כתבה לי כי היא מתה. זה כאב לי מאוד, כי היא מתה כי לא היה להם כסף לשלם עבור תרופה.
אני מציע כי אני אפתח פורום מיוחד באתר, בו אנו נעלה באופן שוטף את בעייתנו וכולנו נייעץ אחד לשני מניסיוננו ואף נוכל לעזור אחד לשני, כמו כן ניצור קבוצת לחץ על ביטוח לאומי, משרד הבריאות ומי יודע על מי עוד שלא ישנו המקרים שאדם ימות בגלל מחסור בכסף לקניית תרופות, או מחסור בכסף לשלם לטיפול זה או אחר לרופא חמדן זה או אחר, לא חסרים כאלה לצערי בארצנו הקטנטונת. להלן מספר מכתבים שקבלתי ברשותכם אני אמחוק חלק מהשמות מפאת צנעת הפר:
1) שלום אלכס,
אני מאחל לך החלמה מהירה (אינני יודע מה מצבך כיום) והרבה כוח להתמודד עם המחלה הארורה הזו. שמי יניב, ולצערי גם אני היום חולה בסרטן (מסוג סרקומה, יש לי גידול גדול בבטן ואי אפשר כרגע לנתח ולהוציאו).
אני בן 24 (בעוד חודשיים), והסיפור שלי התחיל ממש מזמן, וזו הפעם השלישית שאני נפגש עם המחלה הזו, וזו עד עכשיו הפעם הכי קשה. נורא קשה לי פיזית ונפשית עם העניין (בכל זאת פעם שלישית, אני כבר מתחיל לחשוב שיש איזו קונספירציה נגדי) ואף פעם לא דיברתי על זה עם מישהו מחוץ למשפחתי וחברתי התומכת, אך החלטתי לכתוב לך, ולאחל לך הרבה בריאות, וגם לעודד ולהתעודד.
אני כמובן אמשיך לעקוב אחר יומנך באינטרנט, ונורא אשמח אם תיידע אותי בכל מיני חידושים, שפגשת או שתפגוש בדרך, או כל דבר אחר שאתה חושב שיכול להקל על ההתמודדות.
בברכת החלמה מהירה, ושתזכה להרבה הרבה בריאות (את כל השאר אפשר להשיג לבד),
יניב.
2) שמי אילת, ואני מעונינת להגיע לכמה שיותר חולים עם גידולים במוח, מכיוון שאני חולה במחלה הזו ומנסה להגיע למצב בו נתאגד ונהיה קבוצה חזקה יותר, הן מבחינת מידע (שכיום אין בכלל בעברית) והן מבחינת הטיפולים המוצעים. באם פונים אליך חולים הסובלים מגידולים במוח, אנא, הצע להם להיות בקשר עמי.
קראתי את מה שכתבת באינטרנט, על בשרי אני מכירה את המצבים המזעזעים, אליהם מגיעים במדינה הזו החולים...
אני רוצה לחזק אותך ביזמתך, ולאחל לך הרבה הצלחה!!!
אילת.
3) שלום אלכס.
נתקלתי בסיפור שלך במקרה כאשר פתחתי את האינטרנט היום... אני בן 21 (לפני שבוע) ואת המחלה שלי - מחלת הסרטן גילו בצבא.
קצת רקע: גר לבד עם אמא, שלה ולי ואין מושג מאיפה להמציא כסף לטיפול. אז עוד אין לי משפחה ואין לי הלוואות בבנק, אך אני, התכוונתי לעבוד להרוויח כסף ללמוד עריכת דין. אני זקוק לכסף לעזרה לאימי. אולי תעזור לי למי לפנות, אני אובד עצות אין אני רואה אור בקצה המנהרה. אני זקוק להכוונה כיצד לצאת מהמצב אליו נקלעתי.
4)היי שמי נועה, קראתי את הטור שלך, יש לי בקשה ממך שייתכן שהיא קצת חצופה. יש בחיי מישהו מאוד יקר ללבי. כחלק מחיפושי אחר פתרון למחלתו חשבתי האם תהיה מוכן לשאול את המומחים הסובבים אותך, האם יש טיפולים ניסיוניים שמתקיימים איפה שהוא בעולם, עבור גידול בושט שכבר הוסר לפני שנה וכיום הוא חזר שוב. אלכס תשאל כמה שיותר מהר. המצב הוא מאוד עדין...
תודה מראש, נועה.
5)אני חליתי במחלת הסרטן בדרגה 4+,לשמחתי טופלתי באמצאות חיסון שמנע את היווצרותן של גרורות כבר שבע שנים. החיסון שבדמי מגביר את רמת הנוגדנים באופן שהוא מצליח לחסל בתנאי מעבדה תאים סרטניים מהסוג שחליתי בו. לצערי פניתי לגורמים רבים בארץ לבדוק את הטיפול שאני קבלתי ויצאתי נלהג... נתנו לי חודשיים לחיות והתפשרו על שבעה חודשים.
נכון המחלה שלי לא תנטוש אותי לעולם. אותו החיסון מונע את התחדשות המחלה, הכוונה בבית החולים תל השומר לערוך בדיקת דם ולהוציא את אותו חלק שניתן להזריק לחולים שזקוקים לו. ייתכן... שתאי הדם שלי יחסלו את המחלה... אפשר מהדם שלי להציל חיים של אחרים החולים במחלה זהה... רק מאתנו וממאבקנו תצא הישועה.
כך יש עשרות פניות ובקשות לייעוץ לעזרה בתחומים שונים, הן כספיים של אנשים אשר הגיעו לחרפת רעב ו/או למצוקה נפשית קשה ועוד אין מושיע. אני מציע לפתוח פורום מיוחד ושם נעזור אחד לשני מה דעתכם? כתבו לי, תגיבו ואז ביחד נעלה על דרך המלך.
עכשיו אני עובר לנזוף בכל הקוראים אשר לא נרתמים לעזור ולהקים את הארגון למען הקמת המחלקה לטיפול בחום במחלת הסרטן. ראו את המחקרים בעולם אשר פורסמו בנושא הנ"ל [במאמר מספר 4]. אתם יודעים כי אין טיפול כזה בארץ. הטיפול הזה הוכח כיעיל מאוד למספר סוגי סרטן עם סיכויי הבראה של כ-80% הצלחה, אני זקוק לכם, בואו והצטרפו ותקימו ביחד את הארגון הנ"ל, ללא הצטרפות של מספר אנשים רב ביותר לא נשיג את המטרה.
אני אשיג את המיליונים להקמת האגף לטיפול בחום, אך אני צריך את גדודי החברים בעורף, כי בלעדיהם אני לא יכול להציג לתורמים הפוטנציאליים את התמיכה בארגון. את פרטי ההצטרפות כתבתי וציינתי במאמרי הקודמים ובכל זאת אצרף את הקטע ממאמרי הקודם למען רענון זיכרונכם:
"ברצוני להציע לחולים שביננו ואף לבריאים שביננו הצעה להצטרף לחברת מלכ"ר שאני מקים בימים אלו, מטרתה להקים בארץ מרכז רפואי חדש לטיפול בחולי הסרטן בשיטה היפוטרמית (זאת דרך חדשנית לטיפול במחלת הסרטן - כידוע לכם כל אדם מחזיר את נשמתו לבורא ברגע שחום גופו מגיע ל 41.5 מעלות חום.
בשיטה הזאת מחממים את האיבר הנגוע בסרטן לטמפרטורה של 43 מעלות חום, על-ידי כך הורגים את כל התאים הסרטניים וגם את התאים הבריאים, אך לאחר מכן משקמים את התאים הבריאים, כאשר כל התאים הסרטניים עברו מן העולם בגופו של חולה הסרטן.
כיום אין כל מומחה בנושא בארץ. אין מרכז רפואי רציני וממלכתי המטפל בדרך זאת, המטרה להפעיל לחץ על משרד הבריאות ועל משרד האוצר, לגייס כספים להקים מרכז רפואי מעין זה. אני פניתי בנושא למספר גופים תורמים והם הביעו נכונות לגייס ואף לתרום כספים למען מטרה זאת. הכוונה להקים מרכז זה באחד מבתי החולים הגדולים המתמחים במחלות הסרטן כגון תל השומר או הדסה.
כל מי שמוכן להיות חבר בחברת המלכ"ר הזאת ומעוניין להיות בעל מניה בחברה וחבר המליאה אשר יקבע את גורלה מתבקש לשלוח המחאה על סך 100 שקל. הכסף נועד לתשלום עבור פתיחת החברה ברשם החברות, הוצאות עורך דין, רואה חשבון ועוד, כל אדם אשר ישלח את התשלום יהיה בעל מניה בחברה וכן חבר במליאת החברה, יוזמן להשתתף בכל דיוניה ויוכל לקבל בחברה תפקיד ממגוון התפקידים אשר יוצאו בחברה והכל למען עזרה לחולי הסרטן.
אני מציע לחולי הסרטן להצטרף לחברה הנ"ל בכדי ליצור לחץ כמה שיותר חזק על המדינה, לעזור ולהקים הרכז רפואי כגון זה במדינת ישראל. הטיפול בשיטה ההיפוטרמית עולה בגרמניה בין 150,000 - 300,000 דולר, בארה"ב העלות של הטיפול מגיע לכ-500,000 דולר.
אני ביקרתי במרכזים הרפואיים המטפלים בדרך זאת והתרשמתי מאוד. כמו כן שוחחתי עם חולים רבים אשר נרפאו בדרך הזאת, עכשיו תקוותי להוסיף עוד דרך טיפולית לחולים שבנינו ולחולים שבדרך. כל אדם שישלח את ההמחאה יקבל קבלה. יש לשלוח את ההמחאות לכתובת: ת.ד.6007 ראשון לציון. את ההמחאות יש לכתוב לפקודת א.ל.נוהר בע"מ".
למי שקשה לשלם בהמחאה אחת את כל הסכום שיחלק את הסכום לשני תשלומים, אני מבטיח כי אני אגייס כ-5 מיליון דולר להקמת האגף הזה. תראו איך יהודי העולם מוכנים להתגייס ולעזור לי לעזור לנזקקים לכך, פשוט מרנין את הלב להלן רק שתי דוגמאות מהשבוע האחרון:
1)
my name is olga, i am israeli now live in los angeles. i read your articles,and pray for you all the time sending you good enrgy. i lost my mother from overy cancer 7 month ago. i do think that what you are trying to creat is blessed. my husbend and me are planning to go back to live in israel after been hear 10 years, both of my 2 sons live in israel allready. i am willing to join any organiziton that will collect money for people how have cancer. is there any activity you will like to do in los angeles please let me know. there is a big israeli community hear. my hurt is with you be strong
god bless you
2)
hey, wish you the best. i like to help. i live in dominican repi read evry week and it make feel very bad about life, so far i m healthy so i like to send you some money by westen union. please i like to know if i can send the money anther your name alex levin.
thanks rami
בנוסף לכך פניתי למספר קהילות נוצריות בארה"ב שמוכנות לתרום להקמת מרכז רפואי ואף להקים קרן לתמיכה בטיפולים לאנשים חסרי יכולת כלכלית. אני מודה לכם על קריאתכם את מאמרי ותמיכתכם בי ועל מכתבי העידוד אך עכשיו בוא ותהיו חלק מהמאבק. ___________
כתובת למשלוח תגובות לאלכס:
alex@levin.name 