יומן אישי: מחלת הסרטן שלי [ח]

אני כבר שבועיים בבית אחרי השתלת מח עצם, זה נחמד אך קשה. בימים הראשונים לאחר השחרור מבית החולים שכבתי בבית כמו פגר, לא יכולתי לזוז, הרגשתי חולשה מדהימה. לא רציתי לעשות כלום, אפילו לעיין בדואר האלקטרוני שבו עיינתי תמיד גם כאשר הייתי ממש חולה. כלפי חוץ, כלפי המשפחה, ניסיתי להראות עסקים כרגיל אך זה לא הצליח כל כך. כך שכבתי לי בסלון ובחדר השינה כארבעה ימים לא חי לא מת. בקושי הסתובבתי בבית כשעה ביום. הרגשתי לא טוב, חלש, הגרון היה חנוק מאוד. לא יכולתי לאכול, הקאתי אפילו כאשר אכלתי מרק, אשר היה כבד לעיכול. כך נמנמתי לי כארבעה ימים. הותשתי לאחר הליכה של כמה עשרות מטרים ונזקקתי מייד למנוחה. לאחר ארבעה ימים הרגשתי הרבה יותר טוב אך עדיין הרגשתי חולשה כללית, התחלתי לאכול יותר טוב, אכלתי ארוחת צהרים מלאה יותר, אך זאת היתה הארוחה היחידה במשך כל היום. פשוט אין לי תאבון, אין לי כל תחושת רעב, אין לי טעם בפה, כל טיפת מלח או כל תבלין אחר גורם לי מיידית לטעם חריף בפה. חלק מהשיניים כואבות לי, הסתימות נפגעו עקב הטיפול הכימוטרפי אשר קבלתי לפני ההשתלה. אחרי הארוחה קבלתי כמובן את השלשול היומי. אני כבר לא שותה קפה או תה כי הם לא טעימים לי. שבוע שני בבית אני כבר פעיל כארבע עד חמש שעות ביום, אני מרגיש הרבה יותר טוב, כבר אוכל הרבה יותר טוב אך עדיין נח או ישן כ-15 שעות ביממה. אני יותר ערני, מעניין אותי מה שקורה מסביבי. מתחיל לחזור לעצמי. עדיין מרגיש חלש אך אני נוסע, פוגש אנשים ומנסה לחזור לשגרה. מה השתנה אצלי מאז ההשתלה? התקרחתי, אני שונא להיות קרח; רזיתי שמונה קילו, לא נורא כל כך; השיניים התפוררו במקצת; אך הנה התפתחה לה צרה חדשה - באחד הפרקים הקודמים סיפרתי לכם כי אני לוקח תרופה ניסויית חדשה - כדורי הטלדומייד, כי הטיפול הכימוטרפי לא עוזר. ובכן, אני לא לוקח כדורים אלו מרגע שאושפזתי לצורך השתלת מח העצם, סיפרתי לכם על תופעות הלוואי אשר גורמות לי התרופות הללו, אחת מהן היתה כי הרגל השמאלית שלי נרדמה, ובכן להלן הסיפור החדש - מאחר שאני לא זקוק יותר לכדורים אלו אני לא לוקח אותם יותר מחודש ימים, הופיעו אצלי תופעות קשות ברגל שמאל, כאבים עזים בכל הרגל, אובדן כמעט מלא של התחושה ברגל שמאל, בכל פעם שאני נוגע ברגל אני לא חש אותה, אני חש כאילו שהרגל מתה. אני כמובן התגברתי על בעיות ההליכה ואני הולך בסדר, אך לא חש את הרגל. הלכתי לאורטופד, הוא בדק אותי ולא מצא פיתרון מהכיוון שלו, על כן הפנה אותי לנוירולוג, ועל כך אספר כאשר אגיע לרופא הזה. ישנה ירידה קלה בראייה, אך זה לא מפריע כל כך, מקסימום נגדיל את המספר של משקפי הקריאה. ישנן עוד תופעות אלו ואחרות אך הם לא משמעותיות כל כך. לסיכום הקטע הזה אומר, כי אני בסה"כ מתאושש לא רע. עברתי טיפול לא קל ואני חושב שעברתי אותו לא רע. יש לציין את הטיפול המסור של האחיות בבית החולים, את הרצון הטוב של הרופאים במחלקה וכן באופן מיוחד את הרופא המטפל בי, זה שלחץ עלי לגשת להשתלה באפון בהול ולא לדחות יותר את ההשתלה. אני רוצה לציין, כי הרופא הנ"ל החזיר לי את האמון בבית החולים הזה, אמון שאיבדתי לחלוטין אחרי כל אשר עבר עלי בבית החולים. אני עדיין לא יודע אם השתלה הצליחה או לא אך אני לא מצטער אף לרגע אחד על ההשתלה. כמה מילים על אמון: אמון של כל אדם באחרים נרכש במספר דרכים, אחת מהן כשהצד השני מספר לך את כל האמת גם אם היא כואבת. כמו כן אם הצד השני, קרי הרופא, מגלה מקצועיות ולא מנסה למרוח אותך. אני לא מבין כלום ברפואה. לא זוכר שמות של תרופות ולא מבין בתהליכים רפואיים, על כן בשלב הראשוני אני הולך כמו עיוור אחרי המלצות הרופאים, אך כאשר אני מגלה פרט כזה או אחר כלא נכון אני מתחיל לבדוק לעומק. אני יודע לבדוק, יש לי השכלה נרחבת - שבעה תארים אקדמיים שונים ואני יודע לחקור דברים לעומקם. כאשר גיליתי כי רופאים שונים לא בדיוק יודעים מה הם אומרים או לא בטוחים, התחלתי לבדוק את הדברים לעומקם לשמחתי הגעתי לרופא מטפל האחרון שמטפל בי בתקופה האחרונה. כאשר גיליתי בו מקצוענות רבה וידע רב בתחום בו הוא עוסק, הוא החזיר לי את האמון בבית החולים הזה, ללא הרופא הזה הייתי נוטש בית חולים זה ועובר לבית החולים הדסה. אמון הוא חלק חשוב ביותר בריפוי של המחלה אצל החולה. הוא מעניק לחולה תחושת בטחון שהצד המטפל יודע מה הוא עושה, כי לפחות הוא יעשה הכל במסגרת היכולות שלו שאתה תבריא או תצא חי מהתהליך, את זה השרה בי הרופא המטפל הנוכחי, את ההרגשה הזאת, לדוגמה לא השרה בי מנהל המחלקה, נהפוך הוא, הוא נתן לי הרגשה של חוסר אמון מוחלט באופן תפקודו, כי כל אשר מעניין אותו, כך אני לפחות חש, זה השואו שלו, לא אני ומחלתי, זאת לפחות תחושתי. מספר מילים על גיוס כספים לצורך טיפולים בחו"ל. הנושא חשוב ביותר כי כל אדם אשר חולה במחלה ממארת חושב על הנושא מפעם לפעם, אך סכומי הכסף הגדולים אשר הוא זקוק להם לצורך כך מרתיעים אותו ובצדק. מהיכן תשיג סכומים הנעים מ-300 אלף דולר ולמעלה מכך? ובכן אני מבקש מכם לכתוב לי על כך, אני אפרסם זאת בכתבות הקרובות. תכתבו רק מניסיונכם האישי, הטוב, המוצלח והלא מוצלח, כי יש צורך לעזור לאלה הזקוקים לכך באופן נואש. להלן מעט מניסיוני: פנו לעמותות שהתמחו בכך. פיתחו חשבון בנק מיוחד לצורך כך. אתם יכולים אף לפתוח חברת מלכ"ר לצורך כך, עדיף חברת מלכ"ר ולא עמותה, כי זה הרבה יותר פשוט וקל. אתם יכולים לקבל פטור מלא ממס על כך, מי שיהיה זקוק לעזרה לצורך פתיחת חברת מלכ"ר, או ייעוץ בקשר לכך, יקבל אותו ממני ללא כל תמורה. אל תפנו לאנשים עשירים שונים שאתם לא מכירים או לחברות שונות לצורך תרומה, חבל שתתאכזבו. כל זה ברכה לבטלה, כתבו לי על כך עשרות קוראים. את המתעשרים החדשים אתם לא מעניינים, אתם לא תביאו אותם לפרסום ורייטינג, אנו ביחד אתכם ואיתי נרכיב רשימה אמיתית של גופים וארגונים שעוזרים ולא מחפשים פרסום. את הרשימה הזאת נפרסם בכתבות הקרובות למען אלה אשר באמת זקוקים לכך. בימים אלה ממש עורכים תוכנית בערוץ 2 על נושא התרופות אשר מחוץ לסל הבריאות ואנו לא יכולים לקבל אותן. חסרונן כמובן גורם לנו לסבל רב ואף למוות. תחקירנית מערוץ 2, שלי ניניו, תשמח לפניות שלכם, החולים. מי שמעונין מוזמן ליצור איתה קשר בטלפון 599246-053. __________ תגובות לאלכס: alex@levin.name אתר הברכות של אלכס: www.alexlevin.org ראו קישורים משמאל לפרקים הקודמים ביומן