הקשר בין האחים הוא אחד החשובים והמורכבים במערכת המשפחתית. החוויה של "להיות אחים" מאפשרת להתנסות בהתנהגויות חברתיות ולהתפתח רגשית. זוהי מעין חממה מעצבת לתקשורת בינאישית, לשיתופי פעולה, לאמון ולפתרון בעיות. בהיבט הרגשי היא מאפשרת יחסי חום, קרבה, תמיכה והשתייכות בצד קנאה ותחרות.
הגורמים המשפעים על המערכת המשפחתית
אופייה של מערכת היחסים בין אחים מושפעת משלושה גורמים עיקריים:
האחד הוא הקשבה הדדית לצרכים וניסיונות לתת להם מענה, השני הוא קליטת גירויים נעימים מן האח, כמו מגע או שמיעה של ביטויי הערכה ותמיכה, והגורם השלישי הוא משך הזמן שהאחים חיים זה בצד זה. ואולם, במשפחה שיש בה ילד אוטיסט מתערבים גורמים אחרים ומשפיעים על האח הבריא, על יחסיו עם הוריו ועל יחסו כלפי אחיו האוטיסט:
א. קשיי התקשורת של האח האוטיסט מביאים את האח הבריא לחפש ערוצי תקשורת חלופיים, אך הוא לא תמיד מצליח בכך.
ב. הדימוי העצמי של האח הבריא עלול להפגע בשל יחס סטיגמטי של החברה כלפי אחיו ובשל הבושה הכרוכה ביחס כזה. תחושה זו גוברת בייחוד כששני האחרים הם מאותו מין.
ג. האוטיזם מעורר חרדות ושאלות כמו - האם זה מדבק? האם זה תורשתי? האם ייפגעו סיכויי להינשא? ומה יעלה בגורל אחי כשכוחותיהם של הוריי לא יעמדו להם? שאלות אלה בדרך כלל אינן נאמרות במפורש ואינן מעובדות כראוי.
ד. כשנבחנת האפשרות להעביר את האח האוטיסט למסגרת מחוץ לבית, מתעוררים בקרב האח הבריא רגשות אשמה על כך שאיכות חייו משתפרת, ועולות בו תהיות: אם התנהגותי תקשה על הורי, האם ישלחו גם אותי לפנימייה?
ה. הורים לילדים אוטיסטים נשאבים למערכת הטיפול התובענית, ופעמים רבות לא נותרים להם די משאבים נפשיים וחומריים למילוי צרכיו של האח הבריא.
ו. לעיתים ההורים דורשים מן האח הבריא, אפילו שלא מדעת, התנהגות בוגרת ומורכבת מכפי גילו. משפטים שנאמרים כלאחר יד כמו "אני לא יודעת מה היינו עושים בלי עזרתו של דני" או "לדני אני לא דואג, הוא עצמאי ובוגר" עלולים לשלול מן הילד את זכותו להיות תלוי בהוריו ואת זכותו להעדיף משחק על פני השגחה על אחיו האוטיסט. במקרים כאלה לא ירשה לעצמו האח הבריא להביע את מחשבותיו, את צרכיו ואת רגשותיו כדי שלא להוסיף על משאם הכבד ממילא של הוריו.
ז. ויש גם השלכות חיוביות: האחים הבריאים רואים עצמם שותפים להוריהם בהתמודדות עם צרכיו של האח האוטיסט, ומתפתחת אצלם תחושה חזקה של צדק חברתי. רבים מהם, בדרך כלל בנות, נעשים פעילים בתיקון חברתי ובוחרים תחומי עיסוק כמו חינוך, שיקום וטיפול.
דרכי התמודדות של אחים בריאים:
אחים לילדים עם צרכים מיוחדים נוטים לאמץ שלושה דפוסי התמודדות עיקריים:
א. הדחקת הקשיים עד כדי התכחשות לקיומם. זהו דפוס הגנתי שאינו יעיל לטווח ארוך.
ב. הכרה בקשיים ובקשת עזרה מפורשת מבני משפחה או מגורמים רשמיים כמו מורה או יועצת בבית הספר. דפוס זה מקל על הנטל.
ג. תפיסת הקשיים כאתגר וניסיון להתמודד איתם, עם או בלי תמיכה. דפוס זה מעצים ומחזק את האח הבריא, שכן הוא חושף את הכוחות ואת הכישורים הטמונים בו.
איך להקל את התמודדות
כדי למתן את המעמסה הרגשית המוטלת על כתפי האח הבריא, אפשר לנקוט כמה פעולות:
- שבבי המידע שמגיעים אל האח הבריא עלולים ליצור אצלו תמונה מעוותת וחרדה מיותרת. לפיכך יש לשתף אותו במידע אובייקטיבי על האוטיזם ועל התהליכים שהמשפחה חווה בהקשר זה. את ההסברים יש להתאים כמובן לגילו וליכולת ההבנה שלו.
- במקומות רבים בארץ פועלות קבוצות תמיכה לאחים של ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים, בהם אוטיזם. קבוצות אלה מאפשרות להביע רגשות, לזכות בתמיכה ולחוש שותפות גורל. הן גם מעניקות כלים להמשך התמודדות עם האתגר.
- יש לדאוג שהאח הבריא יפתח קשרים חברתיים שיתמכו בו ויאווררו אותו מהלחצים המקיפים אותו במסגרת המשפחתית.
- כדאי לייחד לאח הבריא שעות קבועות בלוח הזמנים השבועי, ולא לוותר עליהן בשום פנים ואופן. בשעות אלה אפשר לדבר איתו, לשחק איתו או לעשות איתו כל שיבקש.
- אם עולה האפשרות לשלב את האח האוטיסט בבית לחיים, יש לשתף את האח הבריא כבר בשלבים המוקדמים של התהליך, כדי שיהיה לו די זמן להסתגל אליו.
- לתקשורת שבין ההורים יש מקום חשוב בהתמודדות של האח הבריא עם הקשיים. אם תשרור בין ההורים תקשורת תומכת, חמה, סובלנית ופתוחה שבה מביעים רגשות מתוך כבוד הדדי וחיבה, גם ובעיקר בזמנים קשים, הרי שדפוסים אלה ישתקפו גם בתקשורת שבין ההורים לילדיהם ויעזרו לילדים - להיות אחים.