צוות מעקב ייחודי, הכולל עובדת סוציאלית, נירופסיכולוגית המתמחה באפילפסיה, מרפאה באומנות, דיאטנית בעלת התמחות בטיפול תזונתי באפילפסיה, אחות מתאמת ורופא אפילפטולוג-ילדים, ילווה ילדים חולי אפילפסיה בביתם, בבית הספר ובקהילה, במטרה לסייע לילד החולה ולמשפחתו להתמודד עם המחלה באופן מיטבי.
"אנו תמיד רואים את הילדים החולים כאן, בבית החולים ולא בבית ובקהילה - ששם החיים האמיתיים", מסביר ד"ר אלי היימן, נירולוג מומחה לאפילפסיה בילדים ומנהל המחלקה לנירולוגיית ילדים והשירות הרב תחומי לאפילפסיה בילדים במרכז הרפואי אסף הרופא, "מטרת הקמת צוות המעקב היא להגיע לסביבת החיים של הילד (בית, גן, בית ספר), לתעד את המתרחש ולסייע לילד, למשפחתו ולסביבתו לקבל אותו.
בין השאר, הצוות יגיע לבתי הספר ויבצע הדרכה לצוות ולתלמידים, תוך שהוא מסביר על המחלה ועל ההתמודדות של הילד החולה ומסייע לילד/ה לתפקד ככל ילד אחר.
הצוות, ראשון מסוגו בארץ, לא נועד להחליף את מערכת התמיכה בקהילה (עובדות סוציאליות, מורות וכדומה) אלא לחבר בין הטיפול בבית החולים לקהילה, לרתום ולחזק חוליות "חלשות", על-מנת ליצור רצף טיפולי ולקדם את איכות החיים ומיצוי הפוטנציאל הרגשי, החברתי והלימודי של הילד החולה.
"רק לאחרונה", מספר ד"ר היימן, "טופלה במחלקה ילדה בת 9 מדימונה, שסבלה מעשרות פרכוסים ביום, עם "נתקים" מרובים וירידה משמעותית בתפקודה הכללי. באמצעות טיפול רפואי ייחודי (דיאטה קטוגנית) הפרכוסים חלפו, ולאחר 3 שבועות אשפוז - שוחררה לביתה".
צוות המרכז ימשיך ללוות את הילדה ואת משפחתה בבית החולים ובמקום מגוריה בדימונה, כדי לוודא שהיא מקבלת את כל הנדרש עבורה: צרכים רפואיים ייחודיים, לימודיים והתאמת מסגרת חינוכית מתאימה, וזאת על-מנת לאפשר לה שיקום מוצלח ובזמן.
הצוות, שהוקם בעזרת תרומה של רבע מיליון דולר, מלווה את הילד ומשפחתו בתשלום שלא למטרות רווח, מה שיאפשר את קיומו לאורך זמן.
מה זו אפילפסיה בילדים?
ההגדרה של אפילפסיה היא שני התקפי פרכוסים הנגרמים מנטייה של המוח לפעילות חשמלית לא תקינה, ושאינם התוצאה של גורם ספציפי עכשווי כגון חום ("פרכוסי חום"), זיהום של המוח וקרומיו, רמת סוכר נמוכה, חוסר איזון במלחים בדם או חבלת ראש.
אפילפסיה מאופיינת בפרכוס, שמקורו בפעילות פתאומית ובלתי רצונית של קבוצה של תאי עצב באזורים שונים של המוח. מאחר והפעילות יכולה להתרחש בכל חלק של המוח, גם הביטוי של ההתקף עשוי להיות שונה: מוטורי או ביטוי לא מוטורי כמו תחושה של ריח לא נעים, כאב בטן פתאומי, ראיית תמונות דמיוניות, תחושות של פחד או כעס או נסיגה התפתחותית. ההתקף המוכר ביותר הוא התקף המלווה בתנועות של הגפיים והגוף.
בילדים, שכיחות המחלה היא בערך אחד למאה ילדים. הסיבה השכיחה ביותר היא תורשתית, עם סיכוי גבוה ביותר של החלמה לאחר מספר שנים (אפילפסיה שפירה של גיל הילדות).
סיבות נוספות: פגיעה מוחית על-רקע אירוע משמעותי שהתרחש בהריון ובלידה, חבלת ראש, מחלות גנטיות בהן האפילפסיה היא חלק מהביטוי של המחלה ועוד.
