יומן אישי: מחלת הסרטן שלי [ט"ו]

שלום לכל הקוראים חזרנו אחרי שבוע לא קל. ראשית שום דבר מיוחד לא קרה השבוע, אין התפתחויות מיוחדות במצב בריאותי, אך מכיוון שאני מחויב לספר על מצבי ומכיוון שאעשה זאת עד הרגע האחרון, אפילו שזה יהיה מוות בשידור חי, המטרה היא החשובה והיא לעורר את העניין הציבורי בסבלם של חולי הסרטן והמחלות הממאירות. לא חשובה מחלתו או מותו של אדם אחד, חשוב יותר להעביר את המסר לציבור שאינו מבין ובמיוחד למקבלי ההחלטות שכל אחד יכול להיות במקום בו אנו נמצאים, אין מזור למחלה. אין כמעט תמיכה ובסופו של דבר אתה נשאר לבד עם המשפחה. הכאב הוא שלך, המשפחה לא יכולה לאורך זמן להתמודד עם המחלה אחרת היא תתפורר. גם כך המשפחה מקבלת מכה קשה כאשר אחד מבני המשפחה חולה במחלה הקשה הזאת, לא קל לראות בן משפחה שהולך ונמוג, בן משפחה שמשתנה לנגד עינך כל יום, סובל יום יום, בולע עשרות כדורים יום יום. בן משפחה שצובר קשיי תיפקוד, לפעמים עסוק רק בעצמו, מגיע השלב שבן או בת הזוג חושבים כל הזמן על הרגע בו תמות, מצבי הרוח בבית תלויים בך, בהרגשתך, כל הזמן מסתכלים איך אתה מתנהג, אולי אתה עובר תהליך מסוים ואתה לא מגלה בכדי לא להכאיב, חברים מתקשרים בטלפון וקודם כל שואלים את בן או בת הזוג מה שלומו? לא נעים להם לבוא ולבקר בביתך פן הם מפריעים. כאשר הולכים לטייל כל הזמן מתעניינים בך - האם אתה מרגיש טוב, האם הכל בסדר... אני אומר לכם תפסיקו להתעניין, תפסיקו להציק, תתנהגו רגיל, השאלות שלכם, ההתעניינות שלכם מפריעה יותר מאשר מועילה, תתנהגו רגיל ותפסיקו להזכיר לנו כל הזמן שאנו חולים, תתנו לנו ליהנות מהחיים, תתייחסו אלנו כפי שהיה לפני המחלה, אני יודע שזה קשה אך אתם מכבידים עלינו, גם כך קשה לנו, עדיף שלא תקלו עלינו כך אנו נרגיש יותר טוב, אנו יודעים שצורתנו משתנה מיום ליום, פעם אנו נפוחים מתרופות ופעם חיוורים, פעם אדומים ופעם רועדים ותקופות ארוכות קרחים. אני יודע כי אתם רואים את כל התופעות אך זה אנחנו, אז תתרגלו, יש לידכם אדם ביוני שמשתנה יום יום, אבל תניחו לנו לנפשנו גם כך אנו צריכים לשחק כל הזמן שאנו מרגישים טוב, לחייך גם כאשר לא טוב לנו וכל זה קורה בגללכם, כי אתם כל הזמן מתעניינים בנו וזה מאלץ אותנו לשחק את המשחק שטוב לנו. מרביתנו מאבדים את מקור פרנסתנו וגם זה מקשה עלינו, אנו מפסיקים לתרום לכלכלת הבית, זה מקשה על כל המשפחה. אין תומך ועוזר, על ביטוח לאומי מי שסומך אז עדיף שישכח טרפה מגעילה זאת. אתם יודעים שלבוא לבית החולים פעם בשבוע לבדיקות רפואיות זאת ממש חוויה מרנינה לכל חולה סרטן, אתה פוגש חברים ישנים, חברים חדשים, אתה מתעדכן מי מת השבוע, מי סוף סוף קיבל תחבורה קבועה - כסא גלגלים, מי אושפז, מי עומד להיות מאושפז, אתה שומע חוויות מרנינות על ההקרנה האחרונה של חברך, על תוצאות של בדיקות הדם שלך, אתה רואה מי הקריח, מי מקבל טיפול ניסויי, מתפתחות בדיחות סרקסטיות בין חולי הסרטן. אתה יושב וממתין לרופא וחבריך בזמן ההמתנה מקיאים בגלל הכימי, בגלל טיפול זה או אחר. כל היושבים מתייחסים לזה בטבעיות כאילו מן דהו השתעל, בכל פעם עובר איש מעבדה עמוס בדיקות דם ואומר לך שלום, הוא כבר מזהה אותך לפי המבחנה עם דמך שנעה למעבדה שממוקמת ממש ליד חדרי ההמתנה לרופא, עוברות האחיות ומסתכלות עליך וכמעט ופולטות - 'מה אתה עדיין חי'. נשות הארגונים השונים עוברות כל הזמן ומחלקות קפה, תה ועוגות והכל חינם, כל הכבוד לאותם ארגונים, אותן נשים זקנות דוחפות לך עוד ספר תהילים ועוד ברכה, אתה רואה מי באמת עוזר ומי משמיעה קולות של עזרה כמו האגודה למלחמה בסרטן שחוץ מלקרוא על מעשי מנהליה העובדים בשכר מלא וחיים יפה על חשבוננו ועל חשבון התורמים לנו, אך אותם לא ראיתי ולו פעם אחת מחלקים כוס קפה או אפילו כריך לרעבים שיושבים במחלקות מבוקר עד ערב, ומפרסמים את עשייתם הלא נראית. לעומת זאת אותם ארגוני מתנדבים העובדים ללא שכר הם הם הנשמות הטהורות אשר מכניסות רוח חיים טובה ונעימה ולא אותו ארגון מסואב שמעולם לא ראיתיו, על אף שמאוד התאמצתי לפגוש פעם אחת את אחד העובדים בארגון הזה שחי טוב יפה ומכובד על חשבוננו. ברצוני לטפל במעט בנושא חניית הנכים בעלי תווי חניה לנכה והנהג הישראלי החצוף. אתם יודעים אני מגיע למרכזים מסחריים שונים, מגיע לחניית נכים ורואה שם מכוניות חונות ללא תו נכה. המכוניות הן של כלל המגזרים - מכוניות משטרה למה לא? מוניות הם הכי חצופים, נהגים שיושבים במכונית וממתנים לאדם זה או אחר ואו סתם חצופים, כל אלה לא מבינים שחניות אלה מיועדות לאלה אשר קשה להם ללכת, או בעלי עגלות נכים, או אנשים שכל צעד ושעל מהווה עבורם כאב עצום, אך למי אכפת במדינת ישראל? אני נוהג להתקשר ל-106 בטלפון הנייד, מקבל שם את הטלפון העירוני של אותה עיר ומזמין פקח. הנהג החצוף מקבל במקום דוח אשר כולל קנס של 500 שקל, 4 נקודות והזמנה למשפט. כך אני נוהג, אני קורא לכם לנהוג כמוני, צריך להשריש תופעות אלו של זלזול בקשיים של האחרים ובחוקי המדינה. השבוע נסעתי למשרד הפנים, הגעתי לחניית נכים. בחנייה עומדות שלוש מוניות ללא נהגיהן, הזמנתי כהרגלי בקודש את פקחי העירייה ואז מגיע נהג מונית חצוף ואומר: 'אז מה, הייתי במשרד הפנים רק חמש דקות', האמת הוא היה שם כ-25 דקות ראיתי, אז הוא אומר: 'אני שוטר' ומוציא תעודת שוטר. אני אומר לו - אם אתה שוטר וגם נהג מונית אז אתה בכלל חסין בפני החוק ולכן אתה יכול לחנות היכן שאתה רוצה ואפילו לזלזל בחוק, עשיתי שגיאה אחת שלא לקחתי את פרטי האדם החסין פעמיים פעם אחת כי הוא שוטר ופעם שניה כי הוא נהג מונית. לבסוף ידידיי, ביום ה' האחרון היתה לי שיחה עם ראשי קהילה נוצרית בניו ג'רסי בארצות הברית בנושא התרומה להקמת המחלקה לטיפול בחום בארץ, הם היו מאוד אמפטיים והביעו נכונות לתרום, אך נשאלתי את מי אני מייצג, איזה ארגון, כמה חברים יש בו, ביקשו לשלוח את מסמכי ההתאגדות, את שמות החברים, מה אני אשלח רשימה עלובה על כמה עשרות חברים? אני מבקש, לא מתחנן עדיין, תצטרפו אלי ונקים ביחד את חברת המלכ"ר הזאת, למען גיוס כספים למען הקמת המחלקה לטיפול בחולי סרטן בטיפולים בחום, כך ניתן עוד פתרון לחולים ואולי נציל עוד חיים רבים. תקראו על דרך ההצטרפות במאמרי הקודם. ______________ כתובת למשלוח מכתבים: alex@levin.name