שלום לכל קוראי הנאמנים. בראשית ברצוני להודות לכל עשרות הקוראים אשר שולחים לי דואר אלקטרוני. על חלק מהמכתבים אני עונה ועל חלק לא כי פשוט כמות המכתבים היא גדולה מאד. כמו כן אני עונה לבקשות כאשר יש לי את היכולת האמיתית לעזור. כאשר אין לי תשובה אמיתית וטובה איני עונה.
כמו כן, כפי שאתם יודעים יש לי עיסוקים נוספים חוץ מההתמודדות עם המחלה, אך אני שמח על כל מכתב שמגיע, זה מחזק אותי ונותן לי כוח להמשיך הלאה.
פנו אלי רבים מאוד לצורך תמיכה נפשית לחולים או לבני משפחותיהם, או הקמת פורום תמיכה נפשית לחולי סרטן ומחלות ממאירות. כמו כן ביקשו רבים להקים סדנאות מיוחדות לחולי סרטן ומחלות ממאירות.
להלן תשובתי: לגבי הקמת פורום באינטרנט לחולי סרטן ומחלות ממאירות זה לא תלוי בי אלה ב-nfc וביואב יצחק. לי אין כל בעיה לנהל פורום כזה. לגבי קבוצות תמיכה ליחידים ולקבוצות אני בשמחה מוכן לעזור לכל אחד, וכן להקים קבוצות תמיכה. כל מי שיהיה מעוניין להצטרף לקבוצה כזאת או להתייעץ תמיד אשמח לעזור בגדר האפשר.
בזמן האחרון אני פוגש עוד ועוד אנשים שאני מכיר ואני מופתע שכמעט כולם קוראים את יומן המחלה שלי. אני אפילו הופתעתי לגלות שתלמידים לשעבר, הורים ומורים קוראים את היומן. גם כאלו אשר למדו או לימדו אצלי לפני כ-30 שנה. אני פוגש אותם באקראי והם אומרים לי קראנו. אנו יכולים לעזור בדבר מה. זה דבר חיובי ביותר כי זה מוכיח לך שיש עוד אנשים שאכפת להם ולא כולם מנוכרים. יש כאלו שאני בכלל מופתע שהם קוראים את היומן. אני מאוד מתרגש כל פעם מחדש כאשר אני שומע על עוד אדם שפונה אלי ואומר לי אני קורא את יומנך.
נחזור עכשיו למחלה. אצלי אין כרגע כל שינויים, אך יש מידע חדש ומעניין שהיתי רוצה לשתף אתכם בו. ראשית ממשיכים לחפש לי תורם מח עצם אך ללא הצלחה כרגע. כמו כן אין שינוי במצבי הבריאותי. הוא די יציב.
בימים האחרונים הוכנסה לסל הבריאות תרופה חדשה בשם תלידומיד. זאת תרופה יעילה מאוד לגבי חלק מהאוכלוסייה - היא יעילה לכ-30% מהחולים. לי היא הורידה את אחוזי הסרטן בגוף בצורה משמעותית. רק שתבינו שהטיפול הכימותרפי לא הוריד לי את אחוזי הסרטן כמעט ובכלל. הסתבר שהטיפול הכימטתרפי אינו משפיע עלי והסרטן הוא עמיד בפניהם, אז במימון ממשלת גרמניה סופקה לי תרופה חדשה בשם תלידומיד והיא חיסלה כמעט לחלוטין את הסרטן והעמידה אותו על רמה מאוד נמוכה אך יציבה.
כאשר התחלתי לקבל תרופה זאת לא סיפרו לי עליה את כל הסיפורים. וחבל. אמרו לי אלכס, אתה תסבול מפריחה. ואכן כך היה. אתה תסבול מגרודים ועקצוצים ברגלים ובידיים, ואכן כך היה . אתה תסבול מעצירות קשה ואכן כך היה וזה הכול. אבל במשך הזמן נוספו תופעות אותן לא ידעתי כמו שיתוק חלקי ברגל שמאל ושיתוק קטן יותר ברגל ימין, הרדמות לצמיתות של רגל שמאל ועוד דברים שלא ידעתי.
והנה פתאום אושרה התרופה בסל הבריאות. אז הודיעו לי אדוני הנכבד להלן המסמכים שעליך לחתום אם אתה רוצה לקבל את התרופה. אני כותב אותם כמעט כלשונם כפי שכתוב במסמכים שחתמתי עליהם. קראו ולא תאמינו.
אזהרה: מומים מולדים חמורים ומסכני חיים בבני אדם.
נטילת תלידומיד במהלך הריון עלולה לגרום מומים מולדים חמורים או מוות לתינוק שטרם נולד. ... מספיקה כמוסה אחת של 50 מ"ג הניטלת על-ידי אישה הרה כדי לגרום מומים מולדים חמורים - אני לוקח 4 גלולות כאלו יום יום.
להלן על מה שאני חתמתי.
1) אני מבין כי השימוש בתלידומיד עלול לגרום למומים מולדים חמורים. הוזהרתי על-ידי הרופא שלי כי כל תינוק שטרם נולד יסבול כמעט בוודאות ממומים מולדים חמורים ועלול אף למות ...
2) הרופא אמר לי שאסור לי לקיים מגע מיני בלתי מוגן עם אישה פורייה, מאחר שהתלידומיד נמצא בזרע... הוראה זו חלה גם אם עברתי בהצלחה ניתוח לכריתת צינור הזרע.
3) ידוע לי כי מוטלת עלי החובה לידע את הרופא שלי אם אקיים מגע מיני בלתי מוגן עם אישה המסוגלת להרות...
4) אני מבין כי התלידומיד יירשם עבורי בלבד. נאסר עלי לחלוק בו עם אדם כלשהו גם אם הוא סובל מתסמינים הדומים לשלי...
5) קראתי את החוברת למטופל של התלידומיד ואו צפיתי בקלטת. שתיהן נושאות את השם מידע חשוב לגברים ונשים הנוטלים תלידומיד. הבנתי את התכנים ובכלל זה את הבעיות הבריאותיות והאחרות הנובעות מתופעות הלוואי של התלידומיד. ידוע לי כי לא אוכל לתרום דם או זרע כל עוד אני נוטל תלידומיד ואף לא במשך שמונה שבועות לאחר הפסקת הטיפול.
6) אני מבין כי כאשר אטול תלידומיד יהיה עלי להשתתף בתוכנית רישום מטופלים.
להלן עוד כמה דברים עליהם חתמתי בשביל לקבל את התרופה הנ"ל.
אני מבין שהנתונים שייאספו עלי יכללו נתונים המזהים אותי שהינם הכרחיים לצורך הרישום שלי לתכנית ניהול סיכונים של פארמיון... אני מבין כי המידע יאוחסן על-ידי פארמיון במחשב מרכזי באזור הסחר האירופאי ולכן תבוצע העברה של המידע שלעיל בין המדינות לבין המדינה ב-EEA בה נמצא המחשב המרכזי...
וכך זה נמשך ונמשך. תארו לכם איזו תרופה מסוכנת זאת.
לידיעתכם עלות התרופה בשבילי לחודש אחד בלבד היא 13,461 שקלים וזה עבור ארבעה כדורים ליום. אני צריך לקחת תרופה כזאת כל עוד אני חי ואם לא אקח אותה הסרטן יתפרץ חזרה ויהרוג אותי ואולי התרופה בסופו של דבר תהרוג אותי. אבל עד היום היא הצילה את חיי ויצבה את מצבי והורידה את מינון הסרטן בגופי מ-40% לכ-3% בלבד וזה טוב מאוד.
אני מקבל עוד תרופות חזקות והרסניות כגון זומרה שמונעת התפשטות הסרטן לעצמות, טיפולים כימותרפיים שהורסים את כל המערכות בגוף ועוד ועוד. הטיפולים השונים הורסים את העורקים והוורידים, הורסים את הכליות, את הכבד. הסטרואידים גורמים לאולקוס ולבעיות קשות בקיבה ועוד ועוד. כלומר מצד אחד נלחמים בסרטן אך מצד שני הורסים את שאר המערכות.
כלומר מה שלא תעשה תינזק ואם לא תעשה אז תמות. תחליטו אתם.
לכמה דברים אופטימיים יותר: בימים האחרונים קראתי ושמעתי על ההשפעות החיוביות והתוצאות הטובות שיש לטיפולים ההיפרתרמיים על מרבית מחלות הסרטן וזה מחזק את ידיי להמשיך ולפעול להקמת מחלקות כאלה בארץ.
לסיום ברצוני להודות לכם על הסבלנות אשר אתם מגלים כלפיי. אך אני חושב שאני באמצעות יומן מחלה זה מספק לכם אינפורמציה חשובה. כמובן שיש אנשים שחולים והנעזרים באינפורמציה זאת לצרכיהם האישים. והעיקר שתהיו בריאים ולא תתנסו במחלה הזאת ולא בכל מחלה אחרת.