שלום לקוראי הנאמנים. בראשית אציין כי אין כל חדש אצלי, אני ממשיך להילחם במחלה הזאת ואני מקווה לשרוד מעבר לכל התחזיות והסטטיסטיקות הרפואיות אך בינתיים אני אבצע את חובתי ואמשיך לספק אינפורמציה לאלו הזקוקים לכך כדי שגם הם ישרדו במלחמתם נגד המחלה הארורה הזאת.
אני כותב פרק זה מכיוון שמאות קוראים פנו אלי במשך הזמן ושאלו את השאלות הללו ואני מוצא ברגע זה את הרגע המתאים לענות על כך.
ראשית ברצוני לציין כי רק כ 300 חולים מדי שנה חולים במחלת הסרטן בשם מיאלומה נפוצה. זאת מחלה די נדירה אך קטלנית באופן מיוחד. כמו כן יש עלייה של כ-5% במספר החולים בשנה האחרונה.
מה גורם לאנשים לחלות במחלה כמו שלי?
מה קורה לנו כאשר אנו יודעים שאנו חולים? ועוד שאלות שונות ומשונות שננסה לענות עליהם בפרק הזה.
השאלות ששואל כל חולה הן למה דווקא אצלי? האם המחלה תורשתית? האם בני משפחתי נמצאים גם כן בסיכון? האם המחלה נגרמה בגלל גורמים שונים שנחשפתי להם? האם וירוס גרם לי למחלה? ועוד שאלות רבות חולפות בראשנו כאשר נודע לנו על כך שאנו חולים.
ובכן, עד גיל 34 כמעט ואין חולים במחלה הזאת מיאלומה נפוצה. מגיל 40-45 יש עלייה ניכרת עד לכ-45 חולים לכל 100,000 תושבים. זאת מחלה של אנשים מבוגרים.
הסיבות היכולות לגרום למחלה הזאת: הגורמים הסביבתיים הם גורם חשוב ביותר ליצור מחלת סרטן זו, ואף לשאר מחלות הסרטן הדם השונות. סביבות רעילות שונות, שימוש בכימיקלים, שימוש בדלקים בעבודה כגון עבודה בתחנות דלק, עבודה עם דלקים שונים באופן רציף, שימוש בחומרי הדברה לחקלאות וחומרי הדברה ביתיים כגון תרסיסים נגד תיקנים ועוד. עישון, צבעי מאכל, זיהומים שונים, קרינה מכל סוג שהוא ובמיוחד קרינה של אנטנות משדרות מכל מיני סוגים כגון קרינה אלקטרו מגנטית.
אמנם בנושא הקרינה ישנן מחלוקות אך יש יסוד סביר להניח שקרינה גורמת לסרטן מסוג סרטני הדם השונים. תרופות לדיכוי שונות יכולות לגרום לסרטני הדם השונים. וירוסים שונים יכולים לגרום לסרטן וירוס כגון EIV הפטיטיס L (כבד). כמו כן חיידקים שונים יכולים לגרום לסרטן הזה להתפרץ כגון חיידק מסוג הליקובקטר פילירי ואז טיפול אנטיביוטי פשוט יכול לרפא את המחלה לגמרי.
סיבות תורשתיות: הן מהוות רק 2-3% מכלל הסיבות לתחלואה במחלה זו. הרגלי תזונה ליקוים יכולים לגרום לסרטן הזה באופן מיוחד. השמנת יתר מעוררת את הסרטן הזה. שימוש בתרופות הורמונאליות. אלכוהול. משפחות שיש להן בן משפחה שחלה במחלה כגון זאת, עליהן לנסות ולהימנע ככל האפשר משימוש בתרופות הורמונאליות.
קוראים יקרים, שימרו על עצמכם, אין ברירה. חיים ללא חשבון אומנם יפים כסיסמה אך לאחר שמקבלים מחלה כגון זאת החשבון כבר לא עוזר והחיים הופכים לקשים. אתם מאבדים את השליטה בחיים, הכל מתחיל להיות סובב סביב בית החולים ואין ברירה. אתם די עסוקים במחלה.
למשפחות יש חשיבות יתר בשמירה על מצבו הבריאותי והנפשי של החולה. משפחה תומכת, משפחה שעוזרת ולא מראה סימני דיכאון, יוצרת אווירה טובה לחולה ומאריכה את חייו ואת איכותם. אין צורך להראות דאגנות יתר אך התחשבות, ניסיון להבין, עוזרים בהחלט.
החולה, בנוסף למחלתו, מתמודד עם מכאוביו ואף עם הידיעה הבטוחה כי זמנו קצוב. במיוחד במחלה הזאת שאין לה כל ריפוי. הריפוי היחידי היא איכות חייו של החולה. לפחות תנו לו את ההרגשה שהוא חיוני, שהוא מועיל, שהוא בן אדם חי וקיים ולא נידון למוות.
רק סביבה תומכת תקל על החולה את חייו ותיתן לו את הרצון לחיות ולהמשיך להתמודד עם המחלה הקשה הזאת ורבת המכאוב הנפשי וגם הפיזי. זאת מחלה שגורמת להרבה כאבים פיזיים ומרבית החולים לא מזכירים זאת בפני יקיריהם כדי לא להכאיב גם להם.
אך תאמינו לי כי כאבי כליות ועצמות ועוד לא קלים הם. טיפולים כימיים ועוד גם הם לא קלים וגורמים לסבל רב לחיים ודי להם בכך מבלי להוסיף את צרות בני המשפחה.
תשתפו אותם בכל הקורה בבית אך גם תתחשבו. אל תסתכלו על החולים כחיים מתים אלא כבני אדם המתמודדים עם קשיים מרובים ואינם רוצים להכביד או לשתף בכך את כל בני המשפחה כדי לא להכביד על יקיריהם.
לסיכום, ברצוני לספר לכם דבר מה שקרה לי השבוע ואני חייב לשתף אתכם בזה.
לפני מספר ימים התקשרה אלי הדוברת של האגודה למלחמה בסרטן. היא התקשרה אלי מיוזמתה ופנתה אלי, בלי לשאול אפילו למען הנימוס מה שלומי ואמרה לי: הגיע אלי כי אתה כתבת דבר שלילי על האגודה למלחמה בסרטן. היא ניסתה לשכנע אותי עד כמה האגודה עוזרת לחולים ועד כמה האגודה חשובה.
ובכן, עניתי לה כי האגודה הזאת מנותקת מציבור החולים. לא עוזרת להם. לא מתעניינת בשלומם. לא התקשרו אלי אפילו פעם אחת במשך כל מחלתי ואני חולה כבר למעלה משלוש שנים. הם לא עוזרים לחולים בכלום. מבזבזים מיליוני שקלים על פרסומות שונות במקום לעזור לחולים הזקוקים לכך. משלמים שכר לעשרות בעלי תפקיד ואחד מהם דוברת, וכל זאת על חשבון תרומות שצריכות ללכת לטובת החולים.
כמו כן טענתי בפניה שאני מכיר עשרות חולים שמתים מרעב ומחוסר כל עקב מחלתם. היכן הארגון שנקרא האגודה למלחמה בסרטן. הוא איננו. רק פרסומות בעלות של מיליונים קיימת.
אמרתי שיש ארגונים שתומכים בחולים, מתעניינים בבריאותם וגם זה מספיק, ואתם רק פרסומת מייצרים, ותעמולה ודעת קהל, והכל כדי לאסוף כמה שיותר כסף למען מימון המשכורות והפרסום.
היא התגוננה ואמרה: לא נועדנו לעזור לחולים. זה תפקידן של קופות החולים ומשרד הבריאות, כולם חוץ מהאגודה. אנו ממנים עובדים סוציאליים בבתי חולים, מתנדבים. מה יש לממן במתנדבים? אנו מממנים שיפוצים בבתי חולים, מממנים מחקר, ציוד רפואי.
ובכן, תשובתי: אתם לא מממנים כלום. אתם מקבלים תרומות ספציפיות והן מממנות. את כל השאר שאתם מגייסים, כל שאר הכספים ללא מטרה, אתם מוציאים על משכורות ופרסומים.
ואז היא אמרה לי: הפרסומות הן למטרת הגברת המודעות למחלות הסרטן השונות.
ומה עם החולים? הם לא חשובים? מה עם חולים שמתים לא מהמחלה אלה מחוסר יכולת עקב מחלתם לקנות מצרכי יסוד?
לבסוף אמרה לי: אני מבינה שאתה לא רוצה להבין אז בוא נסיים את השיחה.
אני מודה לה על כך שהתקשרה, אך מצב בריאותי לא עניין אותה רק שלא נכתוב על האגודה דברים שלילים. ובכן, אני רוצה לסיום בנושא הזה לכתוב שני דברים:
שלוש וחצי שנים לא שמעתי מהם אפילו פעם אחת, למרות שהם יודעים על קיומי. דבר שני, אני אתן להם את האפשרות להגיב בפרק הבא בקצרה, אם ירצו בכך וישלחו לי תגובה. אני אפרסם אותה.
אני קורא לכם, תורמים יקרים, תמשיכו לתרום למען החולים הזקוקים לכך. תתרמו לבתי החולים ולמחקר אך באופן ישיר. אם זה דרך אגודה או עמותה זאת או אחרת, אז תרומה ייעודית ולא כללית, ותשגיחו היטב שהכסף שלכם הגיע ליעדו ולא למשכורות ואו לפרסומים להאדרת שמו של ארגון זה או אחר ו/או לכיבודים שלהם.
אם אתם מחפשים יעדים לתרומות אני אתן לכם רשימה כזאת. אם אתם רוצים לעזור לחולים שמתים מרעב, אני אתן לכם שמות. אך די ומספיק לתרום ללא מטרות ספציפיות והדבר לא קשור לעמותה או אגודה זאת או אחרת. והעיקר, שתהיו לי בריאים.
לסיום - אני מקבל, לידיעת האגודה למחלת הסרטן, עשרות פניות לעזרה של חולים במצוקה אך אני איני יכול להושיע. אתם מבינים שפרסומת אחת בטלוויזיה יכולה לעזור לעשרות חולים.
להתראות בפרק הבא.