שלום לכל קוראי הנאמנים.
לא כתבתי לכם זמן מה מכיוון שלא היה לי כל כך הרבה מה לדווח. מצב בריאותי לא השתנה כלל באחרונה. אני ממשיך לקבל את אותם הטיפולים. כמעט והפסקתי לאכול בשר כי אכילתו קשה עלי. במיוחד הלעיסה של הבשר. גם מוצרי מזון קר או חם מדי אני כמעט לא יכול ללעוס אותו בגלל הכאבים בלסת.
הרגישות של הלסת הולכת וגוברת וכל זאת בגלל טיפולי הזומרה שאני עובר. אין אני יכול להפסיק טיפול זה מכיוון שהפסקתו יכולה להביא את המחלה להתפרצות מחודשת, על כן עלי להחליט מה עדיף מחלת סרטן קשה אשר משתוללת לך בגוף או רגישות עצומה בשיניים. אתם יודעים כי כל מי שמקבל זומרה אסור לו לעבור טיפולי שורש או עקירת שיניים, כי הלסת כל כך חלשה שהיא יכולה להישבר או להיעקר תוך כדי טיפול.
על כן כל טיפול בשיניים הופך להיות ממש מבצע שנעשה רק בבית החולים. בחודש האחרון היה ריב בין רופאי המסור ולבין קופת חולים מכבי. הם לא רצו לממן את המשך חיפוש התורם למוח העצם. זה עולה כ- 50.000 $. הם אמרו כי אני לא נמצא במצב של חיפוש תורם. אך בוויכוח נוקב איתם הוחלט שהם יממנו את חיפוש התורם. חסר להם שלא. הייתי יוצא למלחמת עולם, היא היתה עולה להם בבריאות רבה ובפרסומת שלילית ביותר.
נכון שמצב הסרטן אצלי כרגע יציב אך הדבר יכול להשתנות בכול רגע. מה הם רוצים? להתחיל בחיפוש הקשה הזה לתורם כאשר חיי תלויים לי מנגד ואני נמצא בסכנת חיים ממשית ומיידית? אתם יודעים כי הזומרה גרמה לי שאשתעל כל הזמן, מין שיעול כזה של מעשנים כבדים. כולם חושבים שאני מעשן אף על-פי שאף פעם לא עישנתי. הדבר מציק אך אני יודע איך להתגבר על שיעול זה. אף התרגלתי אליו.
כל בדיקת דם או החדרת מחט לווריד הופכת למלחמה של מציאת הווריד. מכיוון שהוורידים נדקרו כמעט בכל נקודה אפשרית, קשה למצוא מקום שעדיין לא נדקר. הוורידים פשוט נעלמים אז נוצרת בתופעה שבשביל כל דקירה שמצליחה האחות דוקרת אותך בממוצע בין 3-6 פעמים. זה לא נעים ואף כואב במרבית הפעמים.זאת לא הבעיה היחידה, יש גם בעיה שכל הדקירות הללו משאירות סימנים כחולים ו/או שחורים שנגרמים עקב שטפי דם.
לפני שנגיע לנושא המרכזי שברצוני לדון עליו בפרק הזה, אני רוצה לספר בכמה מילים על מ.א השוהה בניו-יורק וממתין להחלמתו. כאשר זה עולה לו עשרות אלפי דולרים שאין לו. "השבוע עובר והכאב בגרון לא. אתמול בלילה לקחתי אקמול פורטה לכאב באוזן וזה עזר לישון טוב יותר... היום מלאו חודשיים לשהותי כאן. מתוך 6 טיפולים בסדרה הראשונה קיבלתי רק 4. ולצערי בעניין המוחשי שלי בגרון אין שינוי... כאשר נכנסתי לד"ר אוקונר חשבתי לעצמי שהוא יאמר לי שמצאו משהו ב- CT צוואר. דבר ראשון שהוא אמר שהגרון נקי. זה טוב ולא טוב. נקי ז"א שכל בלוטות הלימפה ירדו אך יש משהוא ושיהיה צורך להכניס טלסקופ לצוואר גרון עד הקיבה ,זה בהחלט לא נעים... היה לי פחד שימצא דבר אחר אך בתוכי היו לי ספיקות. כאמור בשנת 2000 היה לי משהו דומה וכל הבדיקות והסורקים למינהם לא עלו על זה מלבד ה- PET CT.
עכשיו עלי לחכות יומיים או שלושה עד לקבלת התוצאות ומעניין אם יתגלה משהו בגרון ומה מצב שאר התאים הסרטניים ששכנו אצלי כאשר הגעתי. תקוותי שהכול מת והגרון נשארת הבעיה האחרונה. כאשר אולי הסדרה החדשה שתחל ביום שני הקרוב תשמיד את בעיית הגרון באופן טוטאלי. במידה ולא נצטרך כאמור לחפש בעיה אחרת בתקווה שיהיה קל להיפטר ממנה. בכל אופן נמתין כמה ימים ואז נשמע מה יש לד"ר אוקונר לספר.
הד"ר גם לקח לי בדיקת דם היום והיא די טובה אך הוא רוצה חיזוק של 3 זריקות ניאופוגן ולכן האחות הראשית לימדה את רבקה כיצד להזריק לי ומחר הראשונה.
הרופא הסביר כי לא רואים בבדיקה משהו מיוחד בגרון ומאידך יש שיפור בכמה בלוטות אחרות, אך עדיין יש כמה בלוטות אחרות נגועות. מאחר שהוא יודע כי אני סובל מהגרון, הוא הזמין לי תור לרופא מומחה שיכניס לי מצלמה לגרון. לשאלתי מה מצב בדיקת הדם הוא אמר סבירה אך ההמוגלובין נמוך קצת. אמרתי מה קורה עם זה שיש לי חום. הרופא החליט כי אני מקבל טיפול כי הלימפומה לא ממתינה. אז שוב עברתי למחלקה 7 והטיפול הוזמן... לבסוף קיבלתי את הטיפול הראשון בסדרה השנייה... צריך לעשות בדיקת דם נוספת לסוג הדם כי אני צריך דם. זה משגע אותי הבדיקה הזאת כי זה חור נוסף בווריד ,הרי סוג הדם שלי כבר ידוע, אבל מתברר כי כך זה כל פעם מחדש. אולי הדם שלי מחליף סוג מפעם לפעם?... בקשתי מהפקידה כי תדאג שאני אפגש עם האחות הראשית כי רציתי לדבר על הכאב בצד שמאל ועל אפשרות לקבלת מרשם לכדורים לקיבה להסדרת מיצי הקיבה כי יש הפרעה מהטיפול האחרון....
אני מקבל מנת דם ועוד מנה של חומר לקרישת דם. נפלתי על הרצפה. הייתי בטוח כי אני מקבל טיפול ואומנם הרגשתי קצת חולשה אך חשבתי שזה לא נורא. מתברר כי ההמוגלובין עלה אחרי מנות הדם של יום שישי ל- 7.5 בלבד בעוד שהמינימום הנדרש לקבלת הטיפול הוא 10. מה לעשות זה מה יש. אז אני לוקח 3 כדורים לעזרה בעירוי ואחד לנמנום.
ניגשתי לפקידה וביקשתי שתוציא דף לבדיקת דם מהאצבע, היא בודקת במחשב ואומרת לי כי הרישום לגבי מה עלי לעשות היום לא ברור וכי היא צריכה לדבר עם האחות הראשית שעדיין לא נמצאת. לאחר שרשרת טלפונים היא מוציאה לי דף ואני הולך לעשות בדיקת דם... אני הולך למחלקה 7 לקבלת דם נוסף. הלכנו למחלקה 7 ...ישבנו קצת עד אשר הגיעה אחות ונתנה לי טופס לבדיקת דם נוספת לקביעת סוג הדם. כאמור זה רשום אצלם אבל כך זה תמיד מחדש. אולי התחלף לי הסוג הדם אתמול?
הלכתי למח' 5 לבדיקת דם, האחות חיפשה ווריד ביד שמאל, עשתה לי חור ולא מצאה. עברה ליד ימין שעדיין יש בה ווריד אחד טוב אבל הוא מסכן כי כל הזמן מחוררים אותו אכן היא מצאה ולקחה מנה לבדיקה. מכניסים אותי לחדר טיפולים. אני מתארגן על הכורסא והאחות באה עם כל האינפוזיות והצינורות. היא מוצאת מיד את הווריד ביד ימין המסכנה ואני מקבל 2 כדורים לבליעה והפעם את החומר המרדים אני מקבל באינפוזיה. בנוסף היא מחברת לי שקית של חומר שיעזור בקרישת הדם.
נכנסנו בשעה 9 בבוקר לביה"ח ויצאנו בשעה 5 אחה"צ. יש לי גידול בגרון ויש צורך לעשות ביופסיה כי חייבים לזהות את הגידול. הוא אומר כי יש אפשרות שזה לימפומה אך זה גם יכול להיות סרטן מסוג קרצינומה ואולי מסוג נוסף שלא הבנתי את שמו. בכל מקרה ובשורה התחתונה יש סוף סוף זיהוי למה שגורם לי סבל כמה חודשים. עכשיו הוא אומר כי יש צורך בביופסיה שזה אומר הגעה לביה"ח מוקדם בבוקר, חדר ניתוח והרדמה מלאה, הכנסת מצלמה עם מכשיר שחותך דרך הגרון ולקיחת חתיכה לבדיקה ובשעות הצהרים ככה 2 הביתה. אחרי 5 מנות דם במהלך הימים האחרונים היום הרגשתי שאני במיטבי ד"ר אוקונר נכנס. חיוכים ולחיצות ידיים ולבסוף מתחיל רגע האמת.
אז תוצאות הספירה מראות כי ההמוגלובין שלי עומד על 8.8 שזה חצי מאדם בריא אך מתאים לטיפול. PLT שזה החלק בדם שאחרי על הקרישה עומד על 50 בלבד בעוד שלאדם נורמלי יש כ- 400. אבל בשורה התחתונה זה מתאים לקבל את הטיפול. עכשיו אנו מתחילים עם שאלות הביופסיה ומתברר כי ד"ר אוקונר חושב כמוני שכדאי לדחות את הביופסיה למועד מאוחר יותר, למשל עד שיחזור ד"ר קראוס ולא לעשות אותה עם ד"ר וונג. אבל הסיבות שלו הם כדלקמן.
כפי שהפרוטוקול של הניסוי מחייב, אדם יכול להשתתף בניסוי אך ורק אם יש לו את מחלת הסרטן מסוג לימפומה נון אודג'קינס T CELL בלבד. במידה ובביופסיה יתברר כי הגידול בגרון הוא מסוג אחר אז הוא יהיה חייב להוריד אותי מהמשך הטיפול/ניסוי. מאחר שלדעתו מחלת הלימפומה היא הקשה יותר אז יש לטפל בה קודם. הגידול שיש לי בגרון נראה כגדל לאט ולכן ניתן להמתין איתו עוד קצת. בנוסף, הוא מניח כי הגידול בגרון אינו לימפומה וסביר להניח כי לא ירד בטיפול הנוכחי ויהיה צורך לטפל בו בנפרד בהמשך.
כאשר הזכרתי כי היה לי את זה לפני 4 שנים וזה נעלם אז הוא אמר כי הכימותרפיה הורגת הכול ולכן גם זה ירד, אך הטיפול הנוכחי מיועד ללימפומה בלבד ויתכן כי זה לא ירד. במידה וזה כן שייך ללימפומה אז זה כן ירד. בסיכום המפגש סיכמנו כי אני מקבל טיפול רגיל היום אך משבוע הבא הטיפולים שלי יהיו במינון נמוך יותר. עוד הוא מוסיף כי מניסיון המחקר שלו, כל מי שבמהלך הטיפול רמת ה- PLT יורדת כפי שהיה לי בשבוע שעבר זה סימן כי הטיפול עובד טוב ולהערכתו הסיכוי שלי כנגד הלימפומה טובים.
דבר נוסף שהוא ציין כי מהמפגש הראשון הוא אמר שייתכן ויהיה צורך ב- 3 סיבובים ולדעתו עכשיו בגלל שהפסדתי טיפולים הוא מעריך כי אני צריך לעבור לפחות עוד 2 טיפולים בסדרה השלישית.
כן זה סיפור רגיל כמעט של כל אדם החולה במחלת הסרטן. מאבק אין סופי במחלה. אתה הורג אותה במקום אחד והיא חוזרת במקום אחר בצורה זאת או אחרת. הטיפולים האין סופיים. התקוות. הכאבים. הרצון לצעוק די אך אין מי ששומע.
מכאן לצעקה שלא נשמעת ברצוני לעבור לבדידות של חולה במחלת הסרטן שהוא נלחם בה לרוב לבדו כי הסביבה הקרובה הולכת ומתרחקת ממך, אפילו הקרובים אליך אף על-פי שלא תמיד מראים זאת, גם הם מתעייפים מהמחלה. חוץ מזה חלקם בצדק מתעייפים מהטיפולים שלך. במשך הזמן הם נעשים ובצדק כהים לרגשות שלך. לרצונות שלך. הרי להם יש חיים ,הם לא יכולים גם נפשית להתעסק רק בך. וזה בצדק.
חולה מחלה ממארת אם ממשיך לחיות יותר מדי לפי דעת הסביבה הסובבת אותו הולך ומסתגר אט אט. פחות ופחות אנשים נשארים איתו בקשר. מה הוא כבר יכול להועיל להם, אדם חולה אשר חלק מזמנו הולך ומוקדש יותר ויותר למחלתו. חוץ מזה למי נעים לבוא ולבקר או להיות בקשר עם אדם חולה שאולי יכול להדביק אותך במחלתו. אני יודע, אולי מחלת הסרטן בכל זאת מידבקת?
מרבית חולי הסרטן במשך הזמן מתכנסים בתוך עצמם. הדבר כמובן לא טוב, ההסתגרות הזאת מביאה אותם למצב של בדידות והבדידות היא דבר הורג יותר מהמחלה עצמה. על כן יש צורך על אף שזה קשה, גם אם המחלה נמשכת לאורך זמן רב ביותר, יש לתת תמיכה לחולה. לבקרו ולא לנטוש אותו. הבדידות היא מחלה קשה ביותר.
למה אני כותב על כך? ישנו אדם שהכרתי תוך כדי ביקורי באגף הסרטן בבית החולים ואשר חולה במחלת סרטן הכבד. לצערו הוא כבר מחזיק מעמד כך לפי דבריו כשלוש שנים כאשר כולם מתים כבר אחרי שנה ואו שנתיים. לפני כשבוע הוא אומר לי כי לא המחלה מטרידה אותו. לא המוות מציק לו. אווירת המוות שנוצרה סביבו היא שמפריעה לו. כל הסובבים אותו ברחו ממנו. יותר מדי זמן אתה חולה אמר לו אחד מידידיו וזה מקשה עלינו. כמו כן הוסיף אותו חבר ביושר תשמע" אני רואה איך אתה ניגמר וזה קשה לי צריך שיתנו לאדם להפסיק את החיים הללו לא רק לעצמו אלה בכדי להקל על סביבתו".
יפה שהחבר היה גלוי אמר לי זאת חולה הסרטן ששמו הפרטי הוא ל' לצורך העניין. הוא אומר שטוב שהחבר אמר זאת, את אשר אני חש מכל הסובבים אותי. גם אני יודע כי אני חי מעבר לזמן שמוקצב לי, הוא אמר, מה הם רוצים שאני אשים קץ לחיי? למי מפריע שאני חולה. אם זה מפריע להם זאת הבעיה שלהם. מכיוון שאני מבין את אשר עובר אדם זה. חוץ מהמלחמה הכואבת שלו במחלה ובכאביה הוא נילחם במלחמה נפשית בבדידות. אני הצעתי לחבר וותיק שלי בימאי סרטים אשר גם הוא חלה במחלת סרטן קשה בדם שיערוך סרט על בדידותם של חולי הסרטן ואת אשר עובר להם בשעות הרבות שאין להם אם מי לדבר.
מעניין מה היה עובר במצב בדידות כזה במוחו של אדם בריא.אני ממתין לך צביקה למימוש מה שהבטחת לפני שנסעת לביים סרט חדש בקפריסין. כתבת לי שחזרת ואני ממתין להרמת הכפפה. אני מבטיח לך ואתה יודע זאת לא פחות ממני כי עשרות ואפילו מאות חולי סרטן יסכימו מידית לספר את סיפור המוות האיטי בבדידות מזהירה, לספר על החור השחור ההולך והמתרחב עד אשר כל העולם נעשה שחור. אולי סרט כזה יעורר את המודעות למחלת הבדידות הקשה של החולה, בדידות הקשה ממחלת הסרטן עצמה.