מרפאת מ.ג.ן (לאבחון וטיפול בילדים עם הפרעות נוירולוגיות ורב מערכתיות, גנטיות ומטבוליות) במרכז רפואי "וולפסון" בראשות פרופ' טלי שגיא וד"ר דורית לב, בשיתוף עם עמותת "משפחות SMA ישראל", מקיימת יום עיון על היבטים שונים הנוגעים למחלת ה- SMA ודרכי ההתמודדות איתה.
יום העיון מיועד למטפלים בתחום ובני משפחות SMA ויתקיים ביום שלישי 19.9.06 בשעה 09:00 באולם ההרצאות בביה"ח "וולפסון" בחולון. עלות השתתפות לכיסוי הוצאות: 25 ש"ח.
ד"ר מירה גינזברג - מרכזת תחום מחלות עצב-שריר במרפאת מ.ג.ן הסבירה ש- Spinal Muscular Atrophy, הינה מחלה תורשתית הגורמת לניוון שרירים פרוגרסיבי.
המחלה פוגעת ספציפית בגרעין המוטורי שנמצא בחוט השדרה, וגורמת לנתק במעבר המסר העצבי אל השרירים ולהפרעה קשה בהפעלתם, עד לניוונם ושיתוקם המוחלט. המחלה פוגעת בשרירי הגפיים ובשרירי הנשימה אך לא בשרירי הפנים או השרירים הפנימיים כמו שריר הלב. המחלה ממוקדת במערכת השרירים בלבד ואילו מערכת העצבים המרכזית נשארת תקינה לחלוטין, אי לכך האינטליגנציה של החולים נשארת תקינה לחלוטין.
על סדר היום:
08:30 - התכנסות והרשמה.
09:00 - רקע למחלת SMA - ד"ר מירה גינזברג, מרפאת מ.ג.ן, "וולפסון".
09:20 - הקרנת הסרט: "18 ק"ג של אהבה", המתאר את חייו של חולה SMA.
10:30 - פאנל של יוצרי הסרט, חולי SMA ובני משפחותיהם על נושאים מהסרט, בהנחייתו של אהרל'ה גבאי - עו"ס של מרפאת מ.ג.ן "וולפסון".
11:00 - הפסקה.
11:30 - אספקטים שיקומיים והתמודדות בחיי היומיום - ד"ר עמיחי ברזנר, מנהל מחלקת שיקום ילדים, ביה"ח לילדים ע"ש ספרא, מרכז רפואי שיבא.
12:00 - "גם הילד הזה הוא אני" המפגש בין ילד ומחלה, ההיבטים הרגשיים. הפסיכולוגית שולמית קנוטופסקי, המכון להתפתחות הילד, ביה"ח זיו, צפת.
12:30 - הרפואה המשלימה לשירות חולי SMA ומשפחתם - ד"ר ניר עמיר, מרפאת מ.ג.ן ב"וולפסון".
12:50 - מבט לעתיד: כיווני המחקר כיום במחלת SMA - ד"ר דורית לב, מנהלת המכון הגנטי ופרופ' טלי שגיא, מנהלת היחידה לנוירולוגיה ילדים,מרפאת מ.ג.ן ב"וולפסון".
פרופ' שגיא אמרה כי מרפאת מ.ג.ן ב"וולפסון" מספקת לילדים חולי SMA מענה הן לצרכים הרפואיים והן לצרכים הרגשיים הכרוכים בהתמודדות עם מחלה פרוגרסיבית ניוונית זו: אבחון, ייעוץ גנטי, אפשרויות טיפוליות, שיקום, ייעוץ דיאטטי, תמיכה רגשית וסביבתית.
אנה סרי - יו"ר עמותת "משפחות SMA ישראל" אמרה שמטרות יום העיון הן לעורר מודעות למחלה לא רק בקרב הציבור הרחב, אלא גם בקרב רופאים ומטפלים, לעודד מחקרים בתחום לצורך מציאת תרופה למחלה ולטפח תמיכה חברתית למשפחות.