חוויות החולים - באתר אינטרנט נגיש לציבור

פרויקט חדש של המרכז הישראלי למחקר איכותני של האדם והחברה באוניברסיטת בן-גוריון, בשיתוף עם אוניברסיטת אוקספורד, אנגליה, משלב פעילות מחקרית ותרומה לקהילה בתחום של בריאות וחולי. מטרתו של הפרויקט החדשני היא להכליל את החוויות של אנשים אשר מתמודדים עם מצבי מחלה שונים בשיח הרפואי והציבורי על אותן מחלות. לדברי ד"ר מיכל קרומר-נבו, רכזת הפרויקט מצידו הישראלי, "פרויקט זה מהווה שלב נוסף במימוש חזונו של המרכז למחקר האיכותני לקידום תהליכי דמוקרטיזציה של הידע, הפעם בתחום של בריאות וחולי. הפרויקט מבוסס על ההנחה שאנשים שיש להם ניסיון ישיר במצבי מחלה שונים, הם בעלי ידע לגבי המחלה וההתמודדות איתה. השלב הראשון של הפרויקט כולל ראיונות איכותניים עם אנשים מקבוצות אתניות מגוונות בחברה הישראלית, ותיקים ועולים חדשים, יהודים וערבים, אשר מתמודדים עם מחלה ספציפית. בראיונות הם יספרו על חוויותיהם והתמודדותם עם המחלה במישור האישי והמשפחתי בתחומי חיים שונים". ד"ר קרומר-נבו ציינה כי ניתוח הראיונות, יחד עם קטעי וידאו קצרים מהראיונות, יוצגו באתר אינטרנט חדש שיוקם לצורך כך בעברית ובערבית. הראיונות וניתוחם יתבצעו בשיטת מחקר קפדנית, המיישמת את עקרונות המחקר האיכותני המשתף, אשר פותחה באוניברסיטת אוקספורד ונמצאת בשימוש כיום ברשת בינלאומית של מרכזי מחקר באוניברסיטות מובילות בעולם. יוזמת הפרויקט, פרופ' אן מקפרסון מאוניברסיטת אוקספורד, גילתה כאשר חלתה בעצמה, כי יש לה נגישות לידע רפואי, אך לא קיים מאגר של ידע המבוסס על חוויותיהם של חולים אחרים המתמודדים עם מצבים דומים לשלה, שהוא כה חיוני. ההכרה כי חוויותיהם של חולים אינן נגישות ואינן מוכרות בציבור, הביאה אותה לפתח את הפרויקט כאמצעי, הן להעצמתם של החולים והן להרחבת המודעות של רופאים וקובעי מדיניות לגבי חוויותיהם של חולים. האתר האנגלי קיים כבר משנת 2000 ומאז הוא זכה במספר רב של פרסים, וכן בתמיכה רחבה הן של חוקרים והן של אנשי רוח ואנשי ציבור. הידע המצוי באתר נמצא בשימוש נרחב של חולים, בני משפחותיהם, רופאים והציבור הרחב. הפרויקט החדש במרכז הישראלי למחקר איכותני של האדם והחברה באוניברסיטת בן-גוריון נתמך על-ידי נשיאת אוניברסיטת בן-גוריון, פרופ' רבקה כרמי ועל-ידי הלורד אנדרו סטון. לורד סטון אף התייחס לפרויקט בנאומו בבית הלורדים ב-11.2.11 ואמר כי "העובדה שאנשים מקבוצות אתניות מגוונות בחברה הישראלית, יהודים וערבים, יוכלו לחלוק זה עם זה את חוויותיהם, יקדם הבנה ואמפטיה בינאישית מעבר למחלוקות הפוליטיות". לכניסה לאתר האנגלי - הקלק כאן