שר הבריאות,
יעקב ליצמן הודיע (יום ג', 14.11.17) בוועדת הכספים, כי הנחה את כל בתי החולים לתת את התרופה שפותחה ונותנת מענה לחולי SMA מיידית לכל החולים הקשים במחלה, בין 12 ל-15 ילדים. שר הבריאות אמר את הדברים בעקבות הדיון שקיימה ועדת הכספים בנושא בשבוע שעבר.
ליצמן הוסיף, כי לגבי יתר הילדים, הוא פועל באופן שיאפשר לתת מענה לכל ילד שמצבו יחייב את מתן התרופה. ליצמן רמז, ש"אף שאינו מתערב בהחלטות ושיקולי ועדת סל התרופות, נראה שהוועדה דירגה את התרופה במקום גבוה, מה שעשוי לאפשר את מתן התרופה לכל הילדים החולים במחלה, כ-80 ילדים".
יו"ר ועדת הכספים, ח"כ
משה גפני: "ועדת הכספים תמשיך לעקוב אחר הנושא על-מנת לוודא שכל ילד החולה במחלה שיצטרך לקבל את התרופה, יקבל אותה. אפעל בכל הכלים העומדים לרשותי על-מנת לוודא שכל ילד שסובל מהמחלה יזכה לקבל את התרופה מצילת החיים".
במקרים הקשים התרופה תינתן מיידית שר הבריאות אמר עוד בדיון המיוחד: "מעולם לא התערבתי בהחלטת ועדת סל התרופות. בדקנו מה קורה בבריטניה, גרמניה וצרפת, שם יש את אותה הבעיה והחלטנו בדיוק כפי שהוחלט בהן. החלטנו לגבי מחלת ה- SMA שבכל המקרים הקשים התרופה תינתן מיידית. נתתי הוראה לכל בתי החולים, לתת את התרופה דרך החברה המספקת אותה. כל מי שצריך את זה, כ-15 ילדים מתוך ה-80. מי שיכול לחכות זמן מה, לכל היותר כחודש ימים, אני לא רוצה לשבש את דיוני הוועדה, אך אם יצטרך אני אדאג שהוא יקבל את התרופה".
יו"ר שדולת המחלות הנדירות בכנסת, ח"כ
יואב קיש: "שמעתי את ההודעה עם תחושת הקלה, אך זו מלווה גם בחשש. מצד אחד, תחושת הקלה שמטפלים במקרים הכי קשים, אך מצד שני, התרופה הזו תורמת גם למניעת נזקים של כיסא גלגלים ובעיות אחרות ויש גם משמעות שלילית בהמתנה בחודשיי החורף. בכל מקרה, אני מברך את השר על ההיענות המהירה שלו לנושא".
ח"כ
איציק שמולי: "מדובר בבשורה חיובית וחשובה אך לטווח הקצר. לשבועות הקרובים, לכך שאם יהיה מקרה חרום הילד יטופל. אך היה בוועדת הסל ותחליט שלא נכלל - האם הבשורה בתוקף נשארת גם לשנה הקרובה ולשנתיים הקרובות. יש חשש שמלווה את המשפחות, שמתחילים לדבר על טייפ 1 וטייפ 2-3. החשש הוא שיהיה משפט שלמה. יש עודף של 20 מיליארד שקלים, פחות מאחוז אחד מהכסף הזה יכול להציל כל הילדים".
אבא של שתי בנות החולות במחלה, אורן כץ: "מודים לשר, זה צעד אדיר, ריגשת אותנו. אך מה קורה עם כל הילדים האחרים? אמרתם כאן בוועדה שלא יהיה כאן שקול כלכלי ושר האוצר אף אמר שיש גיבוי כלכלי לכך".
יו"ר ועדת הכספים, ח"כ גפני, השיב לחברי הכנסת ולהורים לילדים חולים שהשתתפו בישיבה המיוחדת: "השר לא יכול להתחייב בשם ועדת סל התרופות אך אני אומר שוועדת הכספים עוקבת אחר הנושא ואנחנו נדאג שכל ילד שיצטרך יקבל את התרופה".
השר ליצמן השיב גם הוא: "הנושא הזה נמצא בוועדת הסל ואני לא רוצה לגעת בזה. הם עושים מלאכה קשה וצריכים להחליט על 460 מיליון שקלים מתוך היקף של 2 מיליארד שקלים בקשות. הם כבר דירגו את התרופה, בדירוג אחד הגבוהים ביותר וזו כבר בשורה טובה. חוזר ואומר, אישרנו את המקרים הדחופים ביותר, טייפ 1, אך אם תהיה בעיה נמצא פתרון. לגבי עודפי התקציב של 20 מיליארד, אני חושב שמחצית צריך לתת לחינוך רווחה ובריאות אך נאמר לי שזה לסגירת החובות וכד'. בכל מקרה אדאג שכל ילד שיצטרך את התרופה יקבל אותה".
יו"ר מש"י (מרכז שיקום ילדים), אשר זורייבין, בירך על המתווה ואמר כי "מדובר בבשורה דרמטית לילדים החולים ב-SMA. יש אצלנו במש"י ילדים שחולים ב-SMA ובמחלות ניווניות אחרות שהתרופה הזו מהווה הצלת חיים עבורם".
