למי מכם שגילה כי תינוקו לוקה בשיתוק מוחין הרגיש בוודאי שעולמו חרב עליו. ארגון אנשי"ם שמייצג נכי שיתוק מוחין, פועל רבות למען הגברת המודעות והזכויות המגיעות לנכי שיתוק מוחין. אנשי הארגון ריכזו עבור אותם הורים, כמה עצות חשובות ומועילות להתמודד עם הבשורה הקשה, ולהקל הן על התינוק ועל חייהם של ההורים.
מועד התחלת טיפול שיקומי שיתוק מוחין, כשמו כך הוא - פגיעה מוחית. כאשר המוח נפגע, במיוחד אצל ילודים, הוא נוטה להעביר תפקודים לאזורים אחרים במוח שלא נפגעו. כלומר, אזורים תקינים במוח לוקחים פיקוד במקום האזורים שנפגעו. לכן, חשוב מאוד להתחיל בטיפול שיקומי באופן מיידי לאחר הלידה. כבר בשלב זה, רצוי מאוד לבנות תוכנית טיפולית שיקומית לילד/ה בכל תחום בו התגלתה לקות שיש לטפל בה. תוכנית טיפולית נכונה, עשויה לשקם באופן חלקי או מלא גם אזורים ואיברים שנפגעו מהליקוי.
אבחנה מפורטת יש להיפגש עם נוירולוג שיבדוק את מצבו של הילד, על-מנת לקבל אבחנה אלו אזורים במוח נפגעו. זאת, בכדי שהוא יוכל להפנות אתכם לרופאים נוספים. לאחר-מכן, קבעו פגישה עם רופא המשפחה / הילדים שלכם. הנוירולוג יוכל לייעץ לאיזה רופאים לפנות ואף להמליץ על רופאים מסויימים. רופא המשפחה יספק את ההפניות הנדרשות לרופאים הללו. רופא משפחה טוב גם יוכל לשמש "כפרויקטור" בתחילת הדרך.
אולי זו לא זכות מוגדרת שניתן לתרגם אותה לסיוע פיננסי או שיקומי פרקטי, אבל זו זכות שהורים לא מודעים לה ולכוחה העצום - והיא הזכות לדעת. "אם אתה מבין את מצבו השיקומי והרפואי של הילד - אתה מסוגל להחליט עבורו את ההחלטות הטובות ביותר. זכותו של ההורה לשמוע את כל הפרטים, האבחנות, השיקולים והתיאוריות הרפואיות והשיקומיות בנוגע לילד", אומר חיים אוקסנברג, אב לילד הסובל משיתוק מוחין.
פנייה לביטוח-לאומי לאחר שמופו כל הלקויות ויש תוכנית טיפולית, יש לפנות לביטוח-לאומי לצורך מעבר ועדה רפואית לקביעת הזכאות לקצבת ילד נכה. אחד הפרמטרים המרכזיים לקבלת הקצבה הינו הטיפולים השונים אותם צריך הילד לעבור. המסמכים שאספתם יוכלו לשמש גם לצורך הוועדה הרפואית. הזכאות לקצבה זו מתחילה מגיל שלושה חודשים, וניתן לקבלה עד שנה רטרואקטיבית, אם התביעה הוגשה מאוחר יותר.
הלוקים בשיתוק מוחין קל, שנטל הוכחת הזכאות לקצבה עליהם - יצטרכו לאסוף מסמכים רפואיים לפני פנייה לוועדה רפואית. אם לא יעשו זאת, סביר להניח שהוועדה תדחה את תביעתם על הסף. לעומתם, הלוקים בשיתוק מוחין קשה, שזכאותם אינה מוטלת בספק - יפנו קודם להכרה בזכאות בסיסית, ואחר-כך יפנו לבירור מקיף.
אוקסנברג מוסיף, כי אחרי גיל שלוש, ההורים עשויים להיות זכאים לקצבת ניידות. הזכאות לקצבת ניידות איננה אוטומטית ודורשת מעבר ועדת רפואית ייעודית לניידות. מאחר שהקריטריונים לזכאות בניידות שונים לחלוטין מאלה של הזכאות לקצבת ילד נכה, יש להיערך לוועדה הזאת באופן שונה ומכוון לסעיפי הלקות בניידות.
זכאות מקופת-חולים לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי, שיתוק מוחין הוא אחד מהקריטריונים להכרה כנכה סומטי. עוד קובע החוק, כי לחולה סומטי הזכות לקבל מקופת-חולים בה הוא מבוטח שירותי אבחון וטיפול של צוות רב מקצועי, במסגרת המכונים להתפתחות הילד, עד לגיל 18. כמו-כן, החולה הסומטי אינו משלם את ההשתתפות העצמית בהנפקת התחייבויות ובביקור אצל רופא מומחה.
"יש לדעת, כי זכות ההורה לתבוע טיפולים פרה רפואיים מקופת-חולים, לפי המלצת רופא התפתחותי, גם אם הילד מקבל טיפולים פרה רפואיים במוסד בו הוא שוהה", מדגיש אוקסנברג. החסות של המוסד השיקומי בו לומד הילד אינה פוטרת את קופת-החולים ממחויבויותיה כלפי הילד. אם למוסד אין את הכלים או היכולת לספק את כל התמיכה הפרה רפואית שהילד זקוק לה - חובה על קופת-החולים לספק לו אותה.
אביזרים שיקומיים וסיעודיים וקצבת ניידות משרד הבריאות משתתף על-פי חוק בהוצאות המכשירים הרפואיים, החל בסדים, בכיסא גלגלים וכלה בהתאמת הבית לילד המיוחד. יש לציין, כי הזכות לקצבת ניידות והזכות לרכב נכה מגיעים יחד - מתוך ההכרה שהילד מוכר כפגוע ניידות. במקרים בהם הנכות קשה והילד מרותק לכיסא גלגלים, זכותו לקבל השתתפות של כ-80% מערך הרכב, כולל אביזרי ניידות כמו מעלון וכדומה. בנוסף, קבלת תג הנכה לרכב תעניק היתר חניה חינם בכל מקומות החניה העירוניים המוסדרים וגם במקומות בהם החניה אסורה, ובלבד שלא תהיה הפרעה להולכי הרגל ולרכבים בדרך. תג הנכה אף מעניק הנחה של למעלה מ-1,000 שקלים בשנה על אגרת הרישוי.
לסיכום, חשוב שתדעו: שיתוק מוחין הוא פגיעה גופנית בכל מיני רמות וכי חוכמתו ואופיו של הילד הם ככל שאר הילדים. העשירו את ילדכם וחישפו אותו לפעילות אוריינית ממוחשבת, פעילות גופנית, בעיקר התעמלות ושחייה. יש לילדכם סיכוי, אך זה תלוי קודם כל בכם. ככל שתעודדו אותו, תתמכו בו ותתייחסו אליו כאל כל אחד אחר במשפחתכם, כך הוא יגדל וידע לנצל את יכולותיו ויאמין בעצמו. אל תוותרו עליו ונסו להפיק ממנו ומעצמכם את המיטב.
