איך הכל התחיל (פתיח) כתיבה לא הייתה מנת חלקי. אחותי התאומה הייתה הכותבת בבית. רונית השתתפה בסדנאות כתיבה יוצרת עם סופרים ומשוררים. אני? אני קראתי. התחלתי לכתוב לאחר משבר שחוויתי. בשיאו זכו הקוראים לשלל קיתונות, רובם סמויים. כמו בכל דבר בחיים, גם הכתיבה התפרצה בעזרת זרז, ולא שלי. אותו זרז שבשיא חוצפתו ויהירותו ערער על האבחון והמחלה אותה אשא עד יומי האחרון. ולא הייתה זו התעניינות בבריאותי ובשלומי, כי אם התמריץ שלו שהיווה זרז עבורי. ועל כך, ורק על כך, אני שמח. כי לולא יהירותו, לולא "שקיפותו" - לא הייתי כותב.
מי יממן את הבדיקות "מתוך בריאות שלמה". משפט מלא אופטימיות. באלה המילים נפתח מכתב סיכום רפואי ששלח אותי להתמודדות יומיומית חדשה. המשך הסיכום הרפואי שנכתב בכתב ידו של רופא מומחה כבר אינו חשוב, כי תחילתו מנבאת את סופו. מתוך. כלומר באתי בריא ויצאתי חולה? כן, זאת המציאות החדשה. חבל שבאתי, הרהרתי כאילו הייתה לי ברירה אחרת.
לבית החולים הגעתי כשעודני מהלך בשעות הבוקר. הרופא שבדק ביקש לבצע סדרת בדיקות אותן בית החולים לא ממש רצה לממן, וכך שולחתי (או בשפת המומחים - שוחררתי לביתי) על-מנת לבצען בקופת החולים. אז הלכתי וחזרתי לאחר מספר שעות עם החמרה. או אז אושפזתי בלית ברירה במסדרון (ולא הייתה בו אותה זקנה מוכרת).
מטושטש שכבתי מחובר לצינורות נוזלים וכשהצלחתי לפקוח מעט עיניים זיהיתי את השלט מעל ראשי - היחידה לשבץ מוחי. וואוו, חשבתי לעצמי, אני? שבץ מוחי? בגיל 30? לא נראה לי. וכך העברתי את הלילה הראשון במחלקה, או ליתר דיוק במסדרונה. ללא וילון, ביקרו הרופאים בבוקר, מילמלו, כתבו, הסבירו זה לזה. ואני - עוד מקרה, סטטיסט במופע אימים. למזלם לא הייתי במיטבי, כך שלא הגבתי ליחסם המתנשא.
חדר משותף ואז האחות באה וזכיתי לעבור למשכני למשך שבעת הימים הבאים. אומנם חדר לשלושה, אבל יש וילון, יש חלון, מעט אינטימיות (עד כמה שאפשר לכנותה כך). ועל-מנת שחיי החברה שלי יזכו לשיפור, חניתי בין שני הדיירים הוותיקים. כך זה מימיני, ליד החלון, וזה לשמאלי ליד הכיור. ביום השני, עדיין מטושטש, החלו השכנים לבדוק מיהו הדייר החדש. לא היה זה מבחן כניסה. הימים בחדר עוברים לאט. שבוי במחלקה, שרוי באי-ודאות, בבירורים, בבדיקות.
בימים הבאים התחילו הביקורים. מילא משפחה קרובה, אבל עמיתים לעבודה וכל אלה שדורשים בשלומי - זה יותר מדי. ואני מבין אותם, הם דואגים, אלה שטרחו לבקר (הרהור: לוודא כי מותי קרב). ובחלוף שבוע וקצת הגיע יום השחרור. בבוקרו צוות האחיות עם חיוך רחב בא לבשר כי היום אני משתחרר. נו, אז מתחילה ההמתנה. חוסר הסבלנות לצאת כבר מכאן, גם אם איני במיטבי, אף אם איני מודע לאן פניי מועדות, הרי שרק הבשורה שהיום הולכים הביתה מפיחה חיים. מתארגנים ואורזים, נפרדים מהשכנים (חלקם התחלפו בינתיים) וממתינים.
במכתב השחרור, הסיכום הרפואי, היו שלל הנחיות והמלצות. המשפחה קראה חזור וקרוא, ובתמיכתה צלחתי את המעבר מבית החולים לבית בשלום. עד שהגיעה העת לבקר את הרופא, לקבל את תוצאות הבדיקות, לקבל את הבשורה.
מהלך המחלה, או: אז מה זה, לעזאזל? בשורת האבחנה נזרקה כאבן בפניי. "אתה צריך...", "עליך...", "תלך... תבוא..." ובקיצור תתמודד. אישור לאבחנה קיבלתי ערב לידת בני הבכור. ים של דמעות היה יום זה מבחינתי. ומאז לא עוד. היה זה הרופא בקופת חולים שהסביר, הרגיע ותמך. כך בימים הבאים מצאתי את עצמי שוב בבית החולים מקבל הדרכה כיצד להזריק לעצמי, מתי, כמה ולמה. לאחות מטעם חברת התרופות היה זה עוד יום ועוד הדרכה, ועבורי הייתה זו אימה. "תתאמן על
תפוז", אמרה כאילו היה בכוונתי להתעלל גם בפרי הזהוב. מלא עידוד מההדרכה שבתי הביתה והתחלתי להזריק.
הימים הראשונים, ולמעשה השנה הראשונה, היו טקס. יש בהזרקה היומית מעין פולחן הדורש הכנה והיערכות - פיזית ונפשית. כל הזרקה בזמן הקבוע תוך הקפדה על גינוני טקסיות. ובשנה הראשונה גם הקשבתי ליועצים, למומחים, לאזהרות ולהתרעות מה אסור ומה מותר, ובעצם המחלה הובילה אותי. כך גם הייתי פעיל בפורומים, תמיכה ועידוד למאובחנים חדשים.
בין המשתתפים בפורום זכורה לי הדיילת שעימה נפגשתי. בחורה צעירה ממני במספר שנים. היא לא הזריקה והסתירה את דבר מחלתה בפני מעסיקיה. מדוע? "כי ייתכן שיפטרו אותי אם ידעו שאני חולה", אמרה. "אז איך את מסתדרת עם היעדרויות, טיפולים?", שאלתי. "ממציאה סיבות שונות", ענתה.
אף לי יעצו לא לגלות. "אל תגיד שאתה חולה, יפטרו אותך, יסמנו אותך, לא ולא ולא"... ואני, שחונכתי לא לשקר, לא הסכמתי להסתיר ולהסתתר. הרי לא ביקשתי את המחלה ולא קניתי אותה. זה אני עם מה שיש בי. ואם לא ירצו בי בגלל מחלתי? נחיה ונראה. יועצים גם הפנו אותי לביטוח לאומי. מגיעה לך קצבת נכות, קצבה כזו או אחרת. בדקתי והחלטתי שלא הגיע הזמן. עודני מתפקד ואף אם זכאי להטבה, אינני רוצה בה.
מעבדות לחירות החיים בפורום הפכו לשעבוד. מרבית המשתתפים בו הזדהו בשמות בדויים. לא אני. מאז ומעולם איני מסתתר או מתחבא. זה אני. כך חונכתי. הגמילה מהפורומים הייתה מהירה. הינתקות קלה ומעבר להבנה שהמחלה אינה מובילה אותי אלא אני אותה. איני חי את המחלה, המחלה חיה איתי. כמנסה לשלוט בה עד כמה שאפשר.
פעמים אף תמכתי בחולים במחלתי ותיארתי להם את המצב כמי שעומד בקצה (הדגמה על קצהו של שולחן) וצריך להחליט אם להסתכל קדימה למעלה או למטה, לתהום. טבעו של עולם הוא להמשיך כמנהגו, רוצה לומר - אם תתייחס לעצמך כמסכן, רק אתה תהיה מסכן, כי אף אחד אינו אוהב מסכנים. פה המקום להבהיר למומחים ברפואה שאין כמו חולה היודע את מחלתו, אז אל תתנשאו ואל תלמדו אותי. אתם חולים או אני?!
התמיכה והעידוד אותם הענקתי בשנים הבאות היו עבורי אוויר לנשימה. אין כמו אדם חולה להזדהות ולהבין אדם חולה אחר ללא קשר מהי מחלתו. ואם יכולתי, אף ויתרתי פעם או יותר על תורים שלי לרופא בבית החולים עבור חולה אחר. אני עזרתי, ולי הם לא עזרו. כך בדרך הקשה למדתי שלעזור לזולת זה יתרון, אבל לא לכל אחד. כי יש את אלה שלא מעריכים, יש את אלה שמנצלים.
חוגג שנה ואז במלאת שנה לאבחוני הוחלט להחליף טיפול. אתגר חדש עם זריקה חדשה. התחלה חדשה. נשמע מפחיד אבל לא עד כדי כך. מתרגלים. האחות מטעם חברת התרופות מדריכה ומלווה. ואני מחליט מדי פעם לדלג על זריקה פה ושם. לא נורא כלל. בהתחלה זה בדרך של התגנבות, מין הרגשה של גנב, ואחר כך זה אפילו הופך לנחמד. אז לא הזרקתי היום, ולמחרת הכל בסדר. מדי פעם חטפתי הערה מהאחות או מהרופא. ובכל פעם חשבתי לעצמי שהאינטרס שלהם אינו זהה עם שלי.
חברת התרופות ממש רודפת אחריי לקבל את התרופה. תשאלו למה? כסף. כי באחת הפעמים בהן הזרקתי דלקה הטלוויזיה. באותה עת גם דיווחו על הבורסה ועל מניית חברת התרופות העולה. נכון שהיא עולה כי אני בדיוק מזריק את החומר שלכם. המניה שלכם עולה בזמן שאני סובל? כן, מה לעשות שתעשיית התרופות היא אחת התעשיות העשירות בעולם. נזכרתי בסרט הוליוודי שתסריטו היה על תעשיית התרופות והשפעתה על הפוליטיקה. זה אמיתי, לא צריך את הוליווד כדי להבין זאת.
כסף מניע את העולם, את הפוליטיקאים ואת האינטרסים. לאף אחד לא באמת חשוב לדאוג לחולים. קחו לדוגמה את מחלת ניוון השרירים (ALS). פיתוח תרופה על-ידי חברות התרופות הוא החלק עתיר ההוצאות - מחקר, אישורים וכולי. ואם במחלה אין די חולים, אזי רווחיה של חברת התרופות לא יחזירו את ההשקעה. אך אם יש ולו חולה אחד מקורב, טייקון, פוליטיקאי - אזי מצבם של לא מעט חולים באותה מחלה עשוי להיטיב. אסתייג ואדגיש כי אין הדבר דומה במגיפות או בחיסונים.
"תהיה בריא" את צמד המילים הללו אני שונא. הביטוי שגור בפי רבים ו
בתום לב, אולם לאדם החולה במחלה כרונית הרי יש בו שקר והיתממות. במקום "תהיה בריא" אני מעדיף לאחל "תרגיש טוב". מה לעשות שכל אחד נושא משהו ובביטוי "תרגיש טוב" יש את הפן הפיזי והפסיכולוגי גם יחד ומעין דילוג מעל המחלה. זו דרך להתמודד עם מחלה, עם קושי. כי מה לעזאזל נאחל לחולה הנוטה למות? בריאות?! באמת?! אותו חולה נוטה למות הלך לעולמו לפני מספר שנים לאחר שסבל ממחלה קשה וחשוכת מרפא. את שנותיו האחרונות בילה בטיולים
סביב העולם. לראות כמה שאפשר יותר, להספיק.
כמה קשיים הערימו עליו - מערכת הבריאות, חברות התעופה, חברות ביטוח. עד כדי כך הקשו עליו שבאחת מנסיעותיו סירבו להעלותו לטיסה ללא אישור מהרופא המטפל. אותו אחר-צהריים היה רגוע בעבודה ושיחת הטלפון ממנו בעודו מעוכב בשדה התעופה בארץ הטיס אותי לשרשרת טלפונים מהירה על-מנת לפתור את מצוקתו. בשובו לארץ השאיר לי פתק, אותו אני שומר היטב, בו הוא מברך אותי וחותם במילים "מאחל ש.א.א. (השם המלא חקוק היטב בזיכרוני ובפתק) חולה הנוטה למות". היו שנים שהפתק היה תלוי על לוח השעם במשרדי למען יראו אחרים ויזכרו שכולנו בני אדם. כי אותו ש. הלך ודעך למול עיניי, ובשארית כוחותיו מיצה כל רגע שנותר למרות הקשיים.
ארי זכרונו לברכה כמה שנים לפני כן, טרם מחלתי, עבדתי עם ארי. הוא היה גדול ממני בשנתיים ומיד התיידדנו. את דבר מחלתו גילה לי ארי בחודש הראשון להיכרותנו. בדירתו השכורה במרכז תל אביב נהגנו לצייר יחד על בד קנבס אותו רכש, אכלנו יחד, בילינו. מדי פעם היה עולה לירושלים, לטיפולים בהדסה.
לאחת מנסיעותיו הצטרפתי והייתה זו חוויה שנחקקה בזכרוני. בעודו מטופל ביקשו ממני לתרום דגימת דם למאגר הארצי. הפרופסור החביב הסביר לי והסכמתי מיד. לארי המליץ להשתמש במריחואנה. ולארי כבר היה בכיס, אז יצאנו לחצר כדי שיפיג את כאבי הטיפול. בהמשך הייתי אני זה שתר אחרי העשב עבורו. לעתים גם בעבודה היה ארי עולה לגג הבניין שהשקיף לים כדי לעשן. אף פעם לא דיברנו על המוות שלו.
הייתה זו שיחת הטלפון בבוקר שהעירה אותי. מעבר לקו הייתה רונית, הבוסית שלי. "ארי נפטר", אמרה בקול ברור. אחרי הלוויה עזבתי את מקום העבודה ולא שבתי לבקר מאז.
מועדון אקסקלוסיבי לא מבחירה התקבלתי למועדון היוקרתי. בתחילת הדרך עוד היו הרהורים למה אני, למה זה מגיע לי, למה דווקא אני, מה עשיתי שזה מגיע לי ועוד. אט-אט התחלתי להבין שעם הקושי בא האתגר. זו אף זו מחיפושים ומעיון במחקרים גיליתי שבארצנו הקטנטונת יש כ-5,000 חולים מאובחנים במחלה. אם יש בכך נחמה כלשהי, הרי היא מתקבלת. במועדון יש נשים וגברים, צעירים ומבוגרים, כאלה מוכרים לכל וכאלה כמוני, אחד העם.
אני קורא מועדון למתחם הטיפולים בבית החולים. מדי פעם אני מגיע אליו לבילוי יומי. צוות האחיות והרופאים אדיב ומקצועי. חברי המועדון מעבירים את הזמן בשיחות, בעישון ויש גם כיבוד קל. ויש גם מסיבות בחגים. בכל זאת, אם כבר חולים, אז שיעבור בכיף. ואני חייב להודות שיש בבילוי זה סוג של הנאה. אבל בעיקר יש במועדון החלפת חוויות מקופות החולים. כל אחד והקשיים שמערימים עליו. אם כבר חולה, אז תסבול. ותסבול כמה שיותר. הרופא ממליץ, קופת חולים דוחה את ההמלצה.
כמה זה מתיש? תסתכלו סביב. כי לא באמת רוצים שנהיה בריאים במערכת החולה שקוראת לעצמה מערכת הבריאות. יש הכל אבל לא רוצים לתת. בדחייה הזו יש לחולה הרגשה שמושכים את הזמן, שממררים את חייו כמי שבודקים מי ימות קודם, הבקשה או החולה. ועדיף למערכת שיהיה זה החולה. אך אם יש לחולה קשרים, חייו קלים יותר. כי לא די להשתייך למועדון אקסקלוסיבי.
אז מה היה לנו פה? כסף - כי בית החולים נמנע מלבצע את הבדיקות בפעם הראשונה. למה? כדי שהגורם המממן יהיה אחר (קופת חולים, חברת ביטוח או מכיסי).
ושוב -
כסף - כי קופת חולים נלחמת בהמלצות הרופאים בבית החולים. נלחמים זה בזה על חשבון החולה כשהכסף הוא אותו כסף המועבר מכיס קדמי לכיס אחורי באותו מכנס מרופט הקרוי מערכת בריאות. אגו היה ויהירות גם כן, אך בעיקר זלזול בחולים. ובימים אלו שמדברים על צדק חברתי, מחאות, אובדן הדרך, כור היתוך ומילים יפות נוספות אך נבובות, ראוי שנביט על השירות אותו אנו היינו רוצים לקבל ולפיכך גם לתיתו לאחר. זוהי חברה.
