מספר פעמים נאלצתי להיות מנפצת התדמית. אותה תדמית טהורה וזכה שלנו - ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים ושל ילדינו. כל המשלים הסיניים העתיקים (ותמיד מדובר בסינים עתיקים) גורמים לאנשים לחשוב שחיינו מלאים בהוד והדר, הילה מעטרת את ראשנו ואנו מרחפים מעל פני הקרקע כשארשת אצילות על פנינו.
למי שעדיין חושב כך הריני כאן, לנפץ את התדמית הזו באופן סופי! בתור אם לילדה מיוחדת ובתור מנחת קבוצות הורים המומחית להורים לילדים עם צרכים מיוחדים אני רוצה לכתוב כמה מילים על החיים שלנו, חיים נטולי הוד והדר אלא מלאי עבודה קשה, עייפות, תסכול ופחד. הרבה פחד. המון פחד. בעיקר מהעתיד. וכן, ישנם גם רגעים יפים. רגעים של אושר, של שמחה, של גאווה. אלה מגיעים בעיקר אחרי שהצלחנו להמציא את הגלגל לאותו היום כי אנחנו, ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים, צריכים כל יום מחדש להמציא את הגלגל, כל מצב מאתגר אותנו מחדש ואין לנו מודל עליו יכולים אנו להסתמך ולדעת איך להתנהג במקרה למשל שהילד המיוחד מתעקש ללכת לגינה הציבורית ולהתפלש בחול והוא כבר בן חמש עשרה, ומה עושים?
להיות הורה לילד מיוחד, ואין אני נכנסת להגדרות באלו צרכים מיוחדים מדובר, זה להיות הורה שעובר תהליך של אבל כבד על הילד שיכול היה להיות לו אילו...
אם רק היו רואים שהוא במצוקה - אומרת וחוזרת חברתי יעל, שבנה, אחד מתאומיה בני ה-6, נפגע בלידה וסובל מפיגור קשה,
אם רק היו מאבחנים אותו בגיל צעיר, מספרת אחת המשתתפות בקבוצתי שבנה, אוטיסט כבן 10 אובחן רק לאחר סדרה של אבחונים שגויים, אפשר עוד היה להציל אותו.
אם רק, ואילו, ואם היה אפשר... כל אלה עומדים נגד עינינו יום יום ושעה שעה ולברי המזל בינינו לעיתים רחוקות יותר, במפגשים עם ילדים בגילאים של ילדינו, שמראים לנו את הפערים בין הילדים.
אם לילדה עם שיתוק מוחין ופיגור מספרת שבכל פסח כל בני המשפחה המורחבת חוגגים ביחד את ליל הסדר ובכל שנה מחדש, כאשר היא פוגשת את בתה של בת-דודתה, שנולדה כמה ימים אחרי בתה, קוראת את ההגדה, אוכלת לבדה, מדברת, צוחקת, משחקת, עושה כל מה שילדה בת גילה נוהגת לעשות, היא משקיעה מאמצים אדירים כדי לא לפרוץ בבכי. בדרך הביתה, ברכב החשוך, הדמעות מתחילות לזלוג, ובלילה במיטה, לצד בעלה, הכרית כבר רטובה. בכל שנה, כך היא מספרת, לוקח לה מספר ימים כדי להתאושש ולחזור לעצמה.
מצד שני, רבים ודאי יגידו, איזו בת דודה זו שלא מפרגנת לבת דודתה על הילדה המוצלחת שלה? ובכן, גם אותה אם חושבת כך ורגשות מנוגדים אלה שנמצאים בה גורמים לה להרגיש עוד יותר רע עם עצמה. איזה מין בנאדם אני? היא שואלת אותי ואת עצמה? למה אני לא מסוגלת לשמוח בשביל בת דודתי שאותה אני באמת אוהבת? האם הפכתי להיות אדם כזה רע ומרושע שלא יודע לפרגן לאף אחד?
ובכן, לא הפכת. אבל הכאב כרגע הוא כה גדול שאין הוא משאיר הרבה מקום לרגשות אחרים. אין ברירה אלא לאפשר לו להיות ולהיות ולהיות ולהביט לו באומץ בעיניים ולא לברוח עד שיפנה קצת ממקומו גם לרגשות אחרים, לשמחה ולאושר ולהנאה ולפרגון.
לסיכום, דבר אחד אני מבקשת, אל תתלו בנו כתרים. את כל המיילים הסינים העתיקים שמגיעים אליכם תקראו בחשדנות ואם תראו אותנו עם הבעה מיוחדת על פנינו תדעו שזו מקסימום עווית של כאב.