סביבה עוטפת לחולי אלצהיימר

התמיכה בחולה מתחילה בסיפוק צרכיו הבסיסיים ביותר, ביניהם: הבאת ציוד רלוונטי דוגמת מגביה אסלה, הליכון ואמצעי עזר נוספים שיוכלו לסייע לחולה לשמור על עצמאותו. בנוסף, בני המשפחה והמטפל נדרשים להקפיד על נטילת התרופות באופן מסודר על-ידי החולה, להקפיד על תזונה מתאימה ומסודרת ולעקוב אחר שינויים והידרדרות במצב החולה.

חשוב להבין, כי החולה בטוח במה שהוא אומר גם אם זכרונו מטעה אותו. עימות עם החולה והוכחה שלו על טעותו, עלולים רק לפגוע בו, להעצים את תחושת חוסר הערך שלו ולגרום לו להיות בעייתי יותר, החל מבעיות בתזונה, דרך ויכוחים מיותרים וכלה בהיענות לקויה לטיפול תרופתי. חשוב להבין, כי במצב המתקדם יותר, המטופל לא מסוגל ללמוד דברים חדשים ואינו מסוגל ללמוד דברים ששכח. כך למשל, אם שכח לאכול בכף ומזלג, יהיה בלתי אפשרי ללמדו מחדש. כאשר המטופל בכל זאת מתרגז, כדאי לנתק מגע עם עיניו ולהניח לו להירגע ואחר-כך לחזור כאילו לא קרה דבר.

למרות הרצון לשמור על הרוח הטובה, פעמים רבות חולי אלצהיימר נוהגים להתנהג באופן בלתי מותאם. תופעות של אכילה בידיים, חוסר היגיינה, בעיות בהתנהגות המינית וכן הלאה. במצבים אלה רצוי לנסות ולהסביר באופן עדין לחולה מה מצופה ממנו ולא לעורר ריב וויכוח. במקרים בהם ההתנהגות המינית מופנית כלפי המטפל, נהוג לשנות את מין המטפל ובמקרים קיצוניים בהם ההתנהגות מופנית כלפי בן / בת הזוג, ניתן לטפל באמצעות טיפול לדיכוי החשק המיני.

חשוב להבין, כי החולה אינו צריך להיות מודר מהחברה ומהסביבה וחשוב כי יפגוש בילדיו ובנכדיו, גם אם אינו מזהה אותם. משפחות רבות אינן מבינות כי החולה חש למרות שאינו זוכר וחיבוק של ילד הינו דבר שעשוי להעלות חיוך גם על פניהם של החולים הקשים ביותר. מעבר לכך, הוכח כי נוכחות של ילדים מרגיעה את החולים ומיטיבה עימם. כמובן שחשוב להכין את הנכדים למפגשים מהסוג הזה ולהסביר את מצבו של הסבא או הסבתא. על-מנת להקל על הנכדים, רצוי ליצור מפגשים כבר מגיל צעיר באופן טבעי, ללא קשר למהלך המחלה. חשוב להטמיע במשפחה ובדורות הבאים שלא מזניחים בן משפחה חולה.

בשלבים בהם הטיפול התרופתי יציב, החולה עשוי לפגוש את הרופא פעם בחצי שנה בלבד. על כן תפקיד חשוב של הסביבה המטפלת הינו עירנות לשינויים במצבו של החולה, אשר עלולים לרמוז על הידרדרות וצורך בפנייה לרופא. בין הסימנים להידרדרות ניתן למנות: שינויים משמעותיים בתיאבון, שינויי התנהגות הקשורים לירידה קוגנטיבית, הזנחה היגיינית, חוסר שיתוף פעולה עם המטפל, חוסר אנרגיה, ירידה בהתעניינות בסביבה וחוסר רצון לצאת מהבית או רצון עז לברוח מהבית. כך למשל, חולה עשוי להפסיק לקרוא מפני שהוא אינו זוכר שצריך לשים משקפיים בעוד שבעבר הוא רק היה שוכח איפה שם אותם. להבחנה המוקדמת בהידרדרות קוגנטיבית השפעות מרחיקות לכת על איכות החיים. בשלב הראשון של המחלה, הטיפול מבוסס במרבית המקרים על בולמי אצטילכולין אשר מסייעים בעיקר לתופעת בעיות הזיכרון, בעוד ברגע שחלה הידרדרות קלה נוספת, ממליצים להוסיף לטיפול תרופה נוספת המבוססת על החומר הפעיל ממנטין אשר הוכח כי היא מסייעת בשיפור קוגנטיבי, שיפור התפקוד ומיתון בעיות התנהגות. חולה שמצבו הידרדר ולא נמצא תחת מעקב רפואי, עלול להידרדר למצב בו יהיה מאוחר מדי להתחיל בטיפול המשולב.

הקפדה על מספר פרטים נוספים עשויה להקל על הטיפול בחולה, ביניהם: ההקפדה על יציבות בתנועה באמצעות נעילת נעליים סגורות גם בבית והקפדה על סביבה שקטה ללא רעשים מיוחדים כאשר מוזיקה שקטה עשויה להטיב עם החולה ולהרגיעו מפני שהמוזיקה היא במרבית המקרים הדבר האחרון שנשכח. הדבר החשוב ביותר הוא להקפיד על הרמוניה עם החולה, גם אם הוא עצבני חשוב לזכור כי לאחר מספר דקות הוא יירגע והתעקשות ועימות עימו עלולים רק להרע את המצב.

שירותי הבריאות מציעים למטופלים מגוון טיפולים המאפשרים להאט את הידרדרות המצב ולהטיב את התקשורת של המטופלים עם הסביבה. מרכזי יום הפועלים בבתי-החולים הגדולים, מהווים מסגרת לתרגול ולסיוע למטופל ולעיתים מקלים על ההתמודדות עם המטופל ומביאים לדחיית אשפוזו במסגרת סיעודית. מעבר לכך, מרכזים אלה מאפשרים למטפל את האתנחתא המתבקשת מטיפול במטופל לטובת סידורים, עיסוקים אישיים או פשוט לשם רגיעה. טיפולים פיזיותרפיים מאפשרים אף הם להאט את הידרדרותו של המטופל ולשמור על עצמאותו מבחינת ניידות או מבחינת ביצוע כל פעולות אחרות במהלך חיי היום-יום.

נדבך נוסף המועיל לטיפול הוא הסיוע למטפל העיקרי. ניתן למצוא סדנאות לטיפול נכון בחולי אלצהיימר של עמותת עמדא המקיימת סדנאות אלה למטפלים ישראלים וזרים. מעבר לכך, סדנאות של קופות-החולים וקבוצות תמיכה אזוריות המאגדות בני משפחה במפגשים משותפים. בנוסף, לרשות בני המשפחה עומד מידע רב באינטרנט באתרים ייעודיים כגון "חיים עם אלצהיימר" ובאתרים רפואיים. חשוב כי הילדים יסייעו לבן-הזוג המטפל לצאת להתאווררות מהשגרה המעיקה של הטיפול בחולה. במצבים בהם מסתייעים במטפל סיעודי, יעקבו אחר עבודתו ויבטיחו כי ממלא את תפקידו נאמנה. במצבים בהם גר המטופל עם עובד סיעודי, כדאי לעשות תורנות בין בני-המשפחה ולבקר, לתת למטפל הסיעודי תחושה טובה, לדאוג לצרכיו ולצורכי המטופל מבחינת תזונה, חימום וכן הלאה. חשוב לדעת, כי מחובתן של חברות הסיעוד לבדוק אחת לחודש את המטפל ובאותה הזדמנות גם את מצבו של המטופל.