בראשית ברצוני להודות לכם על תמיכתכם בי, התעניינותכם בי ושליחת מאות מכתבים בדואר האלקטרוני. אני מנסה להשיב למרבית הפונים אך לא תמיד מצליח להשיב לכולם. כמו כן, אין לי פתרונות קסם וכן אין את כל המידע הרפואי המלא. כל מה שאני כותב הוא מידע אישי. מתוך למידת הנושא מאז שחליתי. וכן מלימוד עצמי את הנושא. לצערי, אין אני יכול לענות על כל השאלות המקצועיות וכל מה שאני עונה בחזרה על פנייתכם זה מידע שלי, אישי וכן מהניסיון שאני צובר לצערי זה מספר שנים בגלל מחלתי. גם ניסיון אישי הוא מידע רב וחשוב.
ראשית דיווח קצר על מצבי הבריאותי. ובכן, מצבי יציב וטוב. אין לי הרבה מה לספר כרגע. חוץ מזה שאני לא מפסיק להיות חולה בשפעת ולהידבק מכל מי שעובר לידי ברחוב ויש לו אי אלו מחלות חורף והוא עדיין מדבק. כך אני כבר כחודשיים ימים סוחב איתי מחלות חורף אילו ואחרות ואיני יכול לצאת מהן. מה אפשר לעשות, מערכת החיסונית די חלשה, כמו שהיא חלשה אצל כל חולי הסרטן, כל מחלה חולפת לידם מיד גם מבלה פרק זמן זה או אחר גם בגופם.
היום בפרק המיוחד הזה אני רוצה לנגוע רק בנקודה אחת ויחידה והיא המאבק הפנימי של החולה במחלתו והמעגלים שהחולה יוצר סביבו.
כפי שאתם יודעים, לפעמים לא כל כך רוצים לדעת על כל טיפול שעובר החולה במחלה ממארת זאת או אחרת, אבל כל טיפול הוא די כואב גם אם הוא לא נראה לכם ככזה. גם אם החולה לא מספר לכם את כל האמת.
טיפול כימותרפי, שהוא נראה די פשוט. מה זה, מחדירים לך שקית נוזלים לגוף דרך הווריד, מה כל כך כואב בזה? או זריקה זאת או אחרת שאתה מקבל. או סתם הקרנה זאת או אחרת. ובכן, קוראים יקרים, כל הטיפולים הללו הם די כואבים. המטופל תוך כדי הטיפול עובר סבל גופני די כבד, גם כאשר הוא לא נראה כל כך לעין המיידית. הכאב הנפשי של מקבל הטיפול לפעמים יותר קשה מאשר הפיזי. תחשבו איך אתם הייתם מרגישים כאשר אתם נכנסים למקלחת ויש לכם איקמן תלוי על החזה. (שתי צינוריות פלסטיק המושתלות בחזה ודרכם המטופל מקבל את הטיפולים שלו. הצינוריות יוצאות ומשתלשלות להן החוצה ואורכן כ 25 סנטימטר. יש עליהן ברז ברגע שתפתח אותו יצא דמכם החוצה. תנסו להתקלח עם צינוריות כאלו. תנסו להסתירן יום יום מתחת לחולצה. תנסו לנהוג עם חגורה במכונית עם צינוריות הללו. תנסו לראות את עצמכם במראה עם צינורות הללו במקלחת ואז תבינו מה זה כאב נפשי).
תחשבו שכמעט כל חולי הסרטן מסתובבים עם צינוריות כאלו. תחשבו רק על מאות הדקירות בזרוע שנידקר כל חולה כזה לשאיבת דמו ואו לכל דבר אחר. הדקירות אינן כואבות יותר, אך למצוא ווריד שלא נידקר הוא הסיוט. לפעמים אחות בבית החולים דוקרת אותך כ 4-7 פעמים עד אשר מצליחה למצוא ווריד טוב. פשוט לא נותרים וורידים וזה ממש כואב. כאב פיזי וגם כאב נפשי. הדקירות הלא מוצלחות הללו גורמות לשטפי דם בזרוע והכול נראה כחול ואף כואב והיכן הכאב הנפשי של החולה, מי חושב עליו. כי מה זאת דקירה קטנה בווריד שאין בו מקום אחד שעדיין לא נידקר.
מי חושב על הבחילות וההרגשה הראה שיש לך אחרי כל טיפול כימותרפי. על נשירת השיער. על הרגשת החוסר אונים שלך. החולשה. שכל החניכיים כואבים לך ואתה לא יכול ללעוס בשר, אף לעיסת מים חמים או קרים כואבת לך. לך תסביר את זה לסובבים אותך. שמפצירים בך לאכול. לך תסביר לסובבים אותך שכל תוספת תבלין וגם הנפוץ ביותר כמו מלח היא סיוט בשבילך. הרי אתה לא תגרום לכל המשפחה לאכול אוכל תפל כי אתה סובל מכל תבלין. לך תסביר לחברים שלך שהקרנה זה לא קולנוע, אלא סיוט המלווה בכאבים עזים. בהרס רב של מנגנונים בגוף. גם הכימיתרפי הורס מערכות שלמות. לך תסביר את זה לסובבים אותך כי לאחר טיפול כזה, פשוט לא בא לך לדבר. לא בא לך לצאת ולטייל. לא בא לך כלום רק להיות עם עצמך. לא כולם הרי אוהבים לחלוק כאב.
אז לך ותסביר להם מה זה כאב פיזי. לך תסביר לסובבים סביבך שאתה לפעמים מרגיש סמרטוט. שאתה לא מרגיש מספיק חזק לצאת ואו אף להיות בחברה. לך תסביר לסובבים אותך כי אתה בולע כל יום בממוצע כ-30-100 כדורים ורק מכדור אחד שהוא הסטרואידים אתה בולע כל יום כ 30-40 כדורים. רק לשבת ולבלוע כל יום כמות כזאת של כדורים מחייבת מצב נפשי מאוד מסוים. מה זה כבר לבלוע כדורים? אך תנסו לבלוע כמות כזאת של כדורים יום יום.
תחשבו על זה שכל לקיחת מוח עצם לשם בשתלה עצמית מלווה בכאב פיזי ונפשי עצומים. רק תסתכלו על המחט ההולכת להיות מוחדרת לווריד שלכם ותתעלפו מיד. את המחט האימתנית הזאת מחדיר רק רופא מומחה. אורכה הוא כ 20 סנטימטר. העובי שלה לא פחות מעוביו של עיפרון שכל ילד כותב איתו בבית הספר. זה לא מוגזם לחלוטין. אני ראיתי איך האחיות והרבה רופאים לא מסוגלים להביט על המחט ולהחדירה לווריד של החולה. גם למחדיר המחט יש בעיה. אתה כחולה, מוחדרות לך שתי מחטים כאלו אחת בכל יד בזמן לקיחת תאי האב הבריאים (או הכאלו הבריאים). כך אתה יושב מחובר למכונה מפחידה ואתה רואה את כל דמך יוצא מהזרוע האחת זורם בצינורות וממשיך דרך המכונה וחוזר לזרוע השנייה, אתה רואה את כל הדם כי כל הצנרת שקופה, אתה רואה את השקית התלויה לצידך איך היא מתמלאת בתאי אב שזה דמך, הכול שקוף כמו בסרט ערפדים מבית יוצרי סרטי האימה. אין לך אפשרות להפסיק את הטיפול באמצע. אינך יכול לגשת לשירותים באמצע. אינך יכול לגרד את האף כי אתה מחובר וכל הזזת זרוע היא בלתי אפשרית. אז עזבו את הכאב הפיזי היכן הכאב הנפשי.
היכן הכאב הנפשי שעובר החולה בעצם ידיעתו כי הינו חולה במחלה ממארת מסוג זה או אחר. מה תגידו שבכל פעם שהחולה במחלת הסרטן בא לטיפול בבית החולים הוא שומע מהחולים על חבר או מכר שהכיר תוך כדי הטיפולים שהלך לעולם שכולו טוב מכיוון שלא עמדה נפשו בטיפול, או שמת תוך כדי השתלה, או שמת כי המחלה גברה עליו. היכן הכאב הנפשי שנגרם לחולה כאשר הוא רואה את בני משפחתו שכואבים יחד איתו את מצבו או את הכאב הנגרם לו כי אינו יכול להמשיך בעבודתו או לא יכול להמשיך את סדר יומו הרגיל. על כך שיש אנשים שהיו חבריו והיום בורחים ממנו, או מתחמקים ממנו כי פוחדים שהוא יכול להדביקם במחלה על אף שמחלת הסרטן אינה מדבקת. או כאלו הבורחים ממנו בגלל אמונות טפלות אלו ואחרות. או כאלו שהתחזו לחברים שלך כאשר היית בריא וכאשר אתה חולה אין אתה מועיל להם יותר אז הם פשוט נעלמים, אתה הופך לבלתי נראה כאשר הם רואים אותך.
אתם יכולים להאמין לי כי יש כאלה רבים מאוד והם כוללים מעל למחצית האוכלוסיה. אך זה גם הרגע לגלות אותם צבועים. אף להעמידם באור הזרקורים למען להראות את פרצופם האמיתי. אני, דרך אגב, כותב ספר בנושא ושם אני מציין את אותם טיפוסים צבועים בשמם המלא. כך סתם כי קלונם וצביעותם לא צריכים להיעלם בחרדי חדרים.
למה אני כותב את כל השורות הללו. בכדי שתנסו להבין רק דבר אחד. הוא כל כך פשוט. לא תמיד החולה רוצה לדבר. לא תמיד בא לו לצאת מן הבית. לא תמיד בא לו לראות אנשים או חברים ולא חשוב מי הם. לפעמים גם לא בא לו לראות אפילו את בני משפחתו. הוא רוצה להיות לבד. הוא לא עונה לטלפונים. הוא לא רוצה לקיים שיחות נפש או שיחות לבביות או אפילו נימוסיות. פשוט בא לו להיות לבד. תבינו הוא רוצה להיות עם עצמו. אז תעזבו אותו לנפשו. תתנו לו להתבודד. תתנו לו את הזמן שלו, על תדחפו. על תתקשרו, הוא יצור איתכם קשר כאשר הוא ירצה.
זה לא יעזור לכם, זה רק ירחיק אתכם ממנו. אל תהיו עלוקות, זה סתם מציק ולא מועיל. לא יעזרו לכם הטלפונים וההתקשרויות. לא יעזור לכם כלום רק יעורר בו את הגועל מהאטומים הללו.תפסיקו לחשוב רק על עצמכם. תפסיקו לחשוב כי אתם יודעים מה טוב לו יותר. הוא הרי יודע מה הוא רוצה. אל תהיו עלוקות, כי ככל שתנדנדו יותר כך, תתרחקו יותר מהמטרה ותראו יותר כמוצצי דם . כעלוקות, כמאוסים. תאמינו לי כי הזמן עושה את שלו ולבסוף, החולה יוצא מהכלוב שלו וחוזר לסביבה, לתפקוד שהוא חושב שהוא רוצה לבצע. הנדנוד רק מחריף את החזרה לסביבה. גורם לחולה להרגיש גועל נפש מאלו אשר נדנדו לו. תאמינו לי, החולה יודע מה טוב לו גם כאשר אתם חושבים אחרת.
להתראות בפרק הבא!