השעון המעורר מצלצל ואת עדיין במיטה. לקום? לא לקום? בחילות, סחרחורות וכאבי בטן שהגיהינום לא ברא. "חייבת לקום", את אומרת לעצמך, וגוררת את רגלייך השורפות בבכי. מתכוננת לעוד יום של הצגה מול החברה האדישה. התיאור האבסורדי הזה הינו קצה המזלג בנוגע למחלה המסתורית שקיימת כנראה מאז ומתמיד. "אנדומטריוזיס" זוהי מחלה שקופה גינקולוגית, כרונית ופרוגרסיבית שפוגעת בגיל הפוריות. היא נוצרת כאשר תאים דמויי רירית הרחם נודדים מחוץ לרחם, ויוצרים הידבקויות ודלקות, כאבים משתקים, התעלפויות, הקאות ובחילות. פעמים רבות המחלה יכולה להתקיים גם ללא תסמינים. אחת מתוך עשר נשים נכון לעכשיו, מתמודדות עם המחלה (הנתונים לקוחים מתוך האתר של קהילת האנדומטריוזיס בישראל). בגלל חוסר המודעות הגדול, שקיים גם בקרב רופאים, פעמים רבות, נשים אינן מקבלות את האבחנה המתאימה, ובמקום זאת הן מועברות מרופא לרופא בטענה ש"זה פסיכוסומטי", ובלי להבין שלמה שהן חוות, יש שם. בישראל המחלה מאובחנת באיחור ממוצע של כ-11 שנים. פעמים רבות כשמאבחנים באיחור, התסמינים כבר חמורים יותר מ"רק" כאבי וסת משתקים, ועלולים לגרום לנזקים בלתי הפיכים. החוויה "הקסומה" הזאת מתעצמת על-ידי החברה שלנו, שנמנעת מלדבר על וסת, בטענה שזה משהו לא צנוע, והתוצאות לכך קטלניות. בנות רבות מושתקות, מואשמות, מזולזלות ומוקטנות. אומרים להן שיש להן סף רגישות נמוך, שילכו לטיפול, שייקחו כדור וילכו לעבוד.

"מחזור זו לא מחלה"

אני לוחמת אנדומטריוזיס. אובחנתי באיחור של 8 שנים, וכיום אני אחרי ניתוח אחד ושימוש בגלולות. לאורך השנים חוויתי כאבים משתקים שהפריעו לי בתפקוד. התקשיתי להבין למה בנות אחרות מצליחות לתפקד, ואילו אני נגררת חצי מקופלת. למזלי, משפחתי תמיד תמכה ועודדה. בכל זאת, הרגשתי שדרישות החברה סביבי היו בלתי הגיוניות, וכללו מסרים כמו: "את חלשה ופגומה", בכל פעם שלא עמדתי בדרישות החברה. גם כשגיליתי את המחלה, התביישתי לדבר. כשהתעוררתי באמצע הלילה זועקת מכאבים, התביישתי להגיד שאני לא יכולה להגיע למחרת לעבודה, משום ש"מחזור זה לא מחלה". כמותי, בנות רבות מדווחות על חוויות זהות של בושה והאשמה. מעבר לזה, חוסר הידע והאמפתיה שזולגים גם למוסדות שדווקא אמורים לסייע למיעוטי יכולת, מאלצות את המתמודדות לצאת למאבק נואש על זכותן להתפרנס ולחיות בכבוד. הן עוברות ועדות רפואיות משפילות שכוללות דיונים בלתי פוסקים עם אנשי מקצוע שרק לעיתים רחוקות מבינים במחלה. על-אף שאותן בנות פיזית לא מסוגלות לעבוד, רק מעטות מהן יקבלו עזרה ממשית, ויוכרו ככאלו שלא יכולות לעבוד. בתור לוחמת אנדומטריוזיס אני חושבת רבות על העתיד שלי. על איך אני אצליח לתפקד בעתיד עם עבודה וילדים, כשכעת אני בקושי מצליחה לעבוד במשמרות וללמוד באוניברסיטה. מתמודדות רבות מפחדות לדבר ולדרוש את מה שמגיע להן, כיוון שאז יתפסו בעיני החברה כ"מפונקות". עקב כך, הפגיעה שנוצרת מחבלת גם בהן, ובסופו של דבר גם ביעילותה של החברה. התפיסה שלנו כחברה את המחלות השקופות בכלל, ואנדומטריוזיס בפרט, צריכה להשתנות. כיום הטיפול שמוצע דל באמצעים, ולא מציע פתרון קבע. על-ידי שינוי התפיסה הביקורתית והעלאת המודעות בקרב כלל האוכלוסייה, נוכל להציע תנאים יותר הולמים עבור המתמודדות, אשר יקנו להן כלים נאותים להתמודד עם המחלה. מעבר לכך, נוכל לערוך חקירה יותר מעמיקה בתחום ואף להוביל למציאת פתרון קבע. צעד ענק שישפיע על התחום הכלכלי-חברתי. זה הכל מתחיל בנו - חברה אחת.