מאחורי הזרקורים של ביקורו המתוקשר של הפרופסור בן ה-65 בישראל וברשות הפלשתינית, מסתתרת מחלה שקטה. כ-600 חולים בALS חיים היום בישראל, 150 מאובחנים מדי שנה ומספר דומה של חולים נפטר מדי שנה. הציבור בישראל כמעט ואינו מודע למחלה או לכמות החולים בה.
טל לדר, מנהלת עמותת ה-ALS בישראל (ישראלס) על מחלת ה-ALS: "ALS, הידועה גם כמחלת לו גריג, תוקפת בפתאומיות וככל הנראה ללא סיבה גנטית. בדרך כלל לוקים בה אנשים מעל גיל 18. תוחלת החיים מרגע ההתפרצות נעה בין שנתיים לארבע. אין כיום טיפול או מניעה למחלה. ALS נחשבת לקשה ביותר מבין המחלות הניווניות, התקדמותה גורמת להרס תאי עצב מוטוריים וכתוצאה מכך נחלשים השרירים עד לשיתוק מוחלט ומוות.
בעולם הרחב וגם בישראל אין כמעט מחקרים בתחום, זאת בעיקר מכיוון שאין לחברות התרופות כדאיות כלכלית להשקיע במחקר, החולים שלנו מתים מהר ובשקט.
עמותת ישארלס הוקמה בשנת 2004 ע"י דוד כהן, איש עסקים שחלה במחלה והחליט להקים עמותה על-מנת לקדם את המחקר בתחום ולסייע לחולים אחרים. תוך שנתיים וחצי חלה התקדמות עצומה וכיום מתקיימים שישה מחקרים בישראל: במכון ויצמן, באוניברסיטת ת"א, בטכניון, ובאוניברסיטת בן-גוריון. הסיבה שאנו מעוניינים לעודד מחקר דווקא בישראל היא בעיקר מכיוון שבשנים האחרונות נראה כי הכיוון למציאת לתרופה למחלות ניווניות כגון: פרקינסון, טרשת נפוצה ואי אל אס טמון במחקר בתאי גזע. ישראל מחזיקה כיום ב-10% ממאגר תאי הגזע העולמי ומאפשרת לבצע מחקר זה בניגוד למשל לארה"ב בה נאסר מחקר בתאי גזע במהלך קדנציית הנשיאות של בוש, עדיין אין תרופות ואין דרך להארכת חיים לחולים ב-ALS, העמותה פועלת במרץ על-מנת לשנות את המצב.
סיפורו האישי של פרופסור הוקינג מדהים, הוא אכן עבר כל סטטיסטיקה, עברו מעל 45 שנה מאז אובחן כחולה ALS. הפרופסור הגיע להישגים מופלגים בתחום המקצועי והאישי. מניסיוני ברוב המקרים של החולים במחלה אנו עדים לתעצומות נפש למרות המצב הפיזי המדורדר".
אחת הדמויות הבולטות בין חולי ALS בארץ הוא פליקס שלומוביץ', מטפס הרים וחבר באגודת האלפינים. שלומוביץ' התפרסם כאשר טיפס בעזרת ציוד מיוחד על צוק הקפיטן בפארק יוסמיטי בקליפורניה. למרות שנאלץ לעצור 600 מטר לפני הפסגה הוא עדיין ממשיך בפעילות ומתכנן טיפוס התרמה בקרוב על מגדלי עזריאלי למטרות העלאת המודעות לALS וגיוס כסף למחקר.
במהלך ביקורו נפגש הוקינג עם נציגי העמותה הישראלית.
סטפן הוקינג, בן 65, הוא פרופסור למתמטיקה באוניברסיטת קיימברידג', מחלתו הגבילה את יכולתו לדבר או לזוז אך הוא עדיין מסוגל להזיז מספר אצבעות, הוקינג משתמש במעבד קול ממוחשב לצורך דיבור ומכין את ההרצאות והראיונות שלו מבעוד מועד ובסיוע צוות עוזרים. מחוץ לקהילת הפיזיקאים מוכר הוקינג בזכות ספריו בעיקר ספרו "קיצור תולדות הזמן" המתאר את התפתחות היקום החל מהמפץ הגדול. למרות שאינו הפיזיקאי התיאורטי החשוב ביותר או הטוב ביותר בין הפיזיקאים התיאורטיים, כיום הוא המפורסם והמוכר ביותר וזאת בגין סיפור חייו המדהים.
לקראת ביקורו בישראל אמר הוקינג: "אני שמח מאד על ביקורי המתוכנן בישראל וברשות הפלשתינית, ונרגש מההזדמנות להיפגש עם מדענים ישראלים ופלשתינים."
במסגרת ביקורו ביקר גם באוניברסיטת ביר-זית ברמאללה ובאוניברסיטאות ברחבי הארץ, נפגש עם ראש הממשלה, התארח בתוכנית הבידור של יאיר לפיד ואף נשא הרצאה בפני למעלה מאלף איש באוניברסיטה העברית. אחד הרגעים המרגשים בביקור היה במהלך הרצאה בסמינר השנתי של המרכז למצוינות.
במלון האורחים של נווה שלום התאספו כמאה פיזיקאים מכל הארץ, בינם חוקרים ידועים בתחום וגם סטודנטים ובתר דוקטורנטים מאוניברסיטאות בארץ והקשיבו לדבריו. רייק ריזה, מזכיר היישוב ריגש את הנוכחים כאשר השווה בין תושבי נווה שלום השואפים לדו קיום למרות דעות קדומות בחברה לבין הפרופסור הממשיך במחקרו בחייו ללא לאות.
קרן קאופמן, דוברת וממונה על יחסי ציבור והסברה בשגרירות בריטניה, התרגשה מאד מביקורו של הוקינג: "מדהים בעיני שהוא טורח לנסוע ולבקר ולהרצות בכל העולם למרות הקשיים הפיזיים. הוא איש מקסים. זה כבוד גדול עבורנו לארגן את הביקור ולשהות במחיצתו".
הוקינג התייחס למחלתו בראיונות עבר: "לעתים קרובות שואלים אותי מה אני מרגיש לגבי המחלה, התשובה היא – כמעט כלום. אני מנסה לחיות את חיי באופן נורמאלי ככל האפשר ולא לחשוב על מצבי או להצטער על דברים שאני מנוע מלעשות מכיוון שאין הרבה כאלו.
למרות שחייתי עם מחלה זו רוב חיי הבוגרים הדבר לא מנע ממני להקים משפחה ולהצליח בעבודתי, תודות לעזרה שקיבלתי מאשתי ג'יין ומילדי וממספר עצום של אנשים וארגונים. אני בר-מזל שמחלתי התקדמה בקצב איטי יחסית אבל הדבר בהחלט מראה שאסור לעולם לאבד תקווה."
ולסיום - לידיעת חובבי ז'אנר המדע הבדיוני, פרופסור הוקינג מצטער לאכזב אתכם, אך ככל הנראה לא ניתן להשתמש בחורים שחורים על-מנת לעבור לגלקסיות אחרות. הוא גם לא ממליץ לכם לנסות.
