בתרגיל פיקוד העורף שהתקיים לאחרונה באזור מגוריי עמדתי במרחב המוגן בסמינר הקיבוצים והקשבתי לחילופי הדברים בין האנשים ששהו איתי במרחב המוגן. רובם דיברו על מצב אמת של מלחמה. האם המקלטים באמת יספקו לנו הגנה? האם המרחב המוגן אכן יהיה מקום בטיחותי?
אני מעדיפה להיות אופטימית ולקוות שלא תהיה מלחמה ושאם כן, שהמקלטים אכן יספקו הגנה, אבל ישנם ילדים, ילדים עם צרכים מיוחדים, שעבורם לא תהיה הגנה משום שהם אינם יכולים להגיע למקלט או שאינם יכולים לשהות בו.
ילדים עם צרכים מיוחדים או ילדים מיוחדים כפי שאני מעדיפה לכנות אותם, הם ילדים שמאובחנים עם לקויות שונות. יש ביניהם ילדים שנמצאים בתפקוד גבוה ויכולים להשתלב בחינוך הרגיל ויש ביניהם בתפקוד נמוך אשר נמצאים בחינוך המיוחד. אותם ילדים בעיקר אלה הנמצאים במסגרות של חינוך מיוחד העסיקו את מחשבותיי בזמן ששהיתי במרחב המוגן כי ידעתי שבזמן מלחמה הם ישארו בחדרם חבוקים בזרועות הוריהם הממלמלים תפילה או זעקה.
למה דווקא הילד שלנו נולד פגוע? שונה? חריג? ובבקשה, שלא יאונה לו שום רע, שנוכל להמשיך בשגרה המיגעת שלנו. כשהגעתי לביתי, שלחתי שאלה זהה למגוון הורים לילדים עם צרכים מיוחדים או כפי שאני מעדיפה לכנות אותם - ההורים המיוחדים - בזו הלשון: "מה עושים בזמן מלחמה עם הילדים"? הנה כמה מהתשובות שקיבלתי, כולם מאנשים אמיתייים שחיים, עובדים, לומדים ובוכים ביניכם, איתכם, כמוכם. כמוכם אבל מיוחדים.
אם חד הורית מחיפה לילדה עם שיתוק מוחין בת 6: "אני אספר לך מה שהיה אצלנו במלחמה, אני גרה בקומה שביעית בלי ממ"ד ובמעלית אי-אפשר להשתמש, נכנסתי לשירותים והרמתי את בתי על הידיים עד ששמעתי את הנפילה. אני יודעת שלא מומלץ להכנס לשירותים אבל זו האפשרות היחידה שהייתה לנו, זו או להמתין כברווזים לפני מטווח".
אם לילדה בת 20 עם פיגור קשה: "בזמן מלחמה אעבור לגור אצל הורי ביחד עם המטפלת של בתי. הורי גרים בבית פרטי עם מקלט, בני ובעלי יעברו איתנו או שיישארו בבית לפי החלטתם. אצלנו הבעיה העיקרית היא שהילדה צריכה טיפול בצרכים שלה ואי-אפשר לעשות את זה בנוכחות כל דיירי הבניין. היא אומנם לא מודעת אבל אני לא אחשוף אותה בשום אופן במערומיה לעיני כל הדיירים בבנין".
אם לשניים, האחד אוטיסט בתפקוד נמוך עם התפרצויות זעם קשות, בן 15: "בעלי והבת ירדו למקלט, אני והילד נישאר בבית. מצידי שיירד עלינו טיל, ממילא אין לנו חיים".
אם לשלוש בנות, האחת עם הפרעה נפשית. בביתה ממ"ד: "אין שום סיכוי שהבת תשב איתנו בממ"ד. היא הורסת ושוברת ומנפצת כל דבר. אני אשב עם הבנות בממ"ד. בעלי ילך עם הילדה לגינה, סוף סוף הגינה תהיה ריקה והיא לא תרביץ לילדים כדי לקבל את הנדנדה".
שאר התגובות שקיבלתי היו דומות, וכדי להקל על עצמי דמיינתי את הכרוז שהודיע בסמינר: "התרגיל תם, כולם מוזמנים לחזור לחדרים". מהשמיים מודיעים הודעה אחרת שאינה זוכה לאמפתיה בכלל הציבור. ההודעה משמיים היא בזו הלשון: " תרגיל ההורות המיוחדת תם, כולם מוזמנים לחיות חיים רגילים". וראיתי בעיני רוחי את כל המשפחות המיוחדות נאנקות תחת הריצות, הביורוקרטיה, הטיפולים, הנטל הכלכלי, הדאגה הבלתי פוסקת להיום, למחר ולעתיד, בעיקר לעתיד המאיים, פושטות מעליהן את מעיל הדאגה הכבד כעופרת ונושמות אוויר מדולל לרווחה: "התרגיל עבר בשלום".
הכותבת, מנחה בכירה ומומחית לתחום הצרכים המיוחדים במרכז להורות ומשפחה בסמינר הקיבוצים ואם לבן בעל צרכים מיוחדים.
