שיעורן הגבוהה של מחלות גנטיות בחברה הערבית, נידון (יום ג', 18.2.25) בוועדת הבריאות. ממלא-מקום יו"ר הוועדה, ח"כ יאסר חוויג'ראת, הדגיש את הפערים בנגישות שירותי בריאות בחברה זו, מחסור במרפאות ובתחנות טיפות חלב ומחסור בתקנים לרופאים. לדבריו, שכיחות מחלות גנטיות גבוהה בחברה זו בגלל שיעור גבוה של נישואי קרובים, אי-היענות מספקת לבדיקות-סקר ומחסומי-שפה במרפאות גנטיות. הוא סיפר על פעילותו להקמת מאגר למחלות גנטיות בישראל, וכי עתה נידון נושא פרטיות המידע וחיסיון רפואי למטופלים.

פחות מ-15% מהחברה הערבית עורכות בדיקות-סקר גנטיות

לדברי ד"ר עמיהוד זינגר, ראש המחלקה לגנטיקה במשרד הבריאות, הקמת המאגר נדרשת למידע נאמן ואמין למחלות אלו, לגיבוש מדיניות להתמודד עימן. בדיקות גנטיות רבות מאוד נמצאות בסל הבריאות, בהן נבדקות כ-300 מחלות - שרבות מהן נמצאות שכיחות בחברה הערבית, וכמו-כן יש בדיקות זוגיות לנשאות, בדיקות בזמן ההריון, וביקורות לבריאות הילד, וסיפר על הנגשת תוכניות בריאות לציבור זה, הכוללות גם גנטיקה, כאשר כיום פחות מ-15% מהחברה הערבית עורכות בדיקות-סקר גנטיות. יוסף עטאונה טען לרמת שירות נמוכה בכפרים הבדואים הבלתי-חוקיים בנגב ודרש הכרה בכפרים אלו ושדרוג המרפאות בהם, ח"כ אחמד טיבי ציין את המחסור החריף ברופאים-מומחים בחברה זו, והמליץ על פעילות יזומה של האחות בטיפת-החלב המקומית לאיתור ועידוד של מחלות אלו, ואילו פרופ' אורנה סטרץ-חכם, מנהלת המרכז למחלות נדירות ב"סורוקה" סיפרה על חוסר-מודעות לסכנה בנישואי קרובים תכופים, ועל נישואים למרות שהתברר שבני הזוג הם נשאי-מחלות.

התעלמות מהסכנה הברורה של נישואי קרובים

סמיר סאלח א-דין, יו"ר עמותת אנזים, התריע מפני עליה חדה של מחלות גנטיות, בגלל התעלמות מהסכנה הברורה והמודעת של נישואי קרובים - ולמרות זאת ממשיכה מסורת זאת. הוא שיבח את פעולות עמותת שונות בחברה לעידוד מודעות למחלות אלו. לדברי לאה גולדברגר, מנכ"לית עמותת סיסטיק פיברוזיס בישראל, בישראל חיים כ-700 ילדים ובוגרים עם סיסטיק פיברוזיס. למעלה מ-30% מהם משתייכים לחברה הערבית. במשפחות רבות יש יותר מילד או בוגר אחד חולה בכך. קיימת חוסר-מודעות משמעותית בחברה הערבית בכל הנוגע לחשיבות של בדיקות גנטיות וחשיבות אבחון מוקדם, ובייחוד שכיום יש תרופות חדשות שיכולות לשפר את איכות החיים באופן משמעותי ולהאט החמרה והדרדרות של המחלה לאורך השנים. ד"ר יעל טופול, מנהלת המחלקה למדיניות הטיפול התרופתי ולכלכלת תרופות ב"מכבי", סיפרה כי כיום היא קופת החולים היחידה המממנת במסגרת השב"ן תרופות למחלות יתום ולמחלות גנטיות שאינן כלולות בסל הבריאות, והדגישה את הצורך בהסדרת סוגיית מימון התרופות בכל הקופות, על-מנת להבטיח נגישות שוויונית לכלל המבוטחים. ד"ר נור עבד אל האדי שחברי, ראש מטה יישום התוכנית לחברה הערבית במשרד הבריאות, השיבה כי בעשור האחרון התגלו בעולם הגורמים הגנטיים של מחלות רבות כולל בחברה בישראל ובחברה הערבית בפרט. הגילוי של הגורם הגנטי מאפשר מתן ייעוץ והכוונה לבדיקות מדויק יותר וזאת כדי להימנע מהולדת תינוק חולה. לאור זאת ידוע לפי דיווחים מהמכונים הגנטיים כי קיימת ירידה בשכיחות של המחלות הגנטיות אולם היא עדיין גבוהה בקרב החברה הערבית והבדואית יחסית לכלל האוכלוסייה.

שיעור תמותת תינוקות בחברה הבדואית - פי 2 מכלל החברה הערבית

לדבריה, הגורמים העיקריים במדינות המפותחות לתמותת תינוקות, עד גיל 28 יום לאחר הלידה, הם מומים מולדים, פגות ומצבים נוספים המתעוררים בזמן הריון. בחלק מהמקרים המומים המולדים הינם על-רקע מחלות גנטיות. בשנים 2023-2013 ניכרת מגמה של ירידה בשיעורי תמותת התינוקות גם בחברה הערבית וגם בחברה היהודית. עם זאת, לא צומצמו הפערים במדד זה כפי שמתבטאים ביחסי השיעורים. שיעור תמותת תינוקות בחברה הערבית לשנת 2023 עומד על 5.2 לכל 1000 לידות לעומת השיעור באוכלוסייה הכללית שהוא 1.9, ונראה כי בקרב החברה בדואית הוא גבוה יותר ועומד על סביב 11 לכל 1000 לידות, כלומר פי 2 מכלל החברה הערבית. גם הם הדגישו כי האוכלוסייה הערבית מתאפיינת באחוז נישואי קרובים גבוה מהממוצע יחסית לאוכלוסייה הכללית, ומצויה בשל כך בסיכון גבוה למחלות תורשתיות, למומים מולדים ולתמותת תינוקות. נישואין בקרב קהילה סגורה מגדיל את הסיכון למחלות גנטיות. נכון לשנת 2010, שיעור נישואי הקרובים המשוקלל לאוכלוסייה הערבית בישראל עמד על 31%, ובעוד שבמחוזות צפון, חיפה, ירושלים ומרכז השיעור עמד על 29%, הרי שבאוכלוסייה הבדואית בדרום השיעור הוא 44.8%. בקרב מוסלמים נפטרו ממומים מולדים בממוצע כשני תינוקות יותר ל-1000 לידות חי מאשר בקרב יהודים ואחרים. לדברי גורמים במשרד, 43% ממקרי המוות של תינוקות ערבים נגרמו ממומים מולדים, לעומת 34% בשנים 2017-2019 בקרב יהודים ואחרים. שיעורי תמותת תינוקות גבוהים אף יותר נרשמים בקבוצות ספציפיות בחברה הערבית, כגון הבדואים בנגב והדרוזים בגלי ל ובגולן, שם שיעורים גבוהים במיוחד של מחלות גנטיות ומומים מולדים.