הילד מיתר רוז בן ה-8 לוקה בדושן - מחלה גנטית נדירה וקטלנית שגורמת לניוון שרירים מהיר. התרופה היחידה שעשויה לעצור את התדרדרות המחלה ולתת לו סיכוי לחיים - אינה כלולה בסל הבריאות, ועולה 14 מיליון שקלים. משפחתו פותחת במסע חירום לגיוס הכספים: "שום סכום לא ימנע מאיתנו להציל אותו."

מרוץ נגד הזמן: המחלה שהופכת כל יום למשמעותי

מיתר אובחן בגיל 3 עם דושן, מחלת ניוון שרירים מהסוג האלים ביותר, שבה הגוף מפסיק לייצר חלבון חיוני לבניית שריר. החל מגיל צעיר מתחילה הידרדרות מתמשכת: השרירים נחלשים, התנועה מוגבלת, ולבסוף נפגעות גם מערכות החיוניות לתפקוד הגוף.כבר כעת, בגיל 8 בלבד, מיתר מתקשה לבצע פעולות בסיסיות, וחלון הזמן שבו טיפולי הדור החדש יעילים - צר וקצר מועד.

התקווה קיימת - אך המחיר כבד

התרופה הגנטית החדשה, עירוי חד־פעמי המוחדר לווריד, מסוגלת לעצור את התקדמות המחלה, למנוע נכות קשה ואף לשנות לחלוטין את מסלול חייו. אלא שמדובר בתרופה שאינה נמצאת בסל הבריאות, ותג המחיר שלה עומד על 14 מיליון שקלים. ללא מימון - היא פשוט מחוץ להישג ידם של מרבית המשפחות בישראל. המאמצים של הוריו, אליה וגדי, נמשכים כבר חמש שנים: ניסיון להכניס את מיתר לקבוצת מחקר בארה"ב — אך הוא היה ילד מספר 125 ברשימה, בעוד שהקבוצה נסגרה על 124 משתתפים. הפניות לקופות החולים - נדחו, גם המאבק להכנסת התקופה לסל התרופות — נדחה. עתירה לבתי המשפט - נדחתה גם היא, למרות שמיתר עצמו ביקש לדבר בפני השופט. משפחת רוז מצאה את עצמה לבד, מול מערכת שלא מאפשרת גישה לטיפול מציל חיים. "אין אופציה אחרת", אומרים ההורים. "הבטחנו שנעשה הכל כדי שמיתר יחיה. שום סכום בעולם לא יעצור אותנו." כעת הם פועלים להשגת התרופה באופן פרטי בלבד — ומקווים לכוחו של הציבור. מאז תחילת המלחמה האחרונה, גדי, אביו של מיתר, משרת במילואים מעל 650 יום בתפקיד פיקודי בכיר באוגדה 36, שפעלה הן בעזה והן בגזרה הצפונית. "המעבר בין הדאגה למדינה לדאגה לחייו של הבן שלי — הוא כמעט בלתי אפשרי. אבל הנחישות זהה. כמו שננצח את המלחמה — ננצח גם את המרוץ לתרופה."

קמפיין חירום להצלת חיים

השבוע פתחה המשפחה בקמפיין גיוס חירום שמטרתו אחת: לאסוף 14 מיליון שקלים - לפני שיהיה מאוחר מדי. "למיתר יש בקשה אחת פשוטה: הוא רוצה לחיות", אומרים ההורים. "הבטחנו לו שנעשה הכל. אנחנו מאמינים שעם ישראל יתגייס איתנו." לתרומה למען מיתר