אחרי עשרה ימים הגיעה התשובה. ליותם, שעדיין לא נימול כיוון שהיה פג, יש תסמונת דאון.

איך קיבלתם את זה?

"בכינו", אומרת צילה. "אני בכיתי כמה שעות. ברוך בכה פחות, אבל התרוממנו מזה". "ההתחלה הייתה קשה", מספר ברוך. "לא ידענו לקראת מה אנחנו הולכים. זה היה קשה מאוד. אני לא מאלה שאוהבים להתקשקש עם הצרות, אני לא רואה בזה תועלת. אני חושב שכל דבר שקורה צריך להתמודד איתו ולא נכון לקחת אותו בצורה קשה, וכך חשבתי גם במקרה הזה. קיבלנו החלטה די בהתחלה שעם הילד עצמו אין לנו שום בעיה".

למה הכוונה?

"אחרי השוק הראשוני והדמעות הראשונות, כשהחזקנו את הילד בידיים והתנתקנו מכל הדעות הקדומות, החששות והציפיות החברתיות - שבעצם כל התגובות והשאיפות שלנו מושפעות מהם - הרגשנו שעם הילד שיש לנו בידיים אין לנו שום בעיה, כי הוא חמוד ומתוק. בימים הראשונים החלטנו שהדבר היחיד שחשוב זה טובת הילד ושאנחנו נשתדל להיות כמה שפחות מושפעים מההשפעות הסביבתיות. נשתדל להתרכז בילד נטו. מאה אחוז ילד". "כבר בהתחלה ברוך אמר: אנחנו רואים אצלו רק מה טוב, רק במה הוא התקדם ובמה הצליח", מספרת צילה. "לא נותנים דגש על מה שהוא פחות מתקדם ומה שלוקח לו יותר זמן. בחרנו - וזו אכן בחירה - לראות את הטוב". לד"ר בר-עוז שבישר להם בסופו של דבר שלתינוק יש תסמונת דאון, הם חבים את ההחלטה שלא להציג את התסמונת ככרטיס ביקור של הילד. "ברוך אמר לו שלנו אין בעיה ואנחנו מקבלים אותו כמו שהוא. הבעיה היא שאנחנו לא יודעים איך להתמודד עם החברה", אומרת צילה. "בר-עוז אמר לנו משפט שעשה את ההבדל בהתייחסות ליותם. 'אם אתם שואלים אותי', הוא אמר, 'אתם לא צריכים להגיד לאף אחד. הילד שלכם מקסים. לאן שתיקחו אותו הוא יגיע. אתם לא צריכים לספר לאף אחד. תנו לילד לגדול, אנשים יראו לאט לאט. אתם לא צריכים להתמודד בכלל עם החברה'. זה מאוד הסתדר עם דרך החיים שלנו והחלטנו שלא אומרים לאף אחד. התפישה הבסיסית שלנו הייתה שנולד לנו ילד, נקודה. ויש לו גם עודף של כרומוזום ולא ילד עם תסמונת דאון. לא החבאנו ולא הסתרנו, אבל על-פי התפישה שלנו כמו שלא היינו רצים לספר לכולם אם לילד שנולד היו פצעונים בעור, כך חשבנו שלא נכון יהיה לספר על בעיה של עודף כרומוזום. היה לנו ברור מההתחלה שמי שיראה וישאל נענה ישירות, כי אין לנו בעיה עם התשובה". "נוצר מצב שאנשים קיבלו אותו כמו שהוא וכשנודע להם שיש לו תסמונת דאון זה כבר לא הפריע להם לקבל אותו. הם כבר היו מאוהבים", מוסיף ברוך. "לא היו מחיצות או דעות קדומות. קודם קיבלו ואהבו אותו, ורק אחר כך הבינו שיש משהו. זה רק העצים את האהבה". בברית המילה בחר ברוך שלא לספר לנוכחים מדוע החליטו לקרוא לילד יותם, שכן השם נקשר לבחירה שעשו. "לא סיפרנו לאנשים ממקום מאוד שלם. זה היה משהו מאוד טבעי לנו שיש עודף בכרומוזום וזה היה מאוד מהותי לנקודת הפתיחה שלו בחיים בכלל", מסביר ברוך. אביו של ברוך, הרב מרדכי גרינברג ראש ישיבת כרם ביבנה, נשא דברים, ואמר: "הקדוש ברוך הוא נותן לכל אדם להתמודד עם מה שיש ביכולתו להתמודד עמו". "חמי כבר ידע", אומרת צילה, "הדברים שלו נתנו לי הרבה כוח. אבל היו אנשים שגילו שליותם יש כרומוזום נוסף רק שנה או שנתיים אחרי הברית, ורק אז הבינו את משמעות דבריו של חמי".

מתי הסביבה התחילה לגלות את ההבדל?

"חלק התחילו לראות בגיל שלושה-ארבעה חודשים, חלק אפילו בגיל שנה. זה התגלה לאט-לאט. האחים שלנו למשל, כל אח בתורו התקשר לשאול אם יש משהו לא בסדר אצל יותם. חלק פנו להורים וחלק ישר אלינו".

איך גילו האחים של יותם את עודף הכרומוזום?

"הילדים קיבלו אותו בטבעיות, וכשיש שאלות אנחנו לא מסתירים מהם דבר", אומרת צילה. "כשיותם היה בן שנה, ברוך היה בחוץ לארץ ואכלנו בשבת אצל חברים. רועי, הבן הבכור שלנו, שם לב שהבן של החברים מתקדם טוב יותר מיותם בהתפתחות ההליכה, והוא אמר לי שאולי ליותם יש בעיה. הייתה לי איתו שיחה גלויה. הוא היה אז בן 11 ודיברתי איתו כמו עם אדם בוגר על הדברים שאנחנו מרגישים ומאמינים בהם. הסברתי שליותם יש כרומוזום עודף. אמרתי לו שלא אמרנו עד ששאל כי לא חשבנו שיש מה להגיד, והנה עכשיו כשהוא שואל אני עונה על הכול. כך היה עם כל ילד שגילה את ההבדל. אמרתי לכל אחד מהם שיותם יהיה חכם בדיוק כמותם. אולי הוא יעבוד יותר קשה בשביל זה. כשדיברתי עם רועי, סיפרתי לו שבבית החולים רמזו לי שאולי לא כדאי לקחת אותו, והוא אמר לי: 'מה פתאום?! הייתי צועד בשלג כדי לחפש איפה הוא ולהביא אותו הביתה'. זו הייתה שיחה מאוד מרגשת". "הילדים עד היום לא מבינים למה יש כאלה שמתייחסים אליו באופן שונה", אומר ברוך. "הם רואים את השטויות שהוא עושה כשטויות שמאפיינות התנהגות של ילד. לא כסימפטומים של תסמונת. הם לא רואים בהתנהגות שלו משהו שונה מהתנהגות של ילדים אחרים".

יותם נולד לפני שמונה שנים. כבר במהלך ההיריון הוזעקו הוריו לבית החולים כדי לבשר להם פנים אל פנים מה הן תוצאות בדיקת החלבון העוברי ומה השלכותיהן. "עד אז היה לי מאוד ברור שכולם יוצאים בסדר", נזכרת צילה, שעבדה אז כשיננית. "עשיתי את הבדיקה, רק כדי לקבל לזה אישור". אבל תוצאות הבדיקה היו חשודות. בבית החולים הסבירו להם שהסיכוי לוולד עם תסמונת דאון על-פי הבדיקה הוא 1:90, והמליצו לעשות מי שפיר. "ידעתי שבבדיקת מי שפיר יש סיכון של הפלה", היא אומרת. "חששתי מהפלה יותר מתסמונת דאון והעליתי את הספקות. בבית החולים הסבירו לי שגם אם הסיכוי להפלה ממי שפיר גבוה מהסיכוי שלילד יש תסמונת דאון, מבחינת הרפואה הם מעדיפים להפיל ילד בריא מאשר לקחת סיכון שייוולד ילד עם תסמונת דאון. התשובה הזאת זעזעה אותנו. המחשבה שלילד יש תסמונת דאון הטרידה אותנו, אבל לא היינו מבוהלים ממנה". שאר הבדיקות היו תקינות. שקלול כל הבדיקות ביחד הוריד את ההסתברות שלילד יש תסמונת דאון ל-1:300. "הרופאים לחצו שנעשה בדיקת מי שפיר", אומרת צילה, "אבל היה לנו ברור שהפלה לא נעשה ולא ראינו טעם בבדיקה. כל המשך ההיריון היה בעצם הכנה לכך שאולי לילד שלנו יש תסמונת דאון". קצת לפני ההריון עברה צילה חוג הורים וקורס מודעות אישית אצל יעל אליצור. היא מעידה על עצמה שהקורס שינה לה את כל מערך החשיבה ואת גישתה לחיים. "ברור לי היום שערך האדם שווה לכל אדם באשר הוא. צריך לעבור את התהליך כדי לשנות את התפישה של איך אנחנו מעריכים את עצמנו או את הזולת ועל-פי אילו פרמטרים אנחנו מעריכים הצלחה או אי-הצלחה. לפני שנולד יותם היו לי שלושה ילדים מקסימים ומוכשרים. בהיריון של יותם הבנתי שגם אם יהיה לי ילד אחר, הקושי הוא שלי ולא שלו, וגם אם הילד הוא אחר יש לו מקום בחברה. בעקבות חוג ההורים גם הבנתי שהילד שייוולד יהיה מוכשר כמו האחים הגדולים שלו. לא היה לי ספק בנושא". עוד לפני הלידה פנו צילה וברוך לרב מרדכי אליהו לקבל ברכה. "לא ראינו בברכה של הרב אליהו הבטחה, אלא ברכה שהכול יהיה בסדר. כשיצאנו מהרב אליהו ידעתי שאני רוצה בן, כי ידעתי שלילד הזה אני אקרא יותם".

למה יותם?

"משתי סיבות. הראשונה היא הפסוק: 'תמים תהיה עם השם אלוהיך'. בחרנו ללכת בתמימות בדרך שהקדוש ברוך נותן לנו. הסיבה השנייה היא הפסוק: 'הצור תמים פועלו'. ידענו שכל יצירה של השם היא תמימה ושלמה. כל יצירה היא לפי רצונו, ולא תמיד על-פי רצוננו. בחרנו ללכת בתמימות. זאת הייתה בחירה. עברנו תהליך שמתוכו הבנו שכל מה שהקדוש ברוך הוא נותן, אנחנו נסתדר איתו". יותם נולד מוקדם מהצפוי, בשבוע ה-36 להיריון. ברוך, צלם במקצועו, עבד באותו ערב, ואחותה של צילה התלוותה ללידה. "חוץ מההורים שלנו אף אחד לא ידע שיש סיכוי שלתינוק שעומד להיוולד יש תסמונת דאון, גם לא אחותי", מספרת צילה. "היא לא הבינה מה עובר עלי בכל אותן שעות שלפני הלידה". ובכל אותן שעות רק מחשבה אחת ניקרה בה ללא הרף: האם הילד שעתיד להיוולד יהיה ילד בעל תסמונת דאון או לא.

למה בחרתם לא לשתף את הסביבה הקרובה?

"את ההורים שיתפנו, כמו שאנחנו משתפים אותם בכל דבר. מה גם שידענו מראש מה תהיה עמדתם. שנינו בנים של רבנים, וידענו שנקבל תמיכה. אבל חוץ מהם לא ראינו טעם לשתף, כי אם בסוף לא יהיה כלום, אז למה לערב?" רבע שעה לפני שנולד יותם הצליח ברוך להגיע לחדר הלידה. מיד כשיצא יותם אל אוויר העולם הוא שם לב שהילד נראה קצת שונה, והוא שאל את המיילדת אם לילד יש תסמונת דאון. כיוון שיותם נולד פג, הסימנים לא היו חד-משמעיים. עשרה ימים ארך הבירור. בימים הראשונים צילה עוד שהתה איתו ועם כל הספקות המנקרים בבית החולים. הרופאים היו חלוקים ביניהם עדיין בשאלה. "ארבעה ימים הייתי בבית החולים, וזה היה נורא. לא הייתה אחות אחת במחלקה שלא עצרה לדבר איתי. נתנו לי להרגיש כמו פושעת על שלא הפלתי. אחיות שאלו אותי: "תגידי, מה שמענו? איך לא עשית מי שפיר?" התחושה שנתנו לי הייתה שעשיתי משהו לא בסדר. זה היה בשלב שאפילו תוצאות הבדיקות לא חזרו, כלומר עוד היה סיכוי שהכול בסדר, ואני בכל זאת נתבעת לענות על חוסר האחריות שלי, כביכול, בלידה של הילד המלאכי הזה. היו גם כאלה שאפילו רמזו לי להשאיר את הילד בבית החולים. אלו היו ארבעה ימים נוראיים. אני מנסה לחשוב מה עובר על יולדת עם פחות אמונה מזו שהייתה לי. איזו מסכת לחצים מעבירים אותה על שהעזה ללדת את בנה". ביום הרביעי, ערב שבת, חשב הצוות הרפואי לשלוח את צילה הביתה ולהשאיר את יותם באינקובטור יממה נוספת. צילה לא הסכימה לעזוב בלעדיו. "לא יכולתי להשאיר אותו שם. לא הייתה שם שום אהבה או חום כלפיו. הרגשתי שמתייחסים אליו כמו אל תינוק מצורע".

את כיתה א' הוא סיים עם תעודה יפה. הוא קורא וכותב ולומד חשבון. ברוך שלח את התעודה לכל הדודים של יותם. אחת הדודות החזירה מייל וכתבה להורים: "כל זה בזכות החום, הסבלנות והאהבה שאתם נותנים לו". "כשרועי ראה את המייל, הוא צחק ואמר שיותם לא מקבל יותר חום, סבלנות או אהבה משאר הילדים", מספרת צילה. "יותר מזה, הוא אמר שהוא גדל להיות מה שהוא מפני שהוא לא מקבל יותר יחס מאף ילד. כל הקרדיט מגיע ליותם. הוא הגיע לכול בזכות עצמו. אנחנו נותנים לו את כל הקרדיט, לא לעצמנו. מבחינתנו יותם הוא ילד רגיל לחלוטין, אין דבר שהוא לא יודע. הוא יכול לנהל בית".

מה הוא עושה בבית?

"הוא שומר על האחים הקטנים שלו, הוא יודע לקחת אוכל ולחמם. הוא כמובן מתלבש לבד ומתקלח לבד. הכול הוא עושה לבד. הוא שוטף כלים, הולך לקנות דברים במכולת. לוקח כל יום את זיו אחיו הקטן לגן וממשיך משם לבד לבית הספר. בדרך חזרה הוא אוסף את זיו מהגן והם ממשיכים יחד לצהרון. כל מה שעושים האחים הגדולים שלו הוא רוצה גם לעשות ויש לי אמון מלא בו שהוא יצליח בכל הדברים האלו". על בית הספר של יותם ועל המחנכת שלו יש לצילה רק מילים טובות. לפני כיתה א' נפגש הצוות עם ההורים, וההורים הסבירו את הגישה שעל פיה הם מגדלים את יותם. על-פי הגישה הזאת, כשם שיותם מקבל יחס רגיל בבית, גם בית הספר יכול להתייחס אליו כאל ילד רגיל. אין צורך באבחונים או במערכת תמיכה. תחילה חשבו בבית הספר שאולי יותם צריך ללמוד בשיטת קריאה מיוחדת שמותאמת לילדים עם תסמונת דאון, אבל צילה עמדה על כך שיתייחסו אליו כאל ילד רגיל. "ילד צריך להתאים את עצמו למערכת", קבעה, "ולא המערכת אליו". ואכן, יותם למד לקרוא בשיטה שבה למדו כולם. "חשוב להדגיש שכל אחד יכול, אבל צריך הדרכה והנחיה", אומרת צילה, שעוסקת כעת גם בהנחיית הורים בעצמה. "קשה להסביר את כל הגישה על רגל אחת, זה באמת רק קצה קצהו של העניין. אנחנו כל כך שבויים בדפוסי חשיבה של חינוך מודרני, שקשה לנו לפרוץ את זה ולחשוב אחרת. כל הילדים היום מסומנים באיזה אבחון שעושה להם הקלות במבחנים, אז גם על יותם שמים איזו תווית שתגביל אותו. אבל מבחינתי אין הבדל בין יותם לבין אחרים. אני יודעת ידיעה מוחלטת שהוא מסוגל ויש לי בו אמון מלא. הוא מרגיש שאני סומכת עליו והוא לוקח אחריות ומשתף פעולה. הגישה הזאת לא התחילה בכיתה א'. היא התחילה בגיל צעיר ובכל שלב ראינו שזה תופש". עד כמה עמוקה התפישה אפשר ללמוד מהסיפור הבא. סמוך לגילוי הכרומוזום הנוסף, התקשרו מהמרפאה כדי לשבת עם ההורים ולתת להם צפי של התפתחות בילדים עם תסמונת דאון. "אני לא מבין", הקשה ברוך, "כשנולד לי הבן הגדול לא התקשרתם וביקשתם לספר לי מה הצפי, לא אמרתם לי אם בעוד שנתיים יחלה במחלה כלשהי או בכלל מה צפוי לו בהמשך החיים. הילד חמוד, תנו לנו לגדל אותו בלי להגיד לנו מה הצפי". הרופא, שחשש שהמשפחה חיה בהכחשה והאמין שידע מוקדם יקנה להם כלים מתאימים לגדל את הילד, התעקש למסור להם חוברת שמפרטת את התסמינים הנפוצים ואת ההתנהגויות המוכרות בקרב הסובלים מתסמונת דאון. צילה העריכה מאוד את המאמץ והודתה לרופא, אבל סירבה לעיין בחוברת. "אם הייתי קוראת מה צפוי, זה רק היה מחליש אותי ומשדר ליותם שהוא מוגבל במה שהוא יכול להגיע אליו", היא אומרת. "בהיעדר המידע, יותם מקבל מסרים ברורים שהוא יכול הכול, והוא אכן משיג יותר ויותר מטרות בכוחות עצמו".

לכם יש צפי?

"זו בדיוק הנקודה, אין לנו צפי. אני לא מוכנה שמישהו ישים לי צפי מסוים ויעצור את הילד. מבחינתי זו לא תסמונת דאון. היום לכל דבר יש שם ותסמונת או ליקוי. כמעט 50 אחוזים מהילדים מאובחנים היום ושמו עליהם צפי וגבולות ליכולות שלהם. זה דבר נוראי. אנחנו לא רוצים למשל שתהיה לו סייעת צמודה. בית הספר ביקש סייעת, אבל משרד החינוך מאשר סייעת רק אם יהיה לו אבחון פסיכולוגי ואנחנו מתנגדים לכך שהוא יאובחן".

למה אתם מתנגדים לאבחון?

"כשיותם נולד ברוך אמר לי, בואי לא נלך רחוק, כי זה רק יכול לעשות לנו רע. בואי נראה במה הוא כן מצליח ולא במה הוא לא מצליח, וכך היה. בהמשך שמעתי הרצאה על עין טובה שהיא דרכו של אברהם אבינו ועין רעה, שהיא דרכו של בלעם. רק אז קלטתי מה אנחנו עושים אינטואיטיבית, כי כשאנחנו מסתכלים בעין טובה אנחנו מגדילים את הטוב. כשאני רואה מה עושים האבחונים כיום, זו בעיני איזושהי 'בלעמיות'. זה לחפש כל הזמן מה הילד לא עושה, וכשמחפשים את מה הילד לא עושה ועל זה שמים את הפוקוס, החלק של מה שהוא לא עושה הולך וגדל. "כשיותם נולד ורצו להסביר לי מה זה תסמונת דאון, אף פעם לא אמרו לי: 'הילד שלך נולד אומנם עם תסמונת דאון, אבל למרות זאת, יכול להיות שהוא יסיים כיתה א' כמו כולם וידע לקרוא. רצו לתת לי צפי של דברים אחרים, ולא הסכמתי לשמוע. לא הרגשתי צורך לתת לו עזרה, ככה זה כשמאמינים בילד. לא עוזרים לילד מצליח". "הרבה פעמים אנשים לא יודעים מה אנחנו עושים עם יותם או על מה אנחנו מדברים בגישה אליו", אומר ברוך. "כל הגישה של צילה גרמה למהפך בחשיבה בבית ולשינוי דרך החיים שלנו. הגישה הזאת גרמה לנו להתנטרל מכל מה שמסביב".

מה זה עושה למשפחה ולילד?

"בכל אהבה, גם באהבה של בעל ואישה, או באהבה של אבא לילדים, נכנסים מרכיבים נוספים. יש כעסים, אגואיזם, משקעים ועוד דברים. זה טבע העולם. גם באהבה מטורפת תמיד יש משהו קטן שיעמוד בתווך. בעקבות ההחלטה שעשינו עם יותם הצלחנו להיות מנוטרלים מכל מה שמסביב. יש אהבה נקייה לחלוטין. אני אישית לא חוויתי קודם אהבה כזאת. כיום אני חושב שעד שהוא הגיע לא חשבתי שכך אפשר לאהוב. אני יודע שזה נשמע הכי קלישאה שיש, אבל בכל פעם שאני מדבר עליו יש לי דמעות בעיניים. מבחינתי הוא חלון הראווה שלי. אם יש משהו שאני גאה עליו, זה הוא".

למה דווקא הוא?

"כי הוא נקי. הוא טהור. הוא מאה אחוז. אין פה משחקים ואין חוכמות. הגאווה שלי היא שהדרך שעשינו עזרה לו להיות מאה אחוז יותם. צילה, שהיא אחראית על כל הגישה הזאת בבית, הצליחה להוציא ממנו את המאה אחוז, בלי התערבות חיצונית ובלי גורמים שנדחפים. מה שיכול יכול, ומה שלא - אז לא. זה כמו להסתכל על פרח שצומח וגדל יפה בלי התערבות ובלי בלבולי מוח. מבחינתי זה הדבר הכי גדול שקרה לי בחיים". "יותם לימד אותנו מה זאת אהבה", אומרת צילה. "אני לא יודעת אם אנחנו אוהבים אותו יותר או פחות, אבל אני חושבת שהוא שינה משהו בנו. אתה לומד שהחיים לא כל כך פשוטים ולא נורא ברורים. פתאום אתה לומד שילד שהולך זה לא כזה פשוט. אתה רואה את הילד מתמודד כדי ללכת. אתה רואה איך הוא מתאמץ כדי לדבר ברור וכל אלו מעוררים הרבה הערצה ואהבה. אתה לומד להעריך את החיים. מאז שהוא נולד השתנה משהו באהבה שלנו. זה לא שאנחנו אוהבים אותו יותר. מאז שהוא נולד גם האחרים זוכים להרבה אהבה. היום שלושת הגדולים יודעים להגיד ליותם ולשניים שנולדו אחריו שהם הכי מדהימים בעולם. הם גם יודעים לריב איתו כשהוא מעצבן בדיוק כמו עם כולם, כי מבחינתם הוא ילד רגיל לחלוטין". "האהבה הזאת שינתה את כולנו", מוסיף ברוך. "הוא אוהב בלי תנאי. הילדים רבים מי יישן איתו בלילה במיטה. בזכות מה שלמדנו ממנו, אין דבר כזה לצאת אצלנו מהבית בלי נשיקה וחיבוק. על כל דבר קטן שעושים בשבילו הוא מודה מכל הלב וכולנו למדנו ממנו. הוא חם והוא אוהב נטו והוא לימד אותנו להודות על הטוב, והיום כל הילדים כאלה. אבל הכול, הכול התחיל ממנו".

מה זה עושה לזוגיות?

"כזוג בחרנו על חלוקה כזו: אני עובדת עם הראש, וברוך עובד בעיקר בידיים, לפרנסה. הוא אומנם לא נמצא הרבה בבית, אבל כשהוא בא הוא אוכל פירות משובחים, מתוקים. אני מרגישה שלא הייתי עומדת לבד במערכה הזו, והידיעה שהוא תמיד לצדי, תמיד מאמין בי, היא זו שנותנת לי את הכוחות ועוצמות הנפש. זכינו, ושכינה בינינו".

כשניסתה צילה להוציא מהילדים מה הם חושבים על יותם, הם לא הבינו את השאלה. "מה יש לספר? אמרו לה נעמה (15) ואביגיל (12), "יותם הוא ילד רגיל". "יותם מאוד קשור לנעמה ואביגיל", מספרת צילה. "מגיל צעיר הוא אוהב לבוא ולישון איתן במיטה. גם אם הוא מעצבן אותן במהלך היום, בערב הוא יכול לבוא אליהן ולהגיד: "אני מאוד אוהב אותך. אני יכול לישון איתך?" והן לא יכולות לעמוד בקסם הזה".

כשהן אומרות שהוא ילד רגיל, למה הן מתכוונות?

"נעמה אמרה לי לאחרונה: 'לילדים כמו יותם מתייחסים אחרת. זאת עובדה! וכשאני אומרת שיותם רגיל, אני מתכוונת שאין סיבה ליחס כזה'. הילדים שלנו קלטו את המסר שלנו. אין יחס שונה ליותם - לטוב ולרע. כשצריך הם יודעים להתעצבן עליו ואין הנחות. לנעמה מפריע למשל שכשיותם עשה שטויות בגן שלחו לנו מכתב, כדי לנסות להבין איך לפתור את הבעיה, ולעומת זאת כשילדים משתוללים ליד בית הכנסת בכל שבוע בקבלת שבת וזורקים פנימה אבנים וסוכריות, החברה פותרת את ההתנהגות שלהם כהתנהגות של ילדים שובבים. מפריע לה שאת ההתנהגות שלו מייחסים לתסמונת ולא לשובבות רגילה". לא רק שנעמה (15) אינה מתביישת ביותם, היא גאה בו ואוהבת אותו. מרגש אותה שבסוף היום הוא בא לבקר אותה באולפנה ולמרות שהמתחם ענק ויש במקום אינספור בנות, הוא תמיד מצליח למצוא אותה. גם רועי (19), אחיו הבכור, אומר שמעולם לא חש בושה ביותם. לא הייתה שבת משפחות אחת בישיבה התיכונית שהיה מוכן לוותר בה על יותם. אז נכון, לפעמים הוא מעצבן אותו כשהוא הורס לו דיסקים, אבל בכל פעם שהוא רואה איך הוא מפעיל במיומנות את כל המערכת ואיך הוא יודע לדקלם סרטי וידאו שלמים, הכעס נשכח. "לפעמים כשיותם מתנהג כמו ילד בן 3, זה מעצבן אותי", הוא אומר. "אבל אני משלים עם זה, כי זה מה יש". "הילדים קלטו את התפישה שלנו, ואני גאה בהם ומעריצה אותם. הדברים האלו עברו בבית בלי מילים או הגדרות. אני גאה בכך שהם קלטו את המסר. אני עברתי תהליך שלם וקורס מודעות, ולהם זה בא מעצמם".

ולמרות השלמות הזו, לא היו משברים בדרך?

"היו משברים בעיקר כשיותם היה קטן", אומרת צילה. "זה היה תהליך. בחודשים הראשונים היו יותר רגעי משבר, אבל עם הזמן הם הלכו ופחתו. ברגעי המשבר האלה הייתי שואלת למה זה קרה, וכל הזמן הייתי צריכה לומר לעצמי: 'לא בחרת בזה. כך קרו הדברים'. היו פעמים ששאלתי את עצמי אם זו זכות או עונש. וכשחשבתי על זה ידעתי שאף פעם לא אדע. באותה תקופה לא ממש חשבתי שזאת זכות. עשיתי כל הזמן חשבון נפש, עד שהבנתי שאם אחשוב על זה כעל עונש, זה לא ייתן לי כלום, אבל אם אחליט שזאת זכות, זה ייתן לי כוחות. והרי בסופו של דבר אני יודעת שכל מה שעושה השם, הוא עושה לטובה. תוך כדי התהליך החלטתי לראות את לידת יותם כזכות ושאבתי מכך הרבה כוח".

ומהשלב שהחלטת לראות את לידתו של יותם כזכות לא היו רגעי משבר?

"רגעי המשבר קיימים לפעמים. בעיקר כשאנחנו נפגשים עם משפחה או חברים שיש להם ילדים בגיל של יותם, ואנחנו רואים את ההבדלים. לפעמים זה קצת משברי. במסגרת שלנו, בתוך בית, מכיוון שבחרנו לראות רק את הטוב, מאוד קל לראות את ההצלחות של יותם. בגיל הגן ולקראת בית הספר ההבדלים צבטו בלב והיו רגעים קשים, אבל מיד נזכרנו שנינו במה הוא כן דומה לאחרים והמשבר חלף". לאורך השנים שמעו צילה וברוך שעם השנים הפער בינו ובין הילדים האחרים רק ילך ויעמיק. "אמרו לי, עכשיו שהוא קטן יותר זה קל, אבל חכי ותראי מה יקרה כשיגדל", היא אומרת. "ואני מרגישה בדיוק הפוך. אני מרגישה כל הזמן שהפער הולך מצטמצם והיום בפגישות עם חברים או משפחה אנחנו רואים שהפער קטן".

אבל אולי אם הייתם מסכימים לקבל את הסיוע שמגיע לכם - פיזיותרפיסטית, סייעת - הוא היה מצליח יותר והפערים היו מצטמצמים עוד יותר?

"להפך. אנחנו לא מסתכלים לטווח קצר. אנחנו רצים למרחקים ארוכים. לא פעם אנחנו נפגשים עם ילדים כמו יותם, שקיבלו את כל הסיוע שהמערכת נותנת, ומגלים שההפך הוא הנכון. פגשנו למשל בחור מוכשר וחכם, שלומד בתיכון רגיל ומקבל סיוע ומספרים עליו שהוא מלומד מאוד ומשכיל. היינו יחד בחתונה. הבחור הנהדר הזה היה צמוד לאבא שלו לכל אורך החתונה. יותם שלנו, רק בכיתה ב', הסתובב באותה חתונה בצורה עצמאית, רקד והסתדר מצוין. אז אולי סייעת הייתה מוציאה ממנו עוד ציון בבחינה, אבל התפקיד שלנו כהורים זה להכין אותו לחיים כך שיהיה הכי עצמאי שאפשר, בוגר כמו כולם. אז יהיו לו ציונים נמוכים יותר, אז בסדר".

זה משהו שמיוחד ליותם או שהכול בזכות הגישה החינוכית שלכם?

"כשהגדולים הצליחו בבית הספר, אמרו לנו: 'טוב, הם חכמים במיוחד. לא כל אחד יכול'. היום אומרים לנו 'טוב, כנראה יותם קיבל את זה קל'. יותם לא קיבל את זה קל, ההורים שלו קיבלו את זה קל, ומכיוון שאנחנו מקבלים את זה קל, אז גם החברה מקבלת את זה קל, וזה מה שנותן לו להיות מה שהוא. אנחנו פשוט מאמינים בו וסומכים עליו, וזה השדר שהוא מקבל מאיתנו, ממש כמו שקיבלו האחים הגדולים שלו לפניו ושני האחים הקטנים שלו אחריו".