האם באמת מתים מטרשת נפוצה?

המילה "נפוצה" מבלבלת ומטעה. שם המחלה נובע מכך שהיא מאופיינת במספר צלקות (טרשות) אותן ניתן לזהות לאורך המוח ועמוד השדרה. התואר "נפוצה" מתייחס למספר הצלקות (או הנגעים כפי שהנוירולוגים קוראים להן) ולא שכיחותה באוכלוסיה. אם היו מתייחסים לשכיחות המחלה, כנראה והיו קוראים לה "טרשת נדירה". בעולם עולה שכיחות המחלה ככל שמתרחקים מקו המשווה, כך שבמדינות כמו ברזיל ניתן למצוא שכיחות נמוכה בה נמצאו 18 אנשים עם טרשת נפוצה לכל 100,000 תושבים ואילו במדינות צפון אירופה ניתן למצוא יחס של אדם אחד עם טרשת נפוצה מתוך כל 500 תושבים. אין נתונים מדויקים באשר לשכיחות במדינתנו, אך ההנחה היא שקיימים כ-5,000 אנשים עם טרשת נפוצה בישראל.

הטרשת הנפוצה אינה נחשבת למחלה סופנית. הסטטיסטיקות מראות שרוב האנשים עם טרשת נפוצה מגיעים לתוחלת חיים הזהה לממוצע באוכלוסיה. מוות כתוצאה מטרשת נפוצה נגרם רק במקרים קיצוניים וקשים מאוד של המחלה, אשר לרוב מתרחש כאשר מתגלה זיהום או מחלה נוספת, שבשילוב עם הטרשת חמורים ומסוכנים יותר. חשוב להפריך מיתוס נוסף בהקשר זה - אנשים עם טרשת נפוצה אינם חסינים בפני מחלות אחרות. הם עדיין יכולים לפתח מחלות מסכנות חיים כמו סרטן, מחלות לב ושבץ ולכן חשובה השמירה על אורח חיים בריא ומעורבות ברפואה מונעת בשילוב הטיפול במחלה.

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית ונכון שאין כיום תרופה המביאה לריפוי מלא של המחלה. כיום ישנן שבע תרופות לטרשת נפוצה המאושרות על-ידי ה-FDA אשר הוכחו כיעילות ביכולתן להאט באופן משמעותי את התקדמות המחלה. בנוסף, ישנן תרופות המצליחות להפחית את חומרת הסימפטומים בעקבות המחלה כגון: כאב, ספסטיות, עייפות, דיכאון, דחיפות במתן שתן, תפקוד מיני ועוד. הטיפול התרופתי, בנוסף לטיפולים השיקומיים ושמירה על אורח חיים בריא, מצליחים להביא לאיכות חיים לצד הטרשת הנפוצה.

לא כל אדם עם טרשת נפוצה יגיע לכיסא גלגלים. המחלה פוגעת בכל אדם באופן שונה ולכן ניתן לראות מצבים קלים מאוד, בהם המחלה כמעט ואינה מורגשת ועד מצבים קשים מאוד הדורשים עזרה סיעודית. ההטרוגניות היא כה גבוהה, עד שכמעט ולא ניתן למצוא שני אנשים עם טרשת נפוצה להם אותו תמהיל סימפטומים ברמת חומרה זהה. מתוך טבע האדם, אנו נמשכים למקרים הקיצוניים והבולטים יותר ולכן כנראה וצמח המיתוס הזה. הממצאים מראים שבין 20%-25% מתוך האנשים עם טרשת נפוצה, יגיעו בשלב כלשהו למצב בו יזדקקו לכיסא גלגלים, לאחר כ-30 שנות מחלה בממוצע. חשוב לציין, שממצאים אלו פורסמו בשנת 2003 וסקרו את השנים שקדמו לה. ההנחה היא שהיום, בשל התקדמות הרפואה בעיקר בתחומי האבחנה, הטיפול והשיקום, הנתונים אף הרבה יותר טובים.

טעות זו נובעת משני "תתי-מיתוסים" שכדאי להפריך. הראשון - שהריון לאם עם טרשת נפוצה מסוכן לה או לתינוק. האמת היא, כי ההיפך הוא הנכון. מחקרים מראים, כי במהלך ההריון חשות האימהות עם טרשת נפוצה הקלה בסימפטומי המחלה. במהלך ההריון אין סיבוכים משמעותיים המייחדים נשים עם טרשת נפוצה, אין כל השפעה על התינוק וגם לא על עתיד התקדמות המחלה. ישנם אף מחקרים שמראים, כי ככל שמספר הלידות גדול יותר, כך התקדמות המחלה איטית יותר. המיתוס השני הוא, שקיים סיכון שלהורה עם טרשת נפוצה ייוולד ילד שייאובחן בעתיד עם המחלה. הטרשת הנפוצה אינה מחלה גנטית. כמו לכל תכונה ונטייה, גם למחלת הטרשת הנפוצה ישנם מאפיינים גנטיים המייחדים אותה, אך הם מצליחים להסביר חלק קטן מאוד מן השונות. למעשה, הסיכוי של ילד להורה עם טרשת נפוצה להיות מאובחן בעתיד, אינו גבוה מזה של כל ילד אחר באוכלוסיה הכללית.

יש המאמינים כי טרשת נפוצה מתפתחת באיטיות ולכן אין מה למהר עם תהליך האבחון ותחילת הטיפול התרופתי. נכון שהטרשת הנפוצה מתקדמת באופן איטי ובשלבי הרגיעה של המחלה ניתן לא להרגיש כלל בסימפטומים. אך היכולת להגיע למצבי רגיעה אלו בתוך מהלך המחלה, נובעים מכך שבימינו תהליך האבחון מתקיים בשלבים מוקדמים יותר, ביעילות רבה מבעבר וניתן טיפול מונע שמצליח לעכב את המחלה באופן משמעותי. התקדמותה האיטית של המחלה נובעת מהאבחון והטיפול המוקדמים ולכן אין לדחותם.

ההיפך הוא הנכון. חלק ניכר מהמאובחנים בטרשת נפוצה, עברו שנים רבות עם סימפטומים לא פתורים והסתובבו בין מרפאות ומומחים ללא מענה. אוסף הסימפטומים הרחב שהמחלה יכולה להציג, היותה נדירה והצורך בסריקת MRI בכדי להגיע לאבחנה, גורמים לה פעמים רבות להתעכב. תהליך האבחון עצמו מהווה גורם דחק ומעמסה רגשית כה גדולים, עד שיש אנשים עם טרשת נפוצה שמתארים את הידיעה על המחלה כהקלה שהכניסה סדר וארגון לחייהם וכעת ברורים להם המעקב והטיפול דרכם יחזרו אל שגרת חייהם.

טרשת נפוצה מקושרת לרוב לבעיות תחושתיות (כמו רדימות ונימולים) וקשיי ניידות ואילו סימפטום הכאב אינו ידוע. המיתוס הזה מחביא מאחוריו קשיים נוספים בהבנת הטרשת הנפוצה. רובנו רגילים לראות את הפגיעה הגופנית ולקשר אותה עם הכאב או המגבלה. בטרשת נפוצה הפגיעות הן עצביות (במוח וחוט השדרה) ולכן אינן נראות כלפי חוץ. הפגיעה בתקשורת בין תאי העצב, מביאה להיווצרות הסימפטומים ולכן יש לשאול את האדם עם טרשת נפוצה ממה סובל ומהם קשייו, אחרת לא נצליח להבחין בכך.