נילי יוסף סלע, אחות במקצועה העוסקת ברפואה סינית: דיקור וצמחי מרפא סיניים, משלימה בתקופה זו את עבודת הדוקטורט שלה באוניברסיטת בן-גוריון בנגב במדעי הרפואה. עבודתה הנוגעת לחולי סרטן, הוצגה בכינוס השנתי של עמותת תמיכה - טיפול פליאטיבי בישראל, ולאחר מכן היא הציגה אותה בכנס השנתי האחרון של החברה לרפואה פליאטיבית. ניסיונה, הוא מעבודתה במחלקה האונקולוגית בבית חולים איכילוב. כאשר את הרפואה הסינית, למדה נילי יוסף סלע - משך 4 שנים - בקולג' הישראלי לרפואה אלטרנטיבית.
אחרי 24 שנה כאחות בבית חולים ולאחרונה במרפאות בקהילה, פרשה לטובת הקליניקה הפרטית שהקימה. בטיפוליה שהם שילוב של הצד הקונוונציונלי עם ההוליסטי היא משלבת את כל האלמנטים של התפיסה ההוליסטית הכוללים טיפול בגוף, בנפש וברוח, זאת "עם הרבה אור ואהבה".
נושא עבודת המחקר שלה שביצעה באוניברסיטת בן-גוריון, למעשה כבר ממצאיה: חשיבות התקשורת הפתוחה על מחלה ומוות בין חולה הסרטן הסופני ובני-המשפחה הסובבים אותו, בדגש על המטפל/מטפלים. כאשר יש לציין שרמה גבוהה של תקשורת פתוחה מאפשרת לחולה ולמשפחתו להתמודד טוב יותר עם המחלה, והיא קשורה לתמיכה רבה יותר של בני המשפחה זה בזה. במחקרה נבדקו על ידה משתנים שונים המשפיעים על רמת התקשורת הפתוחה, בהם גם המוצָא - נמצאה על-פי המדגם שכלל 80 משפחות רמת תקשורת-פתוחה יותר גבוהה כאשר בן הזוג המטפל ממוצא אשכנזי לעומת מזרחי.
במבוא למחקרה מציינת נילי יוסף סלע שאבחנת מחלת הסרטן באחד מבני המשפחה משפיעה על מערכת היחסים שבין כל חבריה. בני משפחה מטפלים מדווחים על קשיי תקשורת ניכרים עם החולה בכל שלבי המחלה, ובמיוחד בשלב הסופני שבו קיים אצל החולה ובני משפחתו צורך חזק לשוחח ולהפגין רגש.
מחקרים מעלים שלתקשורת פתוחה בין מטפלים לבין חולי סרטן השפעה חיובית על איכות החיים של שני הצדדים, ואילו רמות נמוכות של תקשורת פתוחה קשורות לדיכאון ולתשישות נפשית. המחקר של נילי יוסף סלע שפורסם לפני חודש בכתב העת היוקרתי CANCER NURSING מדבר על תקשורת בסוף החיים בין החולים הנוטים למות לבין בני הזוג שלהם.
אין חשוב יותר, מתקשורת פתוחה עם חולה הסרטן
השינוי חל עם חקיקת חוק זכויות החולה בשנת 1996, בו בין היתר: "לגבי כל מטופל על המטפל חובה לנהל רשומה רפואית וזכותו של המטופל לקבל מידע מרשומה זו", וכן: "מטופל זכאי לקבל מהמטפל או מהמוסד הרפואי מידע רפואי מהרשומה הרפואית, לרבות העתקה, המתייחסת אליו", וסעיף קצת מורכב כי המשכו פותח אותו גם לשיקול-דעת: "חבר בצוות המטפל רשאי למסור למטופל מידע רפואי - -" (חוק החולה הנוטה למות, כבר מאוחר מאוד: שנת 2005), ואולי הדרך לו - לשינוי הזה - נסללה כשנחקק חוק יסוד:
כבוד האדם וחירותו (1992, הכנסת ה-12).
כאשר זכורה התקופה של השנים קודם לכן, בן בני משפחה - ואף רופאים - לא ידעו כיצד לנהוג ונטו לשמור בסוד פרטים רפואיים מכבידים מהחולה, כשכתוצאה היה ניכור ומחסום משיחה חופשית וגלויה איתו. היום מבינים, כמה תקשורת פתוחה חשובה!
את גניה אני זוכר תמיד עם חיוך, שלא סר מעל פניה
את דודה גניה, האחות האחרונה של אבי שמואל מרקוס שנותרה, ביקרתי כנער בדירתה שביד-אליהו בה חיה לבד אחרי פטירתה של סבתא שרה (- אִמם של אבי וגניה) שגרה איתה. אהבתי להתארח אצלה והיא כמובן שמחה לארח אותי. שנינו אהבנו לשוחח, והיא מצאה בי אוזן קשבת. הייתה בדירתה מנדולינה - שנשארה מבעלה המנוח שנפטר אחרי שנים ספורות בלבד של נישואים. גם לאבא הייתה מנדולינה, שידע לנגן ולפרוט עליה, וכנער שהייתה בו מעט סקרנות ביקשתי שתוציא את זו שלה ממקום המסתור כדי לראותה. תגובתה זכורה לי עד היום: היא סירבה, בעדינות (נזהרת לא לפגוע בי), כשעצב שקשה להסתירו על פניה. הסבירה לי שמאז פטירתו של סאול, בעלה, אינה מסוגלת לגעת בה, אינה יכולה לראותה. הייתי נבוך, גם די מזועזע, בשל מה שנראה לי חוסר-רגישות ובוטות מצדי. כמובן שאחרי הפעם היחידה הזאת יותר לא ביקשתי.
גניה הצטרפה אלינו - לאבי שמואל שנהג, אמי מרים, אחותי תמי - לטיול בארץ שאותו עשינו במכונית-המשפחה: חודשיים אחרי טקס הבר-מצווה שלי שבו השתתפה כמובן גניה, יולי 1958.
גניה פתחה את המכתב, ממנו נודע לה שהיא חולת סרטן
גניה פתחה את המכתב החתום ש"נועד לרופא המטפל בלבד", על תוצאות בדיקותיה הרפואיות. כך נודע לה לראשונה, או אוּשר ליתר-דיוק, הדבר שבתוך-תוכה בעצם ידעה: שהיא חולת סרטן. זו הייתה ידיעה קשה - אבל היא לא דיברה על כך עם איש. זה לא היה מאופייה, להסיח בנושאים אישיים עצובים או מטרידים. גם תאם את האופי שלה, העניין של הימנעות עקרונית מ'להטריח'. אינני יודע אם קיבלה טיפולים, ומהם (כימותראפיה? - הקרנות?) - זה היה שנים רבות בטרם למדתי רפואה.
זכור לי שביקרנו אותה: אבא, אמא, אני, בבית החולים שבו שכבה. אבא אמר לי כשיצא למכונית: 'בוא'! - אפילו לא ידעתי שזה אליה...
הביקור האחרון אצל גניה: בבי"ח בילינסון
ברגע הראשון ראיתי על המיטה שנראתה ענקית לעומתה גפיים דקיקות שמוזזות מדי-פעם וגוף זערורי מכווץ, וחשבתי ששוכב עליה גור-כלבים - עד כדי כך! לא נראתה כדמות-אנוש: רזה לא כשלד אלא הרבה פחות ממנו, ירודה באופן קיצוני במשקל, זערורית כל כך במיטה שבה שכבה... ניחשתי, שזו גניה! במה שנראה לי ככלבלב ששוכב מכווץ, ממוזער לכרבע מגודלו של אדם, לא הייתי מזהה אפילו בחלומות הסיוטים שלי את גניה. לא ניתן היה בכלל לזהותה: פניה שהיו נעימים-למראה ומאירים ותמיד עם בת-צחוק, תמיד עם אופטימיות, התעוו, התכערו. התבלטו במיוחד הקפלים בעור שלהם, שתמיד היה חלק ומרשים... היה קשה מאוד לראות את זה. אבל המבט בפנים עם מראה-הייאוש שקפא, נשאר ערני. היא מביטה בנו, אנחנו בה, ואיש - כולנו עומדים בלי-נוע לפני מיטתה ואיש לא מתקרב - לא מסוגל להוציא מפיו ולו מלה, אף לא הגה בודד.
עדיין לא ידעתי את המונח 'סופני' - הייתי רק על סף בחינות-הבגרות. אבל הרגשתי והבנתי, בלי לדעת את ההגדרה המדויקת והמילים...
ואז עשיתי דבר מביך! - מביך כמו אותו אינצידנט עם המנדולינה שהזכירה לה את סאול אהובה, האבידה, שחרף החיוך שמעולם לא מש מעל פניה, מעולם לא הצליחה להתאושש ממנה... קראתי סמוך לביקור אצלה דרך-מקרה ספר שגיבורתו אשה חולה, בנוסף מדוכאת, שתוך שכיבה במיטה - אליה היא רתוקה זה-כבר - מתחילה לעסוק בעבודות-יד שמחלצות אותה עוד ועוד מהמצב הקשה, מחזקות ומאוששות אותה, עד שלבסוף היא אף מצליחה לקום ממיטת-חולייה.
רציתי לעודד את גניה, ולא ידעתי איך... התחלתי לספר לה, 'מייעץ' לה לנהוג גם כן באותה 'שיטה' ש'דווקא הייתה טובה', כשכולם סביבי. ואז הבחנתי: בפנים, שמעולם לא הראו עצבת ומעולם לא סר מהם החיוך, החלו להיקוות דמעות... היא הביטה בי, לא התיקה לרגע את מבטה שהיה מכוון היישר אליי, והדמעות זלגו עוד ועוד על לחייה. לא בהדרגה! לא בהשהיה זה התחיל! בפרץ פתאומי שלא הייתה מסוגלת לשלוט בו של געייה וזעקה. כבר לא ניתן היה לעשות כלום: כולם ראו ושמעו באותו רגע שהיא בוכה. מעולם לא עשתה כדבר הזה בנוכחות אחרים, גם ספק גדול אם לבד: והיא בכתה לא בכי חרישי אלא בקול, בלא שום יכולת לעצור, התייפחה.
כשהתקבלה ההודעה שגניה נפטרה, שבוע או עשרה ימים לאחר-מכן, אמר לי אבא: "חלה החמרה במצבה - זה מה שנמסר!". אני מיד ידעתי, אף שלא הראיתי: עוד בטרם תיקון-ההודעה שאבא העביר לי.
פטירתה של דודה גניה: ינואר, או פברואר, שנת 1963. בת 54 הייתה. כשאני, בן 18 (- כמעט).
גניה הלכה לעולמה בעקבות אמה שרה, שהלכה לעולמה אחרי מות בתה, חנה. אבא - נשאר אחרון ממשפחתו.