דימנציה היא קטגורית העל של מחלות שכחה, מהן אלצהיימר היא הסוג הנפוץ ביותר. המוח הוא דבר נפלא, אך כשמצבורים של חלבונים מתפשטים להם במוח ואח"כ הקשרים במוח נעלמים, פעולות שונות הופכות למסתוריות ביותר, חדשות, בלתי ידועות בעליל.
בהדרגה אדם שוכח אוצר מילים. הוא יכול לעמוד מול הטלוויזיה או להחזיק טלפון ביד או לבהות בארנק ולא לדעת מה הם. הוא לא זוכר שמות של הקרובים ביותר אליו (אשתו, ילדיו) או אפילו אינו מזהה אותם יותר. קריאה וכתיבה הופכות למשימות בלתי אפשריות, כך גם דיבור. האדם מתחיל, אך תוך שבריר שנייה הוא מפסיק, שכן המילים לא שם, חוט המחשבה מתנתק, לא קיים. תארו לעצמכם עד כמה הדבר מעצבן, עד כמה עמוקה תחושת האובדן וחוסר האונים. מציאות עכשווית נעלמת, נבלעת, שוקעת, טובעת לה בים השכחה, בעוד שהעבר צף ועולה, כמו גם חלומות או הזיות של עולם מקביל, שונה, לא מעוגן במציאות.
האדם מאבד את זהותו אך גם את יכולתו להתקיים, לבלוע או לנשום (פעולות בלתי רצוניות שאנו לא חושבים עליהן אך מבצעים אותן). לדוגמה, ואתכם הסליחה שאני פותח בכך, אדם שוכח מה פירוש ללכת לשרותים. "לא היה לי בחיים דבר כזה, זה נורא ואיום." תארו לעצמכם את התענוג של התמודדות עם הליכה לשרותים מדי יום ביומו, כמה פעמים ביום. או שהאדם לא מבין מה זה צל, והוא מתמודד איתו כדבר מוזר שצריך להעלים, כמו עכביש או טיפת לכלוך.
לדימנציה שלושה שלבים, והתיאור הפותח הוא של השלב המתקדם יותר. עדיין אין מרפא למחלה, והיא מתקדמת ועושה שמות שם במוח. אומנם יש הרבה מאוד תוספים ואפילו כמה תרופות, אך לא הגענו עדיין לנקודה בה קיים משהו יעיל. הצפי הוא שבעתיד יהיה קוקטייל תרופות, בדומה לזה איתו נלחמים בווירוס ה-HIV. כמו-כן, מחקרים עכשוויים מתרכזים בשלב המוקדם של המחלה בכדי לשטח את גרף התקדמותה. כאמור, ההתדרדרות תקרה ויהי מה, השאלה היא האם ניתן להאט את הקצב.
קרובים של חולי דימנציה מתארים את המחלה כאיומה ביותר, יותר אפילו מסרטן. לא אכנס להשוואה, אך כן אתייחס לקרובים ולמטפלים. הנטל עליהם עצום, וגם אם המטפל חוזר ואומר לעצמו "זו מחלה, אין לחולה שליטה עליה", זה לא בדיוק עוזר ולא תמיד עוצר את פרצי חוסר האונים, הצער או הכעס התוקפים את המטפל. (ישנם גופים שונים העוזרים למטפלים שיצאו לאתנחתה, אך אני נזהר מתיאור שלהם שכן נחשפתי לתוכניות או מענקים אלו רק על הנייר.)
בארה"ב הטיפול בחולי דימנציה נופל לרוב על קרובים, אלא אם כן יש לחולה ביטוח "ארוך טווח" (שהיום קשה מאוד להשיג והוא יקר במיוחד) או שהחולה נופל לרמה של "נזקק" (ללא נכסים או כסף) ואז יש מערכות שלמות לעזרה (אך נא לא לחשוב שכדאי להיות במערכות אלו).
הנה מחלה עם שישה וחצי מיליון מקרים בארה"ב, וצפי להכפלת המספר כל עשרים שנה, ללא מרפא וללא מערכת עזרה לטיפול רפואי נאות. מה הטיפול? אסור לעזוב את האדם לבד, כי זה מסוכן. בשלב מסוים של המחלה, החולה יכול להשאיר דברים על האש ולשכוח שהם שם, עד שהם נשרפים ואיתם גם הבית. בשלב אחר החולה יצא (לדוגמה כי הוא חושב שהוא צריך לקחת את בתו מהקניון, למרות שהבת היא כבר אישה מבוגרת), וברגע שהוא בחוץ הוא לא ידע לאן לחזור, לאן ללכת. כאמור, כל אלו לא בשליטת החולה, ורק צריך לדעת שהוא בפיקוח מתמיד.
מה עוד דורש הטיפול? חברה, פעילות, האכלה, הלבשה, רחיצה, שירותים - קרי עזרה בפעולות החיים הבסיסיות. האדם הוא עדיין בצלם בו נברא, אך התוכן נעלם, הקשרים במוח אינם, וכך הפעולות שאנו מבצעים בלי מחשבה כלשהי פשוט לא מתבצעות. ילדות שניה. תלות מוחלטת.
מסתבר שאחד הדברים המשתמרים יותר מכל הוא מוזיקה, ולכן אחת התוכניות המופלאות ביותר היא של שירה בציבור. גם אם לחולה אין יותר את אוצר המילים, הוא מתקשר, כי את המנגינה הזו אי-אפשר להפסיק. בארה"ב יש תוכנית בשם Music Mends Minds, ולמקומיים בין הקוראים פגישה שבועית כל יום שלישי לשירה בציבור במרכז הקהילתי ברוקסברי פרק בבורלי הילס.
ולמתמודדים עם המחלה - הקרובים והמטפלים - הדרך היחידה היא לזכור שזו לא אשמת אהובכם, זו מחלה איומה, ולכן עדיף לנסות לצחוק מכל הדברים איתם אתם צריכים להתמודד, כי אם לא, הרי שבקלות אפשר להשתגע (מכעס וחוסר אונים שאוכלים אותך מבפנים).
שמעתי מפי קרובי משפחה של חולים רבים שלמחלה יש סטיגמה, שחברים של עשרות שנים נעלמים ככל שהמחלה מתקדמת, שהבדידות נכפת הן מבפנים והן מחוץ. אך נראה לי שהסטיגמה היא פשוט פחד פנימי להתמודד עם הבלתי-נמנע, עם המחשבה שזה קורה ליקר לנו ביותר, שזה יכול לקרות גם לנו. זו הרגשה של חוסר אונים מוחלט. הרגשה איומה ביותר.
נכון שאנשים נעלמים, חברים טובים יותר ומכרים משכבר הימים. אך זו דרך הטבע, טבע אנוש, ואין להאשימם.