"רוני"
רוני: "חלק מהניצחון זה לדבר בחופשיות על הסרטן, כי למחלה הזו יש תדמית לא נכונה"
בן 49, אב לחמישה, עוסק בהיי-טק. אשתו חלתה לפני שנה, בגיל 48.
הגילוי – בוכים ונלחמים.
"הסרטן התגלה באוגוסט 2009, אחרי יום ההולדת ה-48 של ענת. ענת הייתה שנים במעקב בגלל רקע של סרטן במשפחה ועשתה ממוגרפיה כל שנה. משום מה, הרופא החליט לשלוח אותה גם לאולטרא-סאונד ושם זה התגלה. אני קיבלתי את ההודעה במלון בניו-יורק, הייתי בנסיעת עבודה. זה היה בבוקר של ארה"ב (שעת צהריים בישראל). באותו בוקר היא קיבלה את התוצאות שיש גוש. היא בישרה לי את זה בטלפון והשמיים נפלו על ראשי. זה היה שוק מטורף. מזל גדול שהוא שלח אותה לאולטרא-סאונד. הייתי לבד במלון, לפני פגישה עסקית חשובה, בדרך כבר הזמנתי טיסה לארץ ובצהריים כבר הייתי על המטוס. הרגשתי שזה הסוף, תחושת אבדון מטורפת. סוף הדרך.
"אני זוכר שעשיתי הפרדה מאוד גדולה בין הצד האופרטיבי לצד הרגשי. ביום היינו נלחמים ובלילה בוכים. זאת הייתה חלוקת הזמנים. אני בוכה בקלות. בכיתי יותר מענת. אני הייתי במשבר מאוד גדול, בלילות בכיתי ללא הפסקה ואף אחד לא ראה. ביום תפקדתי ועבדתי ובלילה התפרקתי. זה היה כמו לדהור על רכבת הרים.
מדברים ולא מסתירים
"כבר בהתחלה קיבלנו כמה החלטות אסטרטגיות חשובות. האחת, שמשתפים את כולם בכול, כולל את הילדים. רק לאמא של ענת ולאבא שלי לא סיפרנו, כי לא רצינו לצער אותם וגם הם לא יכלו לתרום. כינסנו את הילדים, הסברנו להם את כל הפרטים, היו התרגשות ובכי. בכינו כולנו. זאת הייתה החלטה מאוד נכונה, כי אחרי זה ניתבנו את האנרגיות שלנו למלחמה ולא להסתרה. בכלל, אני מאמין שלאדם יש כמות מסוימת של אנרגיה, והסתרה לוקחת המון אנרגיה. חוץ מזה, לא עשינו שום דבר רע. לא גנבנו, לא פשענו. באיזשהו שלב הצטערנו שהסתרנו מההורים, כי הם הרגישו את זה. אמא שמעה את זה ממישהו אחר וזה היה הכי גרוע. באותו ערב החלטתי שגם בעבודה אני מספר לכולם. שלחתי מייל לעובדים ולקולגות שלי עם העובדות לאשורן. זה מצבי, אלה העובדות ויהיה לי מעכשיו יקום מקביל שבו אני אחיה, וגם זה עזר מאוד.
ממשיכים לחיות, נעזרים בקרובים
"דבר נוסף שהיה זה טיול מתוכנן שהיה לנו לארה"ב. היו לנו כבר כרטיסים ומלונות מוזמנים לכל המשפחה, אז מה עושים עכשיו? הניתוח שחיכה לנו היה אופרציה מורכבת ברמות שרק אנשים מוכשרים מסוגלים לטפל בו: לתאם בין שלושה מנתחים, להביא אותם באותו זמן, לדאוג שיהיה חדר ניתוח פנוי בזמן המתאים לשלושתם. זה היה מאוד מורכב. יחד עם זה קיבלנו החלטה אסטרטגית שהייתה מאוד נכונה: לעשות את הנסיעה המשפחתית לארה"ב לפני הניתוח, בידיעה ברורה שמצפה לנו ניתוח מאוד דרמטי ומשמעותי. הלכנו להתייעץ עם כל הרופאים. האונקולוגית די נחרדה מהאפשרות שנטוס והכירורגית אמרה שבין היום לבין עוד שבועיים אין הבדל. 'אם אתם מסוגלים נפשית לנסוע וליהנות, סעו, זה עניין שלכם.'
"ארזנו ונסענו והיה לנו טיול מדהים. גם שם חיינו בשני יקומים. אחד ביום – טיול נטו, ובלילה התחברנו למיילים, תיאמנו עם הכירורגים, עם הכספים. הפעלנו חצי עולם שהתרוצץ בארץ עבורנו. קולגות של ענת עזרו לנו. אחותי וגיסי עזרו מאוד והרופאה הכירורגית מאוד עזרה והייתה מעורבת. חזרנו מארה"ב ביום שישי וביום ראשון היא כבר התאשפזה.
אכזבה מהרופאים המטפלים ולקיחת אחריות אישית
"מי שבגדול ניהל את כל האירוע הייתה המנתחת ואז האחריות עברה לאונקולוגית, אלא שהרגשנו שעל האונקולוגית צריך להשגיח, כי אי-אפשר לסמוך עליה. אבל מי שהוביל זה בעצם אנחנו. למשל, על ההקרנות לא נאמר לנו בהתחלה. כששאלנו אותה מה עם ההקרנות היא אמרה: 'טוב, אני אבדוק'. בדקה ואמרה: 'בסדר, נעשה הקרנות'. אותו דבר היה בעניין התרופה. שאלנו אותה: 'יש עוד משהו שאפשר לעשות?' והיא אמרה: 'כן, אפשר לעשות עוד משהו.' אנחנו היינו מאוד מעורבים. בעצם, אנחנו הובלנו את כל התהליך מקצה לקצה, עם חקירה מעמיקה, עם חוסר בושה, עם חוצפה לשאול את כל השאלות. תמיד הגענו עם רשימה של שאלות ואני חושב שזה מאוד עזר. זה היה המתכון המנצח. זה האופי שלנו. לקחנו אחריות מאוד גדולה. מלחמה משותפת. לדעתי, מי שאין לו את היכולות שלנו, היה במצב קשה, כי המערכות מסובכות. אין מישהו אחד שמרכז את הקשר בין כל הגורמים – הכירורג, הפלסטיקאי, האונקולוג, ההקרנות, הכימותרפיה. אין אף אחד שעושה עבורך את כל הדבר הזה. אני מאמין שמישהו צריך לרכז את כל הבדיקות והנתונים. ענת עברה עשרות בדיקות וביופסיות והיו גם סתירות בין הנתונים.
"אף אחד לא מנדב לך אינפורמציה, כך שאם אתה לא שואל, אתה לא יודע. בכימותרפיה קיבלנו המלצה ללכת לאיזשהו פרופסור כדי להיעזר בו בבחירת סוג הכימותרפיה. ביקשנו לשמוע את היתרונות והחסרונות של כל דרך והוא הסביר שיש תרופה אחת שיש עליה יותר מחקר וידע ביחס לאפקטיביות שלה ויש תרופה נוספת, חדשה יותר.
ישבנו וקראנו על שתי התרופות והבנו שיש אסכולות שונות, ואז הרופא הזה התחיל לרשום לנו מרשם. עצרנו אותו ואמרנו לו שבאנו להתייעץ ולא לקבל מרשם. הוא פסק בוודאות שצריך לבחור בתרופה החדשה, שאין שאלה. ענת העיזה לחלוק עליו ולהגיד שיש שאלה, וביקשה שיסביר לנו למה הוא בחר בתרופה החדשה. הוא סרב להסביר ואמר שבלאו הכי לא נבין ושחבל על הזמן שלו. ענת התווכחה והתעקשה על כך שזכותנו כלקוחות לקבל הסבר. הוא ממש יצא מכליו ולא הסכים להסביר. הוא רק אמר לנו שיש שתי אסכולות, והיא אמרה שהיא בוחרת באסכולה השנייה, בניגוד להמלצתו. הוא התחרפן, איים עלינו שהבחירה מסכנת אותה. אנחנו ידענו שהסיכון הוא מאוד קטן, שהתרופה החדשה מבוססת על מדגם מאוד קטן, ושלרופאים יש עניין לקדם את השימוש בתרופה הזאת. דיאלוג כזה רוב האנשים לא מסוגלים לקיים מבחינת הביטחון העצמי והידע. לנו זה נתן תחושה טובה, שאנחנו שולטים בתהליך. עם הזמן הפחד התחיל לרדת והביטחון עלה. אתה מפחד בדרך-כלל מהלא נודע, וככל שאתה יותר מבין, יש פחות ופחות לא ידוע, ומכאן פחות פחד.
"גם בעניין נשירת השיער התנהלנו בפתיחות רבה. ענת הלכה עם הבנות לבחור פאה, וגם עשתה גלח באופן יזום כדי להרגיש שהיא שולטת בתהליך. כך אתה לא מופתע, אתה בוחר את הזמן. נסענו יחד למספרה וזה היה הרבה פחות טראומתי ממה שחשבתי, זה נראה יפה בעיני. החלק הזה לא היה בעייתי בעיני בכלל. כל הזמן היו בינינו התייעצויות. החלטנו שנושא הכסף לא יהווה גורם. הייתה על כך הסכמה מלאה ולשמחתנו על הרוב קיבלנו החזר מהקופה. לגבי סוג הניתוח היו רק המלצות, כשההחלטה הסופית הונחה לפתחנו. הרופאים מפחדים להחליט, הם מציגים לך את התמונה ושאתה תחליט. אתה צריך לבדוק בעצמך את הסיכונים של כל בחירה. למרות שלא נמצאו גנים, הבנו שבכל זאת יש כנראה בסיס גנטי למחלה. שלחנו את החומר לבדיקה לארצות הברית. זה עלה עשרת אלפים שקל וגם בבדיקה הזאת לא נמצא בסיס גנטי. בכל זאת, ההיסטוריה המשפחתית העידה על קיומו של בסיס גנטי, וזה הוביל אותנו להחלטה על כריתה מלאה. זו הייתה החלטה קשה. הלכנו לפלסטיקאי הטוב ביותר בארץ, היה ברור שעושים שחזור, כי לענת זה נראה טראומתי ביותר להתעורר ללא שחזור. הפלסטיקאי המליץ לעשות שחזור מיידי ואמר שגם מבחינה פסיכולוגית זה כדאי, כי נשים נמנעות אחר כך מלהיכנס לניתוח נוסף ומתרגלות למצב, ושאם זה חשוב לה, כדאי לעשות את זה מייד. הוא לא הכיר את הרופאה המנתחת, זו הייתה הפעם הראשונה שהם עבדו ביחד ואנחנו היינו צריכים לעשות את התיאום ביניהם. הפלסטיקאי דיבר בהיגיון, הציג תמונה וקיים דיאלוג, כי הוא ראה שהצד השני מקשיב ומתעניין. אם אתה לא יודע לשאול, לא תקבל אינפורמציה. ראיתי בפורומים של אחת מתשע אלו שאלות נשים שואלות ואיזו בורות קיימת. נשים שואלות באינטרנט כי הן לא מוצאות מקור מידע נגיש ואמין. הרופאים מתגלים כדואגים לכסת"ח או כעצלים. נדיר למצוא רופא שלוקח אחריות רחבה. כל הזמן שאלנו את עצמנו, 'ריבונו של עולם, מה עושה אדם סביר? פשוט לא עושה. מסתמך על ההיגיון שלו, שעלול להיות גם לא סביר'.
"אני הוצאתי את עצמי מהמשוואה. הכול נעשה לטובתה של ענת ובמטרה לעזור לה להחליט מה נכון בעבורה. למשל, לי לא הפריע שתלך בלי פאה ואילו לה זה היה חשוב. ענת הייתה המרכז. גם הסביבה תמכה בה, הילדים ואחותי וגיסי. הדבר היחיד שהתעקשתי ונלחמתי עליו היה הדרישה שלי שתנוח ותפסיק להיות גיבורה. כאן היו בינינו חילוקי דעות. אני חשבתי שהיא טועה ברצון שלה לחזור לשגרה ואילו היא טענה שהשגרה עושה לה טוב.
שוב חרדה – מה עושים?
"נקודת השבר של ענת הייתה ההכרה שאין מעכשיו שום תעודת ביטוח, שהכול מאחוריה. היא עברה חצי שנה של גיהינום, ובכל זאת, לא היה שום ביטחון שזה לא יחזור. כדי להירגע נעזרנו בהיגיון, בסטטיסטיקה. המקום הרציונאלי הוא זה שעזר. לי עזר להבין שהוציאו לה את מה שהיה. גם העשייה מאוד עזרה לי וגם האופי החזק שלה. שיתוף הפעולה המדהים בינינו עזר. אני נתתי את עצמי ב-300 אחוזים, בכל המישורים. זו הייתה עבודת צוות מלאה.
"נותרו החלטות שצריך היה לקבל בקשר לסיום השחזור ותרופות שצריך לקחת. בנקודת המשבר של ענת אני הצעתי שנלך לעוד התייעצות עם אונקולוגית בכירה, כדי לראות אם יש משהו לעשות שלא עשינו. גם זה מאוד עזר וחיזק את הקשר בינינו. האמון, ההבנה, השיתוף וההכלה שהתגלו בינינו היו מאוד מחזקים.
בסוף נסענו לאותו מלון שאליו נסענו עם הילדים לאחר גילוי המחלה, כדי לסגור מעגל.
"היום, שנה אחרי הגילוי, עדיין לא חזרנו לשגרה. יש עוד חרדה, גם נפל האסימון של מיצוי החיים עד הסוף. אנחנו הרבה יותר קלים עכשיו בהוצאת כסף. זו תובנה עמוקה כזו. חלק מהניצחון שלנו הוא שדיברנו על הסרטן בחופשיות, למרות התדמית הלא נכונה שיש למחלה הזו. יותר אנשים מתים ממחלות לב."
